Een laat verslag en de tweestrijd

Waldenström

Woensdag 14 juli in de ochtend bloedprikken en ’s middags een telefoontje van interne geneeskunde dat de controleafspraak een week later wordt dan gepland. Nou ja kan gebeuren heb ik in elk geval de tijd om de lab uitslagen goed te bekijken van te voren zodat ik ze bij de controle ook beter kan bespreken.

Na 8 dagen staan de uitslagen in “MijnGelre”. HB een klein beetje gedaald van 8,1 naar 7,9 nauwelijks de moeite waard om te vermelden behalve dan dat het inmiddels structureel lager is dan de ondergrens van 8,5. M-proteïne een stijging met 1,4 gr/l van 18,8 naar 20,2 gr/l.

In een van mijn vorige posts had ik al aangegeven dat het bepalen van het Igm m.i.v. december 2020 standaard is. Behalve het m-proteïne is nu dus ook weer, na een jaar, het Igm bepaald. Was deze in juli 2020 nog 23,3 gr/l nu een jaar later is het 29,4 gr/l. Een stijging van ruim 6 gr/l. Alles met elkaar geen spectaculaire ontwikkelingen maar wel een ziekteverloop waar lastig mee om te gaan is. Ik bedoel hiermee dat absolute waardes lang niet alles zeggen over hoe je je voelt. Mijn huidige waardes zijn geen reden voor behandeling en ondanks mijn vermoeidheid en gebrek aan energie denk ik er toch weer aan om te gaan hardlopen. Maar in mijn hoofd speelt zich een tweestrijd af. “Doe het niet. De inspanning kost je te veel energie.” en aan de andere kant “Gewoon doen. Stoppen kan altijd nog. Blijf in beweging.”  Deze tweestrijd duurt ongeveer tot begin oktober dan neem ik het besluit om weer te gaan hardlopen. Om een stok achter de deur te hebben schrijf ik mij in voor Nightrun, 4 km, op vrijdag 4 februari en de 8 km op zondag 6 februari 2022. De Nightrun kent geen wedstrijdelement en kan ook wandelend gedaan worden. Moet te doen zijn. De 8 km wordt nog een ander verhaal.

Direct nadat ik het besluit genomen heb begin ik met trainen en koop ik nieuwe hardloopkleren. Eigenlijk moet ik ook nieuwe schoenen maar dat stel ik nog even uit. Eerst maar kijken hoe het gaat.

Maar na ruim 3,5 jaar niet gelopen te hebben en met een vervelende ziekte weet je dat het niet mee valt om weer te gaan lopen. Ik heb een aantal trainingsronden en de kortste is 3,5 km. Ik begin dan ook met de kortste afstand. De eerste keer is zoals verwacht hopeloos. 3 à 400 meter “hardlopen” en dan 100 à 150 meter wandelen. Zo leg ik de 3,5 km af. In de 2 à 3 weken daarna gaat het in kleine stapjes telkens iets beter. Maar dan stopt de vooruitgang. Het lukt mij om een kleine 2 weken op het zelfde tijdschema te blijven maar dan gaat het tempo naar beneden en beginnen de tijden alleen nog maar op te lopen. Gebrek aan energie of vermoeidheid, maar net hoe je het noemen wilt, brengen mij terug bij af. De vermoeidheid, duidelijk erger dan tot voor kort, gaat nu eigenlijk ook niet meer weg. Ondanks dat ik 2 keer per week zwem, 2 à 3 keer in de week hardloop en ook nog regelmatig fiets wordt mijn conditie er niet beter op, eerder slechter.

Intussen nadert al weer de volgende controle. Op 8 november bloedprikken en 16 november weer naar de hematoloog.

Jammer genoeg staan de uitslagen nog niet in MijnGelre als ik naar de hematoloog moet. Persoonlijk vind ik dat erg vervelend want gericht vragen stellen wordt dan wat lastig. Dit zou later ook blijken als ik wel alle uitslagen onder ogen heb.

Als ik samen met mijn hematoloog de belangrijkste waarden bespreek blijkt dat het m-proteïne met 1,6 gr/l gedaald is naar 18,6 en Igm gestegen naar 32,5 gr/l. Deze keer zijn ook vanwege regelmatig terugkerende hoestklachten het Igg en Iga weer gemeten. Het Iga viel keurig binnen de marges maar het Igg kwam daar met 25 gr/l ruim boven uit. Onder- en bovengrens Igg 7 – 17 gr/l. Waarschijnlijk is de oorzaak hiervan de 3ecoronavaccinatie of de griepvaccinatie welke ik de week er voor heb gekregen. Een goede reactie op de vaccinaties dus. Volgende keer wordt er ook weer op het Iga en Igg geprikt. Igg zou dan in elk geval weer binnen de grenzen moeten vallen. We zullen zien.

Verder blijkt dat mijn hb weer wat verder gedaald is. Met 7,6 m/moll nog steeds acceptabel maar het wordt er niet beter op. Als ik later alle uitslagen in MijnGelre kan zien blijkt dat de negatieve trend van de andere waardes verder doorgetrokken wordt. Diverse waardes vallen al buiten de marges en bij andere is het waarschijnlijk dat dit binnenkort gaat gebeuren. Weliswaar kunnen de waardes door schommelingen de ene keer een daling en de andere keer een stijging laten zien maar de trend bij meerdere waardes is negatief.  Op zich natuurlijk niet vreemd. Waldenström is nu eenmaal indolent dat wil zeggen dat het langzaam groeit.

Mogelijk dat dit alles bij elkaar ook een verklaring is voor de toenemende vermoeidheid.

Verder viel het mij op dat er enkele nieuwe waardes bij de uitslag stonden die mij zo direct niets zeiden. Als ik dus van te voren de uitslag had kunnen bekijken had ik het direct kunnen vragen nu moet ik het bij de volgende controle maar even vragen wat deze betekenen.

Ondertussen zit er nog geen verbetering in het hardlopen. Ben benieuwd of deze dip van tijdelijke aard is of meer structureel. Voorlopig maar doorgaan al hoewel ik niet van plan ben om er een martelgang van te maken.

Gelukkig zijn er ook genoeg positieve dingen te noemen. Bijvoorbeeld naar de paardrijwedstrijd van een kleindochter, patat eten met een andere kleindochter als je gevraagd wordt om op te passen, bij goed weer de motor pakken, midden in het bos genieten van de stilte en zo is er nog veel meer om van te genieten.

Enjoy your day and be strong. 

Groeten Johan

Meer weblogs over waldenström

  • Waldenström

    Een laat verslag en de tweestrijd

    Woensdag 14 juli in de ochtend bloedprikken en ’s middags een telefoontje van interne geneeskunde dat de controleafspraak een week later wordt dan gepland. Nou ja kan gebeuren heb ik in elk geval de tijd om de lab uitslagen goed te bekijken van te voren zodat ik ze bij de controle ook beter kan bespreken.

  • Waldenström

    Het loopt verder op!

    Afgelopen donderdag (7 oktober) gingen Karin en ik voor de uitslag van het bloedprikken weer naar Schiedam. Om tien uur een afspraak bij dr. van Zaanen. Aardige man die alles rustig uitlegt, ik heb er in ieder geval een goed gevoel bij. De laatste keer dat we hem zagen was een half jaar geleden. Het IgM had zich toen gestabiliseerd tot 20.8. met een Hb van 8.4.

  • Waldenström

    Reflectie -vervolg-

    Ja en hoe zit het dan met de fysieke kant? Zoals ik al aangaf vond en vind ik de invloed van Waldenström op de mentale kant van mijn leven wel mee vallen.

  • Waldenström

    Ik ben maximaal beschermd!

    Ik kwam er vanmorgen achter dat ik, volgens de mensen van Moderna, maximaal beschermd ben tegen het corona-virus. En dan voor 94,1%. Dat is best een geruststellende gedachte.

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Wanneer ziekte routine wordt

    Het was zo makkelijk om te zijn wie ik was. Thuis in muziek en film, een ietwat eigenwijze bedrijfskundige en een theaterdirecteur, meer niet.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Derde vaccinatie …

    We genieten van de rust. De enige controle in het ziekenhuis was bij de oogarts maar ook zij was tevreden en mag ik drie maanden wegblijven.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Hoe nu verder

    Gisteren het consult gehad met de hematoloog van het Erasmus mc. We zijn samen met haar, met mijn arts in het Amphia en de huisarts tot de conclusie gekomen dat stoppen met de daratumumab de beste oplossing is.