Ik heb vakantie! Zo voelt het in ieder geval, want heel september heb ik geen chemo of andere behandelingen. Dat kon ik wel even gebruiken na de afgelopen periode. Op dinsdag 15 augustus had ik de laatste chemokuur ter voorbereiding op de kuur in oktober met stamceltransplantatie.
Op de een of andere manier reageert mijn lichaam heel sterk op het extra vocht wat ik tijdens de chemo krijg toegediend. De ene persoon heeft hier meer last van dan de ander, maar waar dat door komt is niet bekend. Halverwege was ik net een soort Michelinmannetje en 6 kilo zwaarder. Plastabletten waren mijn beste vriend! Ik kon wel merken dat mijn lichaam verzwakt was van de week koorts die ik ervoor had gehad, dus 'oma Soemeya' was weer een feit. Gelukkig wist ik van de vorige keren dat ik na een week zou beginnen met opknappen, dus met die gedachte schuifelde ik rond en liet ik alles over me heen komen.
Vanaf donderdag 24 augustus moest ik beginnen met neupogen spuiten. Dit middel stimuleert het beenmerg om stamcellen te produceren die dan afgenomen kunnen worden voor de transplantatie. Mijn moeder zette dus twee keer per dag een spuitje in mijn buik, want zelf durfde ik het niet.. Als ik tegen mensen zei dat ik neupogen zou krijgen, was de reactie steeds: 'oei, dat is wel vervelend spul!' Toen ik later de lijst met bijwerkingen zag, snapte ik wel waarom. Botpijn, spierpijn, koorts, maag-darmklachten, noem maar op. Ik vond het daarom best spannend om mee te beginnen. Gelukkig viel het mee! Vanaf zondagavond kreeg ik pas pijn in mijn rug en heupen, maar in dit geval gold toch pijn is fijn, want het beenmerg was tenminste aan het werk!
Maandag was de dag van de stamceloogst, ook wel stamcelferese genoemd! Omdat de A4 's ochtends áltijd vast staat, besloten we al om half 7 te vertrekken en te ontbijten bij de McDonalds in de buurt van het AMC. Ik moest me om 8 uur melden op de afdeling, waar eerst mijn bloedwaardes werden gecontroleerd. Helaas.. geen ferese, maar een bloed- en bloedplaatjestransfusie omdat mijn waardes veel te laag waren. Dinsdagochtend zaten we dus weer bij de McDonalds.. worden mijn cellen vandaag dan wel afgenomen? Ja! Ik kreeg groen licht en mocht me melden in de kelder.
Daar vond de ferese plaats, met in de ruimte nog een stuk of 18 bedden waar ook mensen aan de dialyse lagen. Ik ging op een bed liggen met kussens onder beide armen. Toen begon de zoektocht naar twee goede bloedvaten waar de dikke naalden in konden. Mijn vaten zijn door de chemo erg dun geworden en door het vele prikken is er littekenweefsel ontstaan. Gelukkig konden er toch twee bruikbare vaten gevonden worden en kon ik opgelucht ademhalen dat ik geen lieslijn hoefde.
Het nadeel was wel dat ik de daaropvolgende uren met gestrekte armen op bed moest blijven liggen en dus zelf niks kon. Reddende engel mama week gelukkig niet van mijn zijde en nam de taak van mijn handen over. Kriebelen aan mijn neus als ik jeuk had, voeren, mijn bed verstellen en mijn broek ophijsen als ik klaar was met plassen. Want ja, dat moest ook gebeuren.. op bed.. in een soort pan.. Je hebt het gevoel dat je het hele bed onder gaat plassen! Een dun gordijntje om je bed heen en de verpleegkundige die om de zoveel tijd even haar hoofd ertussen steekt en vraagt: 'lukt het al?' Dit was natuurlijk reden genoeg om enorm de slappe lach te krijgen, wat al helemaal niet bevorderlijk was voor het plassen. Uiteindelijk kwam het allemaal goed en kon ik de resterende uren rustig in een droog bed uitliggen. Om 3 uur was mijn bloed in totaal drie keer door de feresemachine geweest en was de procedure klaar. Het zakje stamcellen werd mooi ingepakt en de koerier nam het mee naar Sanquin, waar werd gecontroleerd of er genoeg was verzameld. Twee uur in spanning wachten op de uitslag! Helaas.. ik was pas op de helft, dus moest de volgende dag weer terugkomen. Toen begon de spanning wel toe te nemen. Wat nou als het morgen weer niet genoeg is? Nog een keer chemo en opnieuw proberen.. en als dat dan ook niet lukt? Is dit dan allemaal voor niks geweest? 'Je beenmerg is moe na 10 maanden chemo,' hadden ze gezegd. Wat heb ik daaraan?! Voordat we naar huis konden, moest ik nog wachten op een wonderprikje Mozobil, wat de cellen uit mijn beenmerg zou helpen om in mijn bloed te komen.
Op woensdagochtend konden we de McDonalds niet meer zien, maar verder is er niks open rond die tijd! Om half 9 had ik mijn positie in bed weer ingenomen en drie kwartier later zaten de poken met behulp van het echo-apparaat weer in mijn armen. Pfieuw, weer geen lieslijn. Zes uur later was mijn bloed voldoende gefilterd en kon het 'levenselixer' worden ingepakt. Mijn AMC-avontuur zat er alleen nog niet op. Omdat ik een Hb had van 3,8, moest ik nog twee zakken bloed krijgen. De feresenaald van mijn rechterarm lieten ze er dus in zitten. Tijdens de transfusie kwam het verlossende woord: er waren genoeg cellen geoogst!! Drie keer is scheepsrecht!! Wat een opluchting! ’s Avonds om 9 uur werd de naald eindelijk uit mijn arm gehaald.
Het heeft wel nog drie dagen geduurd voor ik mijn armen weer volledig kon strekken. In de auto naar huis kon ik alleen maar huilen. Ik was zo moe van de afgelopen dagen, mijn hele lichaam deed pijn en alle spanning kwam eruit. Thuis bleek dat ik 39 graden koorts had.. Dan moet je bellen om met de arts te overleggen. Ik kon alleen maar jammeren: 'ik wiiiil niet naar het ziekenhuiiiiis! Ze komen me maar halen!' Gelukkig kon mijn moeder aan de telefoon overtuigen dat het waarschijnlijk gewoon kwam door een combinatie van vermoeidheid en de neupogen en Mozobil. De koorts bleef echter aanhouden, dus donderdagavond moest ik me voor de zekerheid toch melden op de Eerste Hulp. Terwijl ik daar lag, nam de koorts af en nadat er kweken waren afgenomen, mocht ik gelukkig weer naar huis! Toen kon ik echt gaan aansterken. En dat was hard nodig, want wat was mijn lichaam op. Vanwege de combinatie van lichamelijke en geestelijke uitputting waren dit wel de zwaarste dagen uit mijn hele ziekteproces.
Mijn moeder en ik doen mee aan het project Vereeuwigd van LevenXL. Dit is een project voor mensen die levensbedreigend ziek zijn (geweest) om hun verhaal te vertellen en mogelijk mensen te inspireren. De site gaat in oktober online. Omdat we hieraan deelnemen, hebben we een fotoshoot aangeboden gekregen! En dat van niemand minder dan celebrity fotograaf William Rutten! Afgelopen maandag hadden we de fotoshoot. Wat een bijzondere ervaring en wat een mooi mens!
Verder gaat het weer goed met me! Ik ben goed hersteld en zelfs op stap geweest in Leiden afgelopen weekend! De komende weken heb ik nog veel leuke dingen op de planning staan. Extra genieten, zodat ik er in oktober helemaal tegenaan kan!
Bron: Soemeya
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.