Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Hairy-cellleukemie (HCL) - HCL-variant

Bij hairy-cellleukemie (HCL) is er iets mis met de zogenaamde B-lymfocyten. Dat is een van de soorten witte bloedcellen. Deze spelen een belangrijke rol in het afweersysteem.

Hairy-cellleukemie variant

Hairy-cellleukemie variant (HCL-v) lijkt op een klassieke hairy-cellleukemie, maar is toch een ander ziektebeeld. De diagnose wordt in Nederland bij ongeveer vijf patiënten per jaar gesteld. De gemiddelde leeftijd bij diagnose ligt boven de zeventig jaar en de aandoening komt bij mannen iets vaker voor dan bij vrouwen. Het is een chronische aandoening die traag verloopt. Als je klachten hebt, dan zijn ze niet specifiek. Dat betekent dat deze klachten ook bij veel andere ziektes voorkomen.  

Diagnose
Voor een diagnose is bloedonderzoek voldoende. Bij twijfel kan je arts beenmergonderzoek en röntgenonderzoek voorstellen. Als jij en je arts kiezen voor behandeling kan aanvullend onderzoek ook nodig zijn, om te kijken hoe uitgebreid de aandoening is en of er geen infecties zijn.  

Behandeling
Heb je geen klachten, dan is een wait-and-seebeleid verantwoord. Is er wel sprake van klachten dan is behandeling met een combinatie van cladribine en rituximab (chemo-immunotherapie) de eerste keus. Als er veel klachten zijn door een vergrote milt, en er weinig kankercellen in het beenmerg aanwezig zijn, kan miltverwijdering of bestraling van de milt een alternatief zijn. 

Als de ziekte terugkomt krijg je weer dezelfde behandeling, of wordt je milt alsnog verwijderd. Soms is behandeling met andere chemo-immunotherapie (bendamustine en rituximab) nog een mogelijkheid. In uitzonderingsgevallen is ook behandeling met ibrutinib mogelijk.  

Heb je HCL-v dan is het belangrijk alert te zijn op eventuele infecties. Ga bijvoorbeeld elk jaar een griepprik halen. 

Richtlijn
De Nederlandse hematologen hebben in 2018 een richtlijn gemaakt voor de diagnostiek en  de behandeling van HCL-v. 
 

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten