Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet.
Huisartsencentrale gebeld en die stuurde gelijk een arts. Voor deze arts was het lastig om een diagnose te stellen, omdat ik ook net chemo had gekregen. Dus overlegd met het VU waar mijn arts ook toevallig dienst had. Deze vond het beter dat ik naar Amsterdam kwam. Dus binnen een maand wéér een ambulance voor de deur, maar nu niet voor Tonia maar voor mij.
Hartfilm, bloedonderzoek, foto's en nog veel meer maakte het er niet duidelijker op. Conclusie was: pijnmedicatie aanpassen met morfine (voorzichtig want dat geeft ook verstopping) plus medicatie om de buik op orde krijgen, maandag was er weer een kuurdag. Ook moest ik stoppen met één van de chemo's. Nieuw op zondag was een stekende zenuwpijn in mijn bovenbeen, dat kon er ook nog wel even bij.
Op maandag was de buik en bovenbeen nog steeds een probleem en de arts besloot ook een tweede chemo stop te zetten. Weer foto's van de buik en heup. Daar was inderdaad te zien dat de buik vol zat met lucht zat en etensresten. Tegelijkertijd werd een neuroloog uitgenodigd om te kijken naar de pijn van de rug en van het bovenbeen. De pijn in de rug is waarschijnlijk een beschadigde rib of spier maar daar doen ze niet veel aan, dat is een afwachtbeleid. Voor het bovenbeen geldt dat ik alert moet blijven op uitval, en als dat zo is, dat ik mij gelijk moet melden.
Maandag heb ik wel de daratumumab gekregen in een versnelde procedure, Ron heeft mij weer gebracht Raimond opgehaald. Patricia, zus Lia en zwager zijn op visite geweest op de dagbehandeling. Een dag van zeer wisselende stemmingen, dan weer heet, sloom, moe en weer aanwezig. Gelukkig mocht ik wel veel eerder naar huis. De daratumumab zat erin. Voor de rest van chemo wordt donderdag een besluit genomen.
Vanavond is gelukkig de stoelgang weer rustig op gang gekomen en is de 'artillerie' vertrokken. De medicijnen hebben hun werk gedaan en ik voel weer rust in mijn buik en hoofd. Zalig. Ik ben veel kwijt geraakt (ontlasting) en dat laatste zag er ook goed uit. Dit is uiteraard belangrijk voor de arts en die heb ik het ook al gelijk doorgegeven (ik kreeg zojuist gelijk antwoord, dat hij daar blij mee was). Over de pijn in het bovenbeen bestaat nog de mogelijkheid dat er een zenuw werd afgesloten door een combinatie van de opgezette buik en het oedeembeen links (al mijn lymfklieren zijn immers in 1998 verwijderd), maar even afwachten.
Rest mij nog te melden dat de verzorging in het VUmc Hematologie weer top was, ik voel mij gehoord, begrepen en gesteund. Chapeau.
NB Tonia begint morgen na drie voorlichtingsesies met haar cardioprogramma in het Westfries gasthuis. Al die spanning rondom mij en Dali is niet zo geweldig voor haar. Dus die is ook al weer blij dat het beter gaat met mij. Kan ze gaan focussen op haar eigen herstel en de rust nemen die ze hard nodig heeft.
Donderdag dus weer een korte kuurdag, en voor nu weer een ervaring rijker.
Lieve groet Tom
Bron: Tom
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
