Wel of geen Igm?

Waldenström

Vrijdag 3 april weer bloedprikken. Vandaag, door corona, onder bijzondere omstandigheden zullen we maar zeggen. De parkeerplaatsen bijna leeg en ook in de fietsenrekken staan maar enkele fietsen.

Ik loop het ziekenhuis in en zie de metamorfose op de begane grond. Het restaurant is ontruimd en de route voor het bloedprikken loopt hier nu dwars doorheen. Borden en linten geven aan hoe de looprichting is. Een ziekenhuismedewerker, ik denk een verpleegkundige maar door de beschermende kleding is dit niet te zien, vraagt wat ik kom doen. Bloedprikken antwoord ik. In opdracht van de huisarts of specialist? Van mijn hematoloog. Ik mag doorlopen naar de wachtruimte. In tegenstelling tot een normale dag is het bijna uitgestorven. Welgeteld zijn er 2 wachtenden waarvan er één al voor de prikkamer wordt opgeroepen als ik binnen kom. Twee tellen later staat ook de ander op om naar de prikkamer te gaan. Als ik mij aan de balie gemeld heb kan ook ik bijna direct doorlopen. Al met al ben ik misschien 5 minuten binnen geweest. Normaal ben je toch al gauw een half uur kwijt. Bizar dat één van de kleinste levensvormen op aarde zoveel invloed kan hebben op het totale wereldgebeuren en dat in zo’n korte tijd.
Een week eerder had ik al een telefoontje gehad van interne geneeskunde dat de afspraak op 10 april gewijzigd was in een telefonisch consult. Ik had ook niet anders verwacht. In dezelfde week nog een webinar gevolgd over corona en kanker. Ik vond deze wel enigszins teleurstellend. Het ging voornamelijk over tumorkankers terwijl bloed- en lymfklierkanker niet aan de orde kwamen. Verder werd er veel herhaald. Al met al een goed initiatief maar zeker vatbaar voor verbeteringen als het nog eens wordt gedaan.
Vrijdag 10 april om 8:45 uur belt de hematoloog. De uitslag van het bloedprikken ziet er goed uit. Het m-proteïne is met 0,5 gr/l licht gedaald naar 13,2 gr/l.. Dit soort schommelingen zijn niet ongebruikelijk. Valt in de categorie stabiel. Mijn hb is wel wat verder gedaald en zit nu op 8. Daarnaast zijn er nog enkele waarden die nu de neiging hebben structureel te laag of te hoog te zijn. Mijn vitamine D is gelukkig fors gestegen en zit nu weer op een acceptabele waarde. Al met al aardig stabiel en geen reden tot ongerustheid. De vorige keer gaf mijn hematoloog aan dat het controleren van het igm geen toegevoegde waarde heeft. Aangezien hematologen verschillend denken over het al of niet controleren van het igm heb ik dit ook voorgelegd aan Hematon. Hematon kan terugvallen op een groot aantal deskundigen en heeft dit dan ook aan een deskundig hematoloog voorgelegd. Het antwoord was ook nu niet echt duidelijk. Wel worden voor de ziekte van Waldenström nieuwe richtlijnen de komende tijd opgesteld. We zullen zien wat hier het resultaat van wordt. In overleg met mijn hematoloog wordt de volgende keer ook het igm weer gemeten.

Feitelijk maak ik mij het meeste druk om mijn moeheid. Korte momenten van stekende pijn of het gevoel soms dat je in een speldenkussen trapt worden maar heel langzaam erger. Maak ik mij ook niet echt druk om. Nieuw is dat als ik koude voeten/handen heb ik deze zonder een warme douche of zo bijna niet meer warm krijg. Vorige winter had ik er ook al wat last van maar afgelopen winter was het echt raak.
Zoals ik al eerder heb verteld ben ik regelmatig/vaak (erg) moe. De bloeduitslagen zijn hier eigenlijk geen verklaring voor. Regelmatig al moe bij het opstaan. Als de dag goed begint, komt gelukkig voor, dan is vaak na enige inspanning het energieniveau dus danig gedaald dat verder activiteiten toch wel eventjes moeten wachten. Trainingen voor de 4-daagse, die waarschijnlijk niet door gaat, zijn toch wel een dingetje. Waar ik vroeger na een kilometertje of 10 pas lekker begon te lopen ben ik nu al tevreden als ik 10 à 15 km in een redelijk tempo heb kunnen lopen. Als ik dan thuis kom is het voor de rest van de dag dan ook wel gebeurd. Fietsen van het zelfde laken een pak. 20 à 30 km en dat is het wel zo ongeveer. Toch ga ik er van uit dat het de komende tijd beter gaat. Geen idee waarom maar zo steek ik nu eenmaal in elkaar. Positief daarbij is dat ik ook vaak gewoon beroerd was als ik zo vermoeid was en dat is de laatste 2 weken wel duidelijk minder geworden.
Over 4 maanden weer controle en ondertussen blijf ik zoveel mogelijk actief.

Johan

Ook interessant

  • Waldenström

    Tevreden maar….

    Donderdag 23 juli na de 20 km van de 3e dag van de alternatieve 4-daagse nog even bloedprikken voor de periodieke controle. In de wachtkamer, zoals verwacht, vrij rustig en genoeg ruimte tussen de stoelen.  Toch is het al aanmerkelijk drukker dan de vorige keer, afgelopen april.

  • Lymfklierkanker

    Alles goed?

    Hoe gaat het ervaar ik vaak als een veel te grote en algemene vraag momenteel. Ik raak dan een beetje in paniek want hoe kan ik een goed antwoord geven op die vraag. Soms gaat het goed, maar antwoord ik het gaat goed dan denken mensen misschien dat alles achter de rug is en het gewoon 'goed' gaat.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Even een tegenvaller ...

    Even een tegenvaller. Afgelopen donderdag werd ik gebeld door mijn arts uit het Instituut Verbeeten met de mededeling dat mijn CT-scan niet leesbaar was om een goed bestralingsplan te kunnen maken.