Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Hairy-cellleukemie (HCL) - Behandeling

Bij hairy-cellleukemie (HCL) is er iets mis met de zogenaamde B-lymfocyten. Dat is een van de soorten witte bloedcellen. Deze spelen een belangrijke rol in het afweersysteem.

Behandeling

Nederland kent een systeem met  tien expertisecentra. Elk ziekenhuis kan een centrum raadplegen voor overleg en advies over hematologische zorg. Als er overleg is geweest met een expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar. 

Behandelplan

Als eerste wordt er een behandelplan opgesteld. Dat gebeurt op grond van richtlijn die de hematologen in de Stichting Hemato-oncologie voor volwassenen in Nederland (HOVON) afgesproken hebben.  Het plan wordt vastgesteld in nauwe samenspraak tussen behandelend hematoloog en jou als patiënt.  
Zo'n behandelplan is heel belangrijk en het gesprek erover tussen behandelaar en patiënt nog belangrijker. Realiseer je voortdurend dat het over jou gaat, dat je dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt. Laat je goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. En spreek anders af om er snel nog eens over te praten, zodat je tijd hebt erover na te denken en er met anderen over te praten.

Wait-and-see
Zo lang je geen klachten of symptomen hebt, kiezen jij en je behandelend arts in eerste instantie vaak voor een wait-and-see beleid. Dat wil zeggen: gecontroleerd afwachten hoe de ziekte zich ontwikkelt. 

De keuze voor dit beleid is niet ingegeven door het feit dat er geen goede behandelmogelijkheden zijn. Maar het is beter de behandeling te 'bewaren' tot het moment dat het echt nodig is. Afwachten geeft immers geen slechtere overlevingskans. Bovendien heb je dan niet onnodig last van de bijwerkingen van behandeling. Therapie kan namelijk een zware belasting zijn. Met het wait-and-see beleid wordt zo lang mogelijk de kwaliteit van leven intact gehouden. De lengte van deze periode verschilt per patiënt. Ongeveer 10% van de patiënten hoeft nooit behandeld te worden voor HCL.

Ben je pas gediagnosticeerd met HCL dan is het vaak lastig om het wait-and-see beleid te aanvaarden. Je hebt de diagnose kanker gekregen en je behandelend arts besluit niets te doen, af te wachten. Dat voelt niet logisch. Krijg je met het wait-and-see beleid te maken, dan kan het prettig zijn om naar een wait-and-see presentatie tijdens een van de Hematondagen te gaan. Daar krijg je informatie over de ziekte in het algemeen en over de ontwikkelingen op het gebied van wait-and-see in het bijzonder. Ook heb je de mogelijkheid om een workshop te volgen waarbij je leert omgaan met wait-and-see, ook wel live-and-see genoemd. Hematon heeft over wait-and-see ook een apart boekje gemaakt. 

Behandelmogelijkheden

HCL is meestal goed te behandelen. Tegenwoordig hebben praktisch alle HCL-patiënten goede overlevingskansen. De meeste HCL-patiënten leven net zo lang als gezonde mensen.

De behandelmogelijkheden voor HCL zijn:

  • chemotherapie met cladribine of pentostatine;
  • interferon;
  • immuuntherapie met rituximab;
  • een operatie om de milt te verwijderen.

Hieronder vind je korte uitleg over deze behandelmogelijkheden. 

  • Chemotherapie

  • Interferon

  • Rituximab

  • Milt verwijderen

  • Infecties

  • Ziekenhuiskeuze

Chemotherapie

Naar boven

Actieve HCL kan op een goede manier teruggedrongen worden met cladribine. Cladribine wordt met een infuus toegediend of door middel van een injectie onder de huid. De belangrijkste bijwerking is een verminderde afweer die maanden kan duren. Soms is de afweer pas na meer dan een jaar hersteld. In die tijd moet de patiënt voortdurend antibiotica en een antivirusmiddel slikken.

De resultaten van de chemotherapie zijn meestal uitstekend. HCL wordt in veel gevallen helemaal en langdurig teruggedrongen. Artsen noemen die situatie 'in remissie'. Dat betekent dat HCL niet meer aantoonbaar is. Dat wil niet zeggen: genezen. Een HCL-patiënt wordt nooit genezen verklaard. De kans bestaat dat de ziekte zelfs na meer dan tien jaar terugkeert. 

Komt de ziekte terug, dan kan dezelfde behandeling herhaald worden. Hierbij kan cladribine gecombineerd worden met het middel rituximab. Een combinatie van de middelen bendamustine en rituximab is een goed alternatief voor patiënten met HCL die niet of onvoldoende reageren op cladribine of pentostatine.
Lees meer over chemotherapie.

Interferon

Naar boven

Toen er nog geen chemotherapie met cladribine was, was interferon de standaardbehandeling. Dat wordt nog steeds gebruikt, maar alleen als er dringende redenen zijn om geen chemotherapie toe te passen. Interferon is een stof die van nature in het menselijk lichaam voorkomt. Deze stof zorgt ervoor dat het afweersysteem op peil blijft. De farmaceutische industrie heeft interferon nagemaakt. 

Tijdens de behandeling met interferon heeft de patiënt vaak griepachtige verschijnselen. Later kan zich ook depressiviteit en ernstige vermoeid­heid voordoen. Deze bijwerkingen komen niet bij alle patiënten voor. Als HCL na de behandeling met interferon terugkomt, kan de behande­ling herhaald worden.

Rituximab

Naar boven

Een ander middel tegen HCL is rituximab. Dit is een antistof (immuuntherapie) die is ontworpen om lymfklierkanker bestrijden. Deze antistof is ook werkzaam tegen HCL. Het wordt toegediend met een infuus of via een onderhuidse injectie. Bij de helft van de patiënten verdwijnt de HCL helemaal. Bij de andere helft verdwijnt de HCL grotendeels.

Lees meer over immuuntherapie.

Milt verwijderen

Naar boven

Heeft een HCL-patiënt een opgezette en pijnlijke milt, dan kan operatieve verwijdering daarvan aan bod komen. Dat kan ook bij een ernstig tekort aan bloedplaatjes. Als de milt is weggenomen leidt dat vaak tot sterk verbeterde bloedwaarden. Miltoperaties komen niet zo vaak meer voor. Reden: de behandeling van HCL is flink verbeterd. Is een miltoperatie onwenselijk, dan is bestraling van de milt een alternatief.

Infecties

Naar boven

Voor alle HCL-patiënten geldt dat zij vatbaarder zijn voor infecties. Als ze infecties krijgen, verlopen die vaak ernstiger dan normaal. Goede behandeling van infecties is noodzakelijk. Het is belangrijk dat te weten.

De hematoloog zal benadrukken dat je naar de huisarts of het zieken­huis moet gaan als je denkt een infectie te hebben. Bijvoorbeeld als je koorts hebt of flink moet hoesten. Komen die infecties vaak voor, dan kan de HCL actiever zijn geworden. Dan moet opnieuw beoordeeld worden of behandeling van de HCL gewenst is.

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten