Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Weer een weekend thuis

Heerlijk. Ik keek er echt naar uit. Kijken hoe het met de badkamer gesteld is en dat is ver. Wauw wat gaat dat hard. Dit is een goede opsteker voor mijn heimwee. De muren staan de riolering is aangesloten. Erwin heeft vanavond de elektra gedaan en Joop heeft bij Ikea een kast gehaald die mooi in hoekje naast de wasbak komt te staan. Iedereen is zo hard  bezig om mij zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Wat is iedereen toch ontzettend lief.

Gisteren wezen bloedprikken en mijn APD infuus weer gehaald. Dit keer in Veldhoven. Hier kunnen ze toch iets beter prikken. Infuus in 1 keer en gewoon bloed afnemen in 2 keer. Ik moest eerst een nieuw labformulier halen en dat moest op de poli gedaan worden. Mijn interniste was daar ook en toen kreeg ik te horen dat ze samen met de neuro een melding gedaan heeft bij de calamiteiten commissie. Dit is het hoogste orgaan in het ziekenhuis. Er wordt dan door 3 onafhankelijke artsen naar mijn ontstane situatie gekeken. Nou ik zie wel.

Ik ben met de electrische rolstoel geweest. Ik was gisteren weer ontzettend moe. Ben 's avonds ook om 9 uur gaan slapen. Ik heb tot 2 uur aan een stuk door geslapen en dat heeft me weer ontzettend goed gedaan. Het was wel leuk om mijn collega's weer te spreken ondanks dat ik heel emo was en toch steeds moest janken. Maar ja ook deze dagen horen erbij.

Maandag voor controle naar de interniste. Ben nu toch wel erg benieuwd wat de waardes doen. Als de waardes goed, ik hoop gedaald zijn, mag ik misschien wel naar een lagere dosis Revlimid. Hier zou ik wel erg blij mee zijn. Misschien dat dit wat minder moeheid geeft. Voor september vraag ik ook toestemming voor een rustperiode van 3 weken zodat ik geen chemo heb gedurende de vakantie.

2 dagen geleden heb ik geoefend om op het douche krukje te komen wat in Blixembosch aan de muur hangt. Nu ging dit prima met kleding aan maar de volgende dag in mijn Eva kostuum ging het toch niet. Dus douchen wordt weer op de douche stoel. Wat is wel fijn vond is dat het stoeltje erg veel lijkt op de zwembadlift in Turkije. Dan heb ik natuurlijk mijn badpak aan en zal het met wat hulp echt wel goed gaan. Nu was ik ook zo ontzettend moe. Dus ik heb er alle vertrouwen in om in het water te komen.

Mijn schilderijen waar ik me bezig ben gaan erg goed. Nu ben ik begonnen om een mede revalidant schilderles, voor zover ik het nog kan, te geven. Dit is voor haar een goede training en voor mij goede afleiding. Ik werd er weer helemaal vrolijk van. Zo hoop ik deze, ik ga uit van 3 weken, wel door. Alles wat ik eerder naar huis kan is mee genomen. Ik heb gezegd, maak maar gebruik van mijn kwasten en verf als je zin hebt om te schilderen. Heeft zij ook lekker afleiding als ze weinig bezoek krijgt.

Nou iedereen een heel fijn weekend en tot de volgende update

Bron: Rona

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.