Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte.
Het beeld dat volgt uit de laatste onderzoeken is wisselend: het beenmerg laat een licht toenemende activiteit zien, maar de bloedeiwitten zijn, na een aantal maanden waarin de waardes steeds toenamen, inmiddels weer stabiel. Het lijkt erop dat het nieuwe medicijn pomalidomide wel enig effect laat zien. Ik gebruik dit medicijn pas kort dus we krijgen pas wat meer zekerheid bij een langduriger behandeling. De behandeling wordt daarom voortgezet. Omdat ik gisteren ook nog een bestraling heb gekregen wordt de pomalidomidekuur een week stopgezet, het herstel van de (lichte) schade die de bestraling kan aanrichten wordt anders teveel geremd.
We hebben ook met de hematoloog gesproken over mijn longontsteking, die vrij hardnekkig lijkt te zijn en die ervoor zorgt dat mijn energieniveau erg slecht blijft. Volgens de hematoloog moet ik er rekening mee houden dat herstel van de longontsteking nog weken tot wel maanden kan gaan duren. Hij vond mij ook wat 'wit rond de mond', vanwege mijn lage Hb-waarde van 5,4 en heeft daarom een bloedtransfusie aangevraagd.
De volgende afspraak was een bezoek bij de kaakchirurg en de mondhygiëniste, om het herstel van mijn kaakoperatie te laten controleren. De kaakchirurg was nog niet helemaal tevreden, herstel van het tandvlees is nog onvoldoende en er zijn nog blootliggende stukjes kaakbot. Dit moet zichzelf herstellen, ondersteund met een aantal spoelmiddelen om mijn mond schoon te houden en ontstekingen te voorkomen.
Ruim anderhalf uur later was de volgende afspraak gepland, bij de afdeling radiotherapie. Gelukkig was er bij de polikliniek hematologie een bed beschikbaar, waar ik tussendoor goed kon rusten. Intussen was ook bekend dat ik de aangevraagde bloedtransfusie dezelfde dag nog zou kunnen krijgen. Maar eerst de bestraling, waarbij een paar rugwervels en mijn linker schouder bestraald zijn. Die rugwervels zijn bekende Kahler-haarden, waarbij niet helemaal duidelijk is waarom ze nu pas pijnklachten geven. Maar ik heb eerder ervaren dat zoiets kan gebeuren en bestralen is meestal een effectieve oplossing. Het verlichtende effect merk je pas na twee tot drie weken, in de tussentijd kunnen de klachten zelfs tijdelijk toenemen.
Na weer een uur kon ik me daarna melden bij de kort verblijf afdeling, voor de bloedtransfusie. Daar heb ik twee zakken rode bloedcellen gekregen. Het inlopen kost een uur per zak, met nog de nodige handelingen eromheen, het was uiteindelijk tegen half acht dat we het LUMC weer konden verlaten. We hebben inmiddels een rolstoel geleend en mede dankzij het gebruik daarvan was het voor mij allemaal wel te doen op één dag. En natuurlijk ook door de zeer behulpzame medewerkers van de polikliniek hematologie, waar ik een paar keer heb mogen uitrusten. De volgende bezoeken aan het LUMC zijn over twee weken gepland.
Bron: Jaco
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
