
De twijfel en de 13e keer
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
Na de onverwachte opname in het LUMC heb ik ruim twee weken moeten blijven. Ik bleek een aantal infecties te hebben opgelopen die elk apart - of helemaal niet - behandeld moesten worden.
Er zaten twee virusbesmettingen bij (Rino- en Noro-virus) en die zijn überhaupt niet met medicijnen te bestrijden. Omdat het Noro-virus erg besmettelijk is, moest ik mijn dagen in het ziekenhuis in isolatie doorbrengen. Dat betekent de kamer niet af en bezoekers verplicht een mondkapje op. Sinds gisteren ben ik gelukkig weer thuis.
Daarnaast is nog een bacterie in mijn longen gevonden, dat met antibiotica is bestreden. Ook de schimmelinfectie die ik vorig jaar had leek weer terug te zijn, maar na enkele onderzoek bleek dit mee te vallen en is de infectie eenvoudig te behandelen.
Gedurende de opname liep de behandeling van de Kahler door. De eerste kuur is inmiddels afgesloten met een rustweek. Komende week krijgen we de eerste uitslagen van bloedonderzoek te horen die iets kunnen laten zien van de effecten van de Carfilzomib. Dan zal ook worden besloten of de tweede kuur zal gaan starten.
We hebben inmiddels een aantal aanpassingen in ons huis laten om het voor mij gemakkelijker en veiliger te maken. Er is nu een traplift naar de 1e verdieping en het bad in de badkamer is vervangen door een inloopdouche. De komende tijd zal in het teken staan van verdere behandeling en dat betekent dat we nog de nodige bezoekjes aan het LUMC zullen blijven brengen.
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.