Een opgewekte hematoloog

Onlangs een bezoek aan de oogarts. Mijn linker oogkas is twee jaar geleden bestraald en toen is gezegd dat die bestraling mogelijk, op termijn, tot staar in mijn oog zou kunnen leiden. Ik heb inmiddels last van onscherpte van mijn linkeroog, vooral bij lezen. Maar staar blijkt daarvan gelukkig niet de oorzaak te zijn. het geval te zijn. Wel zie ik gewoon minder scherp met dat oog en kan dat oplossen met een leesbril. Maar mogelijk is de oogzenuw wel aangetast door de bestraling. Om dat vast te stellen wordt over twee weken een zichtveldonderzoek gedaan.

Tweede op rij was een chirurg van Heelkunde. Ik heb al een paar jaar last van een abces, dat af en toe ontstoken raakt als mijn afweer in het geding is. Dit abces is de laatste maanden weer wat onrustig en daarom bekeken door de chirurg. Die stelde vast dat er geen sprake is van een ernstige ontsteking, nu operatief ingrijpen zou belastender zijn dan (vooralsnog) niets doen. Het geeft mij wel ongemak en is af en toe wat pijnlijk, maar verder geen ernstig probleem.

Daarna mocht ik opdraven bij de kaakchirurg. Ik ben vorig jaar september (zie eerder bericht) geholpen aan een aantal botplekken in mijn onderkaak. Op die plekken was mijn tandvlees verdwenen en lag het bot bloot. Deze plekken waren ontstaat als gevolg van botnecrose (botsterfte) die weer te wijten was aan gebruik van het medicijn APD. Nu betrof het een plek op mijn bovenkaak, aan de buitenkant. Deze plek kon poliklinisch worden behandeld waar vorige keer een opname van een paar dagen nodig was. De ingreep lijkt geslaagd, de wond moet nu in een paar weken herstellen.

Vanmiddag was de cardioloog aan de beurt. We hebben de uitslag van het Holter-onderzoek besproken. Bij dat onderzoek is een 24-uurs ECG van mijn hartslag gemaakt. Conclusie is, dat mijn te hoge hartfrequentie wel structureel lager is, als gevolg van gebruik van de nieuwe medicijnen, maar nog niet voldoende. Ik krijg daarom eerst nog aanvullende medicatie om de hartslag verder te verlagen (ivabradine) en een middel om de hartspier te versterken (perindopril). Ik moet deze medicijnen voorzichtig gaan gebruiken en goed letten op bijwerkingen, vooral bloeddrukverlaging is een risico. Het gebruik van deze medicijnen moet ertoe gaan leiden dat mijn conditie op termijn beter wordt.

Eerder vandaag waren we al bij de hematoloog langs geweest. De zaken die ik hierboven beschreef hebben allemaal te maken met bijwerkingen en complicaties die ik heb gekregen als gevolg van de ziekte van Kahler, en/of de behandeling daarvan. Maar het behandelen van de ziekte zelf blijft natuurlijk het belangrijkste. En de hematoloog was daar vandaag vrij opgetogen over. De pomalidomide lijkt goed te werken en zorgt al een hele tijd voor dalende (slechte) bloedeiwitten.
Mijn andere bloedwaardes (Hb, witte bloedcellen en bloedplaatjes) zien er goed uit, Hb is gestegen tot 6,6 en de andere waardes zitten binnen de normale bandbreedtes.

De behandeling met pomalidomide heeft ook wel zijn beperkingen. Eerder beschreef ik al de effecten van het gebruik van dexamethason, dat in combinatie met de pomalidomide wordt gebruikt. Een ander nadeel is, dat pomalidomide de aanmaak van afweercellen onderdrukt. Die worden gevormd in hetzelfde bloedplasma waarin de Kahler-cellen woekeren. En het afremmen van die woekering (dat is wat de pomalidomide doet) remt ook de aanmaak van goede afweercellen. Dat maakt me meer kwetsbaar voor infecties en ontstekingen. Het opnieuw gaan ontsteken van mijn abces is hier mogelijk een voorbeeld van. Om dat weer te compenseren krijg ik vanaf nu om de vier weken een infuus met Nanogam, dat is een cocktail van afweercellen gefilterd uit het bloed van donoren. Nanogam wordt door de bloedbank gemaakt en per infuus toegediend.

Na de hematoloog moest ik nog bloed laten prikken. De verpleegkundige die dat deed, vertelde dat een patiënt die min of meer in dezelfde situatie zit als ik veel baat heeft bij het gebruik van wiet (cannabis). Met name als alternatieve pijnbestrijding schijnt dit goed te werken. Deze patiënt heeft eerst gebruik gemaakt van medicinale wiet, maar kweekt, met hulp van familie en vrienden, inmiddels haar eigen planten. Je mag maximaal vijf planten voor eigen gebruik kweken. Deze patiënt zet er vervolgens thee van en heeft daardoor de pijnmedicatie kunnen verlagen. Misschien toch iets om eens wat verder in te duiken. Als je de (vrij milde) werking van wiet vergelijkt met alle bijwerkingen die andere medicijnen kunnen veroorzaken is het best een acceptabel middel.

Bron: Jaco