Eerder dan verwacht krijg ik een oproep voor een consult op 20 december met de verpleegkundig specialist en om nog een keer bloedprikken voordat de behandeling start. Na een toelichting op de behandeling en het bloedprikken kan ik weer naar huis. De behandeling start op vrijdag 6 januari. De vrijdag is bewust gekozen omdat Ingrid dan mee kan als ik aan het infuus moet.
Een paar dagen later staan de meeste uitslagen al in “MijnGelre”. Een aantal waarden zijn iets verbeterd o.a. het hb maar andere waarden zoals igm, m-proteïne en totaal eiwit zijn in de voorbije 3 weken verder verslechterd.
En dan voordat je het in de gaten hebt zitten we in het jaar 2023. Begin 2017 gediagnosticeerd voor waldenström en nu, 6 jaar later, ontkom ik niet meer aan een behandeling. Voor het eerst in mijn leven dat ik een behandeling krijg. Het blijft toch een vreemde gewaarwording. Dat zit in het feit dat ik mij gewoon niet ziek voel. Alleen de bloedwaarden en vermoeidheid, neemt wel telkens meer toe, geven eigenlijk aan dat behandeling nodig is. De noodzaak is duidelijk maar de tegenstrijdigheid is groot.
Afijn, dinsdag 3 januari de apotheek van Gelre Apeldoorn gebeld of mijn medicijnen klaar liggen. Ik had met de verpleegkundig specialist in Zutphen afgesproken dat de medicijnen in Apeldoorn afgehaald konden worden. Helaas Apeldoorn had ze niet liggen maar kon wel zien dat ze in Zutphen klaar lagen. Even naar Zutphen kachelen en “probleem” ook weer opgelost. 40 Pillen cyclofosfamide voor 5 dagen en 1 dexamethason voor de 1e dag.
Vrijdag 6 januari de eerste pillen van de eerste kuur. Ben erg benieuwd hoe het uitpakt. De dag vordert maar geen van de mogelijke bijwerkingen meldt zich aan. Vaak heb ik in de loop van de dag wel wat last van slaperigheid al of niet in combinatie met vermoeidheid maar deze dag is daar geen spoortje van te bekennen.
’s Avonds de 2e dosis en na het eten een gevoel alsof je te veel gegeten heb. Als ik later een cola neem verdwijnt ook dat gevoel.
Later dan normaal ga ik naar bed maar slapen ho maar. Ik ben klaar wakker. Het is al na 6 uur in de ochtend als ik eindelijk in slaap val voor een paar uurtjes.
Zaterdag de 2e dag van de kuur. Geen bijwerkingen weinig last van vermoeidheid en van slaapgebrek merk ik niets. Pas in de loop van de avond begin ik slaap te krijgen. Die nacht slaap ik als een blok.
De dagen erna moet ik ’s middags even plat anders val ik om van de slaap. In de loop van de dinsdag, ook de laatste dag van de eerste kuur, merk ik dat ik lang zo slaperig niet meer ben en vandaag, de woensdag, is het weer over.
Ik heb geen last van bijwerkingen en voel me dan ook prima. Als ik de reacties van lotgenoten lees dan is het bij mij tot nu toe buitengewoon goed gegaan. Maar ja, het is dan ook pas de eerste kuur van in totaal 6 – 8 en de rituximab moet er ook nog bij.
25 Januari bloedprikken en kijken of de tweede kuur op 27 januari kan starten.
Groeten Johan
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.