Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien.
Ik voelde me de laatste weken al steeds vermoeider. We zochten de oorzaak vooral in de hartmedicatie, waarmee ik nog aan het inregelen was. Vorig weekend kwam daar ineens wat koorts bij en dachten we dat ik mogelijk opnieuw een longontsteking zou kunnen hebben. Maandag daarom naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde voor een longfoto.
Woensdag gingen we voor een al geplande afspraak naar mijn hematoloog in het LUMC. Daar bleek dat mijn Hb extreem laag was, een waarde van 4,2. De longfoto liet geen sporen van een longonsteking zien. Conclusie van de hematoloog was, dat de lopende pomalidomide/dexamethason-behandeling waarschijnlijk niet meer effectief is. Er is bloed geprikt voor nader onderzoek, de uitslag daarvan laat helaas wel op zich wachten, daar staat 3 weken voor. Een erg onzekere tijd voor de boeg dus. Komende week wordt ook nog een volledige CT-scan gemaakt om de conditie van mijn botten te bekijken. Ik merk dat ik meer pijnklachten begin te krijgen, vooral aan mijn ribben, en ook dat wijst op toenemende Kahler-activiteit.
De vraag is wat er nog aan andere behandelingen mogelijk is. Op dit moment zijn er nog twee opties. De ene is het middel Carfilzomib. Dat is de opvolger van Bortezomib, een middel dat ik in het verleden kortstondig heb gebruikt maar niet goed verdroeg. Carfilzomib zou minder bijwerkingen moeten hebben en wordt gegeven in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Ook deze laatste twee middelen heb ik eerder gebruikt en waren op zeker moment niet meer effectief. Misschien dat de combinatie van de drie nog wat oplevert, maar ik heb daar niet veel vertrouwen in.
Het andere middel is daratumumab, dat weer een heel andere werking heeft. Dit middel is nog niet toegelaten maar wordt nog op verschillende manieren onderzocht. Het is wel beschikbaar voor patiënten die verder min of meer zijn uitbehandeld. Voor alle nieuwe - en bestaande - middelen en therapieën geldt natuurlijk dat de werking niet gegarandeerd is, elke patiënt reageert er op zijn of haar eigen manier op.
Over twee weken spreken we de hematoloog weer en zal er meer duidelijkheid zijn over de diagnose en de volgende behandeling. Zeker tot die tijd zal ik het moeten doen met een erg slechte conditie en nauwelijks mogelijkheden om nog iets te ondernemen. De wetenschap dat het aantal behandelmogelijkheden inmiddels heel beperkt is valt daarnaast heel zwaar.
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
