Bestraling en DLI

Gisteren hadden we een dubbele afspraak in het LUMC. Eerst langs de radiotherapeut in verband met de pijnklachten in mijn rug. Er zijn twee plekken waar ik last van heb.

De eerste plek is laag in mijn rug, één van mijn lendenwervels is pijnlijk. Het is een nare pijn waar ik vooral in bed last van heb. Ik kan nauwelijks van mijn rug op mijn zij draaien en uit bed komen is lastig. Eenmaal een beetje op gang gekomen gaat het in de loop van de dag meestal wel beter. De CT-scan die van deze plek is gemaakt laat gelukkig geen nieuwe Kahler-activiteit in de vorm van nieuwe botlaesies zien.

In al mijn wervels zijn grotere en kleinere holtes te zien, maar die zijn stabiel en geven nu geen reden tot zorg. Een paar van mijn wervels zijn iets ingezakt, deze wervels zijn eerder al bestraald geweest en nu niet pijnlijk. Alleen bij één borstwervel is een klein breukje ontstaan, maar daar heb ik geen last van en dat wordt daarom nu niet behandeld. De plek onderin mijn rug zal wel bestraald gaan worden. Ik heb eerder pijnklachten gehad op plekken waar al bekende Kahler-haarden zaten, zonder dat duidelijk was waarom zo'n plek ineens klachten begon te geven. Bestralen heeft in die gevallen steeds geholpen.

Een tweede pijnplek zit in mijn ribben, links halverwege mijn rug. Op die plek is vorig jaar een breuk ontstaan, als gevolg van een botlaesie, en er is in dat gebied ook bestraald. De plek lijkt nu weer op te spelen, al vind ik het moeilijk vast te stellen of het nu precies dezelfde pijnlijke spot is, of dat het net weer ergens anders zit. Gelukkig houdt het LUMC precies bij welke plekken eerder bestraald zijn en de wijze waarop dat is gedaan. Het aantal keren dat je een plek kunt bestralen is beperkt, dus deze informatie is wel essentieel voor de verdere behandelmogelijkheden. Van deze plek is gisteren ook weer een CT-scan gemaakt (ik ben allang de tel kwijt hoeveel CT- en MRI-scans inmiddels van mij gemaakt zijn...) en de uitslag daarvan zal bepalend zijn voor de behandeling. Vooralsnog gaan we ervan uit dat ook deze plek bestraald gaat worden.

Na de CT-scan gingen we door naar de polikliniek hematologie. Daar spraken we met de hematoloog over de verdere behandelingen die ik ga krijgen. Er zal in elk geval opnieuw een DLI-behandeling komen. De vorige behandeling was in januari. Ook deze keer zal de dosering verder worden verhoogd en krijg ik twee keer zoveel afweercellen van mijn donor als vorige keer. Mijn broer, die mijn donor is, zal weer gevraagd worden om leukocyten te komen afgeven. Wanneer dat allemaal zal gaan plaatsvinden is nog niet gepland, maar ik verwacht dat dit binnen enkele weken zal zijn.

Het herstellen van de operatie aan mijn arm, afgelopen maandag, valt intussen niet mee. Ik ben erg moe en kom tot weinig. Waarschijnlijk vooral naweeën van de narcose en bijwerking van extra pijnstillers. En de ondanks die pijnstillers steeds aanwezige rugpijn helpt er ook niet bij. Het is weer even opnieuw de balans vinden tussen dingen doen en rust nemen, en maar hopen dat de bestralingen snel wat verlichting gaan geven.

Bron: Jaco

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.