Eind van het jaar, de stand van zaken

Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC. 

Ik heb even teruggekeken in mijn agenda en heb gezien dat ik in 2015 zo'n 50 afspraken in het LUMC heb gehad. Dat varieert van de polikliniekbezoeken aan hematoloog, orthopeed, kaakchirurg en cardioloog tot bestralingen en diverse infusen zoals bloedtransfusies. En ik ben drie keer opgenomen geweest voor behandelingen. Ik had het er laatst met mijn vrouw Astrid over dat het LUMC op een bepaalde manier een erg vertrouwde omgeving is geworden. Niet een vertrouwdheid waar je om vraagt, maar we komen er nu bijna 6 jaar voor mijn behandelingen en dan is het onvermijdelijk dat je de weg inmiddels goed kent. En dat als je ergens op de gang loopt of je meldt bij een receptie de medewerkers van het ziekenhuis je kennen en je je naam niet meer hoeft te noemen.

De MRI-scan morgen is bedoeld om vast te stellen of een behandeling van mijn rugwervels zinvol is. Zoals ik vorige keer beschreef zijn er twee wervels ingezakt en die zorgen voor veel pijnklachten en lichamelijke beperkingen. Volgende week heb ik een telefonisch consult met de orthopeed om de uitslag van deze scan te bespreken.

Vorige week waren er bezoekjes aan de hematoloog en de cardioloog. Ik heb af en toe flink last van hartritmestoornissen en er is misschien een verband tussen medicijnen die ik gebruik en mijn hartconditie. Er is inmiddels een Holter-onderzoek uitgevoerd, daarbij loop je een etmaal rond met een kastje waarmee een 24-uurs ECG wordt gemaakt. En we zijn nog een keer naar de spoedeisende hulp geweest voor een ECG toen mijn hartslag weer erg hoog bleef. De cardioloog spreekt van een "regelmatige onregelmatigheid", behandeling vindt vooralsnog plaats met medicijnen (Verapamil) waarvan de dosering verder verhoogd is.

Er is wellicht een verband tussen het medicijn AmBisome (tegen schimmelinfectie) en de ritmestoornissen. Een CT-scan van mijn longen die voor januari gepland was, is naar voren gehaald en vorige week donderdag gedaan. Toen is ook een "whole body" bot-CT-scan gedaan, dat is een halfjaarlijkse scan die bij Kahler-patiënten wordt gedaan om de botconditie te bekijken. Een uitslag van de scans is nog niet binnen, ik hoop dat snel te horen. Als de longscan laat zien dat de schimmelinfectie is verdwenen kan ik gaan stoppen met de AmBisome. Dat zou erg prettig zijn, want het is een medicijn met veel bijwerkingen waaronder mogelijk de genoemde hartproblemen. En bovendien krijg ik dit medicijn elke dag per infuus, daar komt de thuiszorg voor langs en dat beperkt ook weer mijn mogelijkheden om er eens op uit te gaan.

In oktober schreef ik nog over problemen met mijn onderkaak als gevolg van osteonecrose (botsterfte). De kaakchirurg wilde het nog een tijdje aanzien en heeft daar denk ik gelijk in gehad: de resterende problemen zijn uit zichzelf opgelost. Mijn tandvlees heeft zich hersteld en er zijn geen onbedekte plekken meer. In januari is nog een controlebezoek gepland, maar ik denk dat we daarmee het hoofdstuk kaakchirurgie wel kunnen afsluiten.

Verder heb ik vooral veel last van een erg slechte conditie. Ik kom nauwelijks tot iets en lichte fysieke inspanning is al gauw teveel. Overdag slaap ik een paar uur om het allemaal vol te kunnen houden. Er is een kans dat de AmBisome ook hierin een rol speelt, dus daarmee stoppen zou me erg welkom zijn. Maar stoppen voordat de schimmel is opgeruimd kan natuurlijk niet, dan is de behandeling van de afgelopen maanden zinloos geweest. Het laatste wat de hematoloog vorige week tegen me zei was: 'hou vol!'.

Bron: Jaco

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.