Akkefietjes!

Lieve lezers, Ik denk dat we wel kunnen zeggen dat ik jullie weer eens een blog schuldig ben. De tussenpozen worden alsmaar langer en steeds weer blijf ik mijn excuses maken en dat heeft eigenlijk ook wel een reden.

In de tijd na het slechte nieuws over de stamceltransplantatie is er bij mij heel langzaam een andere state of mind ontstaan. Angst overheerst, volhouden wordt steeds lastiger en de onzekerheid vreet me haast op. Alles is even belangrijker dan bloggen over mijn ziekte. Enerzijds lucht schrijven erover enorm op, anderzijds maken de woorden op het scherm de werkelijkheid des te meer waarheid.

Nu wil ik heus niet beweren dat ik in een hoekje ben gekropen en niet meer van het leven kan genieten.. maar.. de uitdaging is groot. Voor het eerst in een jaar voel ik mijn lichaam haperen en dat is doodeng. Ik heb jullie wel wat bij te praten, dus ga er even voor zitten zou ik zeggen..

Ik wil even beginnen bij het moment dat ik terug kwam uit New York. Zodra ik uit het vliegtuig stapte begon ik te hoesten. Eerst was het een kuchje, later werd het een blafje en van dat blafje werd het een soort COPD met vele bijna-stik-ervaringen. Heel beangstigend. Ik bleef ontkennen dat het echt wel serieus was. Met man en macht meed ik ieder contact met de dokter. Iedereen bood me aan om me hoogstpersoonlijk naar de huisarts te brengen, maar ik deed het steeds af als.. ach, gaat wel over. Gewoon gewoon een vliegtuig-verkoudheidje. De angst voor wat er weer zou gaan komen was groter dan de wil om beter te worden. Het was zelfs zo erg dat ik op een gegeven moment loog over het feit dat ik naar de huisarts was geweest (wat dus niet zo was!). En ja..ik weet het.. dat is ernstig. Dit ging zo ongeveer drie weken door. Tot daar het moment was dat ik ’s nachts echt bijna stikte in mijn slaap en wakker werd met blauwe lippen. Toen zag ik toch wel in dat dit niet helemaal normaal was.. met knikkende knietjes en enorm veel tegenzin uiteindelijk de huisarts gebeld. Ik kon diezelfde middag nog terecht. Haar oordeel was duidelijk. Vocht achter de longen. Veel vocht. Uit voorzorg kreeg ik alvast een antibiotica kuurtje mee en tevens een verwijsbrief voor een longfoto in het ziekenhuis. Oh shit.. Daar heb ik het nooit zo op.

Volgende dag.. longfoto. Zelfde oordeel. Enorm veel vocht achter de longen dat daar zo snel mogelijk weg moest, maar niemand ondernam actie.  Twee dagen later op donderdag moest ik voor een CT-scan (na de bestralingen) naar het ziekenhuis in Rotterdam. Maandag op de poli, zelfde oordeel. Vocht achter de longen.. U-huh.. En nu? Inmiddels waren we ruim 1,5 week verder en nog steeds liep ik met veel vocht achter mijn longen. Mijn arts in Rotterdam vroeg het ziekenhuis in Breda mij met spoed te helpen middels een longpunctie en/of drain. Echter, drie dagen later.. nog niks gehoord uit Breda. Zelf zes keer gebeld. Ja mevrouw, we zijn er mee bezig.. Die nacht ging het weer bijna mis. Blauwe lippen, het gevoel alsof ik stikte, grauwe huid.. doodeng. De volgende ochtend zijn we uit pure ellende zelf maar naar de eerste hulp gereden. Anderhalf uur later was ik 1,5 liter vocht lichter middels een punctie. Pffff… Wat een opluchting en wat ontzettend ongelofelijk dat dit bijna twee weken heeft moeten duren!

Even leek het opgelost. Ik ging letterlijk opgeLUCHT weer naar huis, maar helaas was het van korte duur. Nog diezelfde middag voelde ik me weer benauwd worden. Ik dacht in eerste instantie dat mijn long zich weer aan het ontplooien was en dat ik daarom zo’n last had van een prikkelhoestje, maar het werd dat weekend alsmaar erger en erger.. Dinsdag was ik weer terug bij af en benauwder dan ooit tevoren. Uiteindelijk woensdag weer naar de EHBO gereden, omdat niemand ons wilde helpen.. HALLLO (!).. Moet je in Nederland eerst stikken voordat je geholpen word ofzo? Mijn hemel wat was ik op dat punt gefrustreerd zeg.. Er werd weer een longfoto gemaakt. Het vocht was inderdaad weer terug. Het leek nu een beter plan om een tijdelijke drain te plaatsen en al het vocht uit de long te laten lopen en om de longen daarna te 'plakken' (even googlen) om te voorkomen dat het vocht weer terug zou komen. Daarvoor moest ik echter wel een paar dagen in het ziekenhuis verblijven. Weekje villa hospital dus. Afijn, als ik me maar weer wat beter ga voelen, dacht ik.

Die dag werd er verder niks gedaan.. Geen dokter beschikbaar, veel spoedgevallen (!) dus nog een nachtje stikken en dan zou ik mijn drain krijgen. Als een hijgend hertje lag ik in mijn bed. Niemand die aanbood of ik misschien wat ondersteuning wilde bij het ademen.. gewoon niemand. Best onvoorstelbaar. Uiteindelijk heb ik daar zelf maar om gevraagd. Gelukkig kreeg ik een puffertje en wat extra zuurstof om te voorkomen dat ik bij het naar de toilet gaan bijna van mijn stokje ging.. (Yup.. zo erg was het inmiddels).

De volgende dag werd mijn drain geplaatst. Auw, auw, auw, maar yes.. Ik kon weer ademen. Wat een verlichting was dat. Je hebt vooraf eigenlijk geen idee hoe vervelend het is om niet goed te kunnen ademen. Dat verschil merk je dan pas. De dagen daarna werd er steeds een longfoto gemaakt om te kijken hoeveel vocht er nog zat. Het vocht werd langzaamaan minder, maar het ontplooien van de long bleef achter. Zolang de long zo opgevouwen bleef zitten, kon er niet worden geplakt en moest ik dus in het ziekenhuis blijven. Het duurde maar en het duurde maar.. Echt heel irritant. Toen kwam men met de briljante oplossing een PleurX drain te plaatsen. Dat is een hypermodern drainage-systeem waarmee ik thuis het vocht af kan laten lopen. Nog weinig tot nooit geplaatst in het Amphia, maar volgens de fabrikant hartstikke handig. Dus een solidge oplossing zou je zeggen. De volgende dag zou ik de drain krijgen.. en dan nu komt het.. Drama.

Op van de zenuwen weer naar de endoscopie-kamer waar men de drain zou gaan plaatsen. Kom ik daar binnen.. staat daar een leger aan artsen en co's te wachten. Iedereen wilde natuurlijk zien hoe deze supercoole, nieuwe, unieke (beetje overdreven) drain geplaatst werd. Echter, niemand had aan mij gevraagd of ik dat toeschouwend publiek ook zo leuk vond. Het antwoord was nee. Ik werd er stik zenuwachtig van waardoor ik al gauw in huilen uitbarstte en als een bevend rietje op dat bed lag. Alles behalve ontspannen. Afijn.. Gelukkig was er een hele lieve zuster die me met wat chitchat door het hele circus heen heeft gepraat en steeds geruststellend mijn hand bleef vasthouden. Hulde aan dames als deze! Na ongeveer drie kwartier zat het ellendige ding dan eindelijk in mijn lijf. Ik zal jullie de foto’s besparen, maar het was een behoorlijke oorlogswond.

Later die dag kwam de echte ellende pas. Bij de vernuftige PleurX drain horen namelijk eveneens vernuftige PleurX drain-potjes waar je het vocht dan in kan laten lopen. De drain hadden we, de potten niet en niemand wist hoe we daar WEL aan zouden komen. Kortom, ik zat met een drain in mijn lijf waar ik feitelijk niks mee kon. Ondertussen stroomde mijn borstkas weer vol met vocht, terug bij af, en werd ik alsmaar gefrustreerder van het hele circus. Ik mocht niet naar huis voor dat die ellendige potten er waren. Moedeloos werd ik ervan. Uiteindelijk na ongeveer anderhalve dag waren ze daar dan eindelijk. Maar liefst 7 stuks.. oftewel net genoeg voor 3 dagen. Top, goed geregeld. Nu zijn we al drie dagen bezig om goede logistieke afspraken te maken over de levering van de potten en nog steeds zijn we weinig tot niets opgeschoten.

Je kan je voorstellen dit  vreet energie.. Dit hele gebeuren speelt dus al sinds ik terug ben uit New York tot en met vandaag de dag. Ik leef momenteel als een bejaarde met net genoeg zuurstof voor een wandelingetje naar de keuken en weer terug, dat dan weer wel. Dat is zo ontzettend frustrerend als je jong, gezond en fit wilt zijn. Mijn lichaam hapert en dat maakt me echt onzeker.

Verder.. sorry jongens, nog niet klaar.. De uitslag van CT-scan was niet super denderend. De bestraalde tumor was iets geslonken, maar in de tussentijd heeft zich in mijn buik, net onder het middenrif, een nieuwe tumor genesteld. Oftewel wij zijn er geen meter mee opgeschoten en het wordt nu ECHT tijd dat er wat gaat gebeuren. In sneltreinvaart hebben we alle lopende studies nog eens naast elkaar gelegd en hebben we eindelijk een keuze gemaakt. Vandaag ben ik begonnen met de screening om deel te mogen nemen. Er is opnieuw een PET-scan gemaakt en tevens heeft men een echo gemaakt van het hart om te kijken hoe het er daar allemaal voorstaat. Helaas nog geen concrete uitslagen, maar op het eerste gezicht zag mijn hartje er nog gezond uit aldus de echoscopist.

Voor de geïnteresseerden..Meer informatie over de studie waar ik aan ga deelnemen.

Het is helaas geen CAR-T studie. De studie die mijn eerste voorkeur had, maar we willen nu wel met iets gaan starten en ondertussen houden we onze oren en ogen open. Een eventuele switch kan altijd nog! Nu gaan we hier vol voor.. alle hoop gevestigd op een volgens de artsen zeer potente combinatie van middelen.

Zo.. hele bevalling deze blog, maar jullie zijn in ieder geval weer enigszins op de hoogte van het wel en wee hier! Voor nu een heel veel liefs..

Daphne

Bron: Daphne

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.