Negen jaar lang heb ik me afgevraagd, wanneer komt het nou, waar iedereen het over heeft. Op zoveel weblogs en van zo veel ervaringsverhalen hoor je altijd dat er een berusting komt, een acceptatie van het feit dat de strijd verloren is.
Bij mam was hier nooit iets van te bekennen. Ze heeft al die jaren geknokt voor wat ze waard was, steeds de hoop, steeds de angst, maar ook steeds elke drempel overwonnen met een grote overlevingsdrang. Inleveren op kwaliteit, maar toch blijven genieten van die kleine dingetjes. Die kleine dingetjes hebben haar zo ver gebracht.
Dit weekend hebben wij de acceptatie van een strijd die niet te winnen valt gezien. Ze is er klaar voor, maar het is nog niet daar. De laatste weken gaat het niet goed en afgelopen donderdag leek ze een infectie te krijgen, antibiotica, ondanks voorgeschreven door de huisarts wilde ze niet meer. Wel wat om het hoesten te onderdrukken. Terwijl ik op weg was naar de apotheek, heeft ze een flinke hoestbui gehad, haar rug kon dit niet gebruiken. De infectie heeft ze zonder antibiotica doorstaan, maar haar rug is pijnlijk. Heel pijnlijk, bijna niet uit te houden. Ze heeft twee dagen op de tramadol geleefd, maar vanochtend is ze gestart met de morfine. Nee we hebben geen contact gehad met het ziekenhuis dit weekend, dat wil ze niet, ze wil geen foto's ze wil geen scan, ze moet er niet aan denken dat er aan haar lichaam gesjord wordt.
Ze wil thuis zijn, ze is er klaar voor, de Endoxan hebben we uit haar medicijndoosje gehaald. Morgen contact opnemen met het ziekenhuis om infuus met nanogam en bloedtap af te zeggen, zo ook het consult met de specialist dat voor volgende week gepland stond.
De acceptatie, mister Kahler heeft gewonnen en krijgt vrij spel.
Bron: Hanneke
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
