Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden.
Sinds een paar weken heb ik last van een pijnlijk rechter bovenbeen. Bij kahler moet je dan altijd alert zijn op botproblemen en inmiddels is gebleken dat er inderdaad sprake is van een nieuwe, spontane botbreuk in mijn schaambeen.
Dit soort breuken ontstaat bij zwakke plekken in het bot, die zijn ontstaan door vorming van holtes (laesies) als gevolg van de Kahler-activiteit. Mijn ervaring is dat, ook als de betreffende plek geen actieve kahler-activiteit meer vertoont, toch als gevolg van de verzwakking op enig moment een breuk kan ontstaan. De behandeling bestaat uit bestraling, waarna het bot een maand of drie nodig heeft om weer te herstellen. Het gaat daarbij meestal om plekken waarbij je niet met gips e.d. kunt werken, zoals ribben. Mijn eigen ervaring met bestraling is positief, ik heb de afgelopen jaren meerdere spontane breuken gehad en bestraling heeft bijna altijd geholpen.
We zijn daarom vanochtend als eerste bij de radiotherapeut geweest om de behandeling van de breuk te bespreken. Na een intakegesprek met de radiotherapeut is een CT-scan gemaakt. Deze wordt gebruikt wordt om de benodigde instellingen van de bestralingsapparatuur te bepalen en de sterkte van de benodigde bestraling te berekenen.Ook dit keer is weer voor bestraling gekozen. De plek zal binnenkort vijf keer bestraald gaan worden.
Rond het middaguur meldden we ons bij de poli Hematologie voor het maandelijkse controlebezoek. De hematoloog had positief nieuws over mijn bloedwaardes. Mijn Hb blijft nu duidelijk hoger dan de afgelopen maanden. Het was toen steeds nodig om met bloedtransfusies mijn rode bloedcellen aan te vullen, omdat het Hb wegzakte naar waardes rond de 5. Vandaag is de waarde 6,3, een waarde waar je normaal gesproken redelijk mee uit de voeten moet kunnen. De hematoloog zag direct dat ik toch wel erg vermoeid ben en snel buiten adem. Hij vermoedt dat de oorzaak daarvan bij mijn hoge hartslag ligt: die is - waarschijnlijk als bijwerking van de behandelingen van de afgelopen jaren - steeds hoger geworden en daalt in rust niet onder de honderd. Hij heeft me daarom geadviseerd om op korte termijn weer contact te zoeken met mijn cardioloog, voor nader onderzoek en behandeling. De voor vanmiddag geplande bloedtransfusie is niet doorgegaan, vanwege de redelijke Hb-waarde. Mocht ik de komende weken denken dat ik toch baat bij een transfusie zou kunnen hebben, dan is dat altijd bespreekbaar.
Goed nieuws is, dat mijn 'slechte' bloedeiwitten (M-proteïnen) afgenomen zijn. Vier weken geleden was de waarde 17 g/l, nu 12 g/l. Hoogstwaarschijnlijk is dit een gevolg van het gaan gebruiken van dexamethason, dat de werking van de pomalidomide versterkt.
Na dit bezoek hebben we eerst toegegeven aan onze 'guilty pleasure': een broodje Van Dobben-kroket in het restaurant van het LUMC. Er wordt wel voor gepleit om geen gefrituurd eten meer in restaurants van ziekenhuizen te verkopen, maar van mij mag het nog even blijven :) Eens in de paar weken zo'n broodje moet toch kunnen...
De komende weken zullen weer wat meer in het teken van onderzoek en behandeling staan. Maar eerst gaan we een binnenkort een paar dagen naar de Champagne in Frankrijk. Met mijn beperkingen in energie en mobiliteit zal dit door een groot deel een 'Tour de France' per auto zijn, maar dat weerhoudt ons er niet van om ervan te gaan genieten.
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
