Einde van wait-and-see in zicht?

Waldenström

Op 17 januari heeft Ingrid de nodige zaken af te handelen als voorbereiding op de operatie de dag er na. Met weinig energie is het af en toe wel afzien maar hopelijk is het einde van de ellende voor haar in zicht.

De dag er na hebben we in Nederland een zware storm. Zo rond 9.45 uur gaan we vol goede moed naar het ziekenhuis samen met onze twee dochters. Om 10.15 uur krijgt ze de kamer toegewezen en worden er nog wat punten doorgenomen. Om kwart over twaalf is ze bij de operatiekamer en nemen we, Laura, Suzanne en ik, afscheid. We gaan naar huis. Het grote wachten is begonnen.

Zelf voel ik mij best goed. Weinig last van vermoeidheid en dus aardig wat energie. Moet ook wel want ik wil van de week eigenlijk nog een training van zo'n 12 kilometer hardlopen. Als ik om goed half drie gebeld word weet ik direct dat het mis is. Het telefoontje komt te snel. De chirurg vertelt dat ze operatie hebben afgebroken. De tumor zit vast aan de dunne darm en de daarom heen liggende bloedvaten. Een operatie is te risicovol en zou veel schade toebrengen. De teleurstelling is zeer groot. Alternatief is nu eerst chemo in de hoop dat de tumor kleiner wordt en mogelijk daardoor ook los komt van de dunne darm. Als dat allemaal goed gaat kan mogelijk alsnog de tumor verwijderd worden. We zijn dan wel maanden verder. Om vijf uur ligt Ingrid weer op zaal en zijn de kinderen en ik bij haar. De teleurstelling en het verdriet zijn bijna tastbaar en de hoop dat 2018 toch echt een beter jaar zou worden zit ergens in eens stil hoekje te wachten.

Volgende week vrijdag, 26 januari moet ik zelf naar de kno-arts i.v.m. de 'verkoudheid'. Zoals ik al eerder aangaf voel ik mij de laatste weken heel wat beter dan de voorafgaande driekwart jaar en ook de 'verkoudheid/hoesten' is aanzienlijk minder. Eerlijk gezegd verwacht ik dan ook niet dat het wat oplevert maar je weet nooit. We zullen zien. Vrijdag 26 januari om 9.00 uur zit ik bij een kno-arts in opleiding. Voordat ik naar de kno-arts zelf ga doet zij de intake. Ik vertel van mijn 'langdurige verkoudheid'. Na een minuut of vijf is dit klaar en kan ik nog even plaatsnemen in de wachtruimte. Niet veel later word ik binnengeroepen bij de kno-arts. De arts in opleiding is er ook bij en mag meekijken. Na het aanhoren van de klachten kijkt de arts met een cameraatje via de neus in de keel. Ze constateert dat het er aan de binnenkant allemaal prima uitziet. Ze vertelt dat dit soort klachten regelmatig voorkomen. Het lijkt op verkoudheid met slijm onder in de keel en soms hevige hoestbuien. Het wordt echter, in elk geval bij mij, veroorzaakt door brandend maagzuur. Dit kan irritatie in de keel geven met als gevolg op verkoudheid lijkende verschijnselen. Ik heb er echter nog nooit eerder last van gehad maar brandend maagzuur heb ik al meerdere jaren. In elk geval is uitgesloten dat het een verkoudheid/infectie is. Behandeling m.b.t. deze klacht is dan gelukkig ook niet nodig behalve dan dat ik voor een maand extra maagzuurremmers krijg.

Hoewel ik hiervoor al schreef dat mijn energieniveau aardig op peil is, ben ik aan het eind van een week toch wel behoorlijk moe. Komende week krijgt Ingrid haar 1eerste chemokuur van de vier. Wordt een drukke week met zondag 4 februari als afsluiter 16 km hardlopen bij de Midwintermarathon. Hopelijk kan ik de vrijdag en zaterdag voldoende uitrusten want ik wil deze meelopen voor alle mensen die een of anderen vorm van kanker hebben (gehad). Donderdag 8 februari voor controle weer naar de hematoloog. Vrijdag de dag na het einde van de eerste kuur voelt Ingrid zich aardig goed maar dat is van korte duur. Het hoesten waar ze al een paar dagen last van had wordt in rap tempo erger en ze hoest zich de longen uit het lijf. Eetlust en energie nemen nog verder af. Zondags, onze jongste dochter blijft bij Ingrid, en ik loop de 16 km in 1 uur en 34 minuten. Het is de laatste keer dat ik hardloop, na meer dan 45 jaar is het genoeg. Als ik over de finishlijn ben kost het mij veel moeite om naar Orpheus te lopen en mij om te kleden. In Orpheus plof ik op de grond. Na enige tijd dwing ik mijzelf om op te staan en wat te eten om daarna naar huis te gaan. Ik had mij voorgenomen om naar de 8 km te gaan kijken maar als ik gedoucht heb ben ik compleet uitgeteld en word ik tegen vijf uur weer wakker op de bank.

Maandagmorgen bel ik de verpleegkundige voor Ingrid, ze heeft totaal geen stem meer, om te overleggen. Een kleine drie kwartier later belt ze terug nadat ze overleg heeft gehad met de oncoloog. Geadviseerd wordt een hoestdrank en een slijmoplosser. Als de oncoloog woensdag zelf belt om te horen hoe het gaat kunnen we haar mededelen dat het omslagpunt wel bereikt is. Het gaat weer de goede kant op. Donderdag 8 februari ga ik deze keer alleen naar mijn hematoloog. Na de standaardvragen en antwoorden vertel ik dat ik toch wel meer last krijg van neuropathie en hoewel ik de zondag daarvoor 16 km heb hardgelopen ik doordeweeks aardig moe ben. Als we de bloeduitslagen doornemen komt het aapje, in elk geval voor mij, uit de mouw. Eigenlijk alle waardes goed m.u.v. Igm. Ik had wel verwacht dat deze wat gestegen zou zijn maar een verdubbeling van 17,8 naar 35,5 in 2 maanden had ik echt niet verwacht. De M-proteïne bleef gelijk op 9,8. Mijn hematoloog vertelt dat ik in een uitstekende conditie ben en zij vindt een behandeling op dit moment nog niet nodig. Ik vertel haar dat ik ondanks o.a. een toename van de neuropathie ook nog geen reden zie voor een behandeling. Maar als het niet verandert komt er binnenkort wel een einde aan het tijdperk van wait-and-see. Voorlopig sta ik zeg maar onder verscherpt toezicht, over 2 maanden weer terug voor controle.

Bron: Johan

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.