Dip, dip dip dipper en nog eens dip

De titel laat al niet veel goeds lezen. Inderdaad. Ik zat, zit in een giga dip. Vanaf vorige week dinsdag begonnen. Dexamethason die ik voor mijn bestraling had gekregen is te snel afgebouwd waardoor ik in een giga dip terecht kwam.

Vrijdag was het helemaal klaar. Ik heb 3 dagen en nachten achter elkaar geslapen en nog moe. Veel huilen en het totaal niet meer zien zitten. Zelf zover dat ik dacht dat dit het einde moest zijn. Ik heb zelfs Eveline en Erwin laten komen omdat ik bang was dat ik op een bepaald moment niet meer wakker zou worden. We hebben alle dingen op een rijtje gezet en kwamen er achter dat er diverse redenen waren om zo dipperig te worden.

  • de ontwikkeling van de Kahler
  • de dwarslaesie
  • 14 dagen terug een operatie van 2 uur onder algehele narcose
  • te vroeg of niet moeten stoppen van de dexa, zeker niet tijdens mijn revalidatie
  • heimwee na 5 maanden
  • revalideren (gaat goed hoor maar zonder de dexa niet te doen)
  • moeheid door de kanker
  • geleefd worden. Thuis ben ik gewend dat er eens niet tegen me gepraat wordt maar hier, goed bedoeld wordt er door iedereen een beroep op je gedaan.

Ik heb deze week nu even vrij van revalideren. Ik sta op dit moment in de statafel en dit valt ook onder fysio dus ik doe wel iets. Ik ben inmiddels de hele morgen op en in de middag slaap ik. Ik luister nu meer naar mijn lichaam. Bouw het langzaam allemaal op en daar is alle begrip voor. Gelukkig.

Hier, in Blixembosch wordt je ontzettend gestimuleerd maar je energielevel moet jezelf bepalen. Je krijgt aan het einde van de week een rooster voor de volgende week en de afgelopen week zat deze voor mij wel heel erg vol waar door ik al diverse fysiosessies had afgezegd maar toch mij kennende wilde ik wel proberen alles te doen en dat heeft me genekt. Nu ga ik heel langzaam weer opbouwen. Ik eet nu ook weer met de groep mee want zelfs dat was me te veel. Ik heb mijn eigen tafeltje, ja die heb ik in verband met de VRE bacterie. Ik mag niets aanraken waar anderen ook aankomen, laten verzetten naar een rustiger tafel. Ik kan het namelijk heel goed vinden met een andere mevrouw. Zij is rustig en begrijpt de dingen waar ik mee zit.

Aankomende zaterdag ga ik voor 2 dagen naar huis. Joop en ik hadden hier afgelopen weekend al op gerekend maar dit ging door de dip dus niet door. Nu gaan we het dit weekend doen. Lekker thuis in mijn leenbed slapen. Ik heb hier al een paar keer in geslapen. Overdag een powernap. Nu dus een hele nacht. Heerlijk lijkt me dit. Zaterdag wil ik dan naar de Action omdat ik aardig wat aan het schilderen ben en mijn verf op begint te raken. Lukt het niet qua energie dan slaan we gewoon een week over. Een week red ik nog wel.

Ik heb nu namelijk mijn dexa weer terug en voel me elke dag weer wat sterker worden. Voor de vakantie moet ik nog op controle bij dokter Tick, mijn oncoloog en als mijn energielevel dan nog niet zo goed is vraag ik gewoon om verdubbeling van de dexa. Ik wil goed op vakantie. Alles is nu geboekt voor 18 september. We worden vanuit de P1 of P2 opgehaald en alles wordt voor ons geregeld. Zowaar in Amsterdam als in Bodrum. De Visa zullen we via internet aanvragen of als dit niet lukt dan doen we het daar. Alles wordt geregeld.We hebben nagevraagd of we een extra koffer mee kunnen nemen voor alle medische spullen en dat mag. 15 Kilo kunnen we extra mee nemen. Dus de airporter daar gaan alle medische spullen in en dan hebben we alles ook goed centraal bij de hand. Medische zorg wordt aangestuurd via een organisatie vanuit Eindhoven. Hoe kan je het raden. Wat een goede organisatie. El dank je voor het vinden van deze site. We hebben er alle vertrouwen in.


Het bezoek heb ik vanaf vrijdag even stopgezet omdat ik dit te druk vond. Niet dat ik bezoek niet gezellig vind maar het was me gewoon te druk. Ook dit moet weer heel langzaam opbouwen. Ook leuke dingen kunnen te veel zijn. Het idee dat we 18 september, bevrijdingsdag van Eindhoven, voor 15 dagen op vakantie gaan naar de zon is echt een zo'n fijn idee. Dat houdt ons op de been.

Goed dit was weer de update voor nu. Even een langere pauze en zoals een volger al opmerkte er zal wel een minder periode zijn. Helaas klopte dit dus. Maar nu gaan we weer langzaam een stapje omhoog.

Oh ja. Ik heb inmiddels een zaak geopend via de rechtsbijstand om een schadevergoeding te verkrijgen. Volgens mij zag ze helemaal de noodzaak van deze zaak in en gaat het zelfs via een speciale manier doen om de procedure voor mij zo kort mogelijk te houden. Gezien mijn prognose betreffende ziekte is dit wel erg handig omdat als ik wel een vergoeding krijg kunnen wij hiervan leuke dingen gaan doen en die leuke dingen die zijn belangrijk.

Lieve groetjes aan iedereen die zo meeleefd. Dank voor alle kaarten en andere dingen die ik van iedereen krijg.


Bron: Rona

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.