Het is zo als het is

Mooi gezegde. Wat moet je ermee? Momenteel zit ik vreselijk in de put en zie het gewoon niet meer zitten.

Ik ga door, dat wel en begin van de week met een REP kuur. Dit houd in revelmid (lenalodomide) maar dan geen 25 mg maar 10 mg, endoxan (cyclofosfamide) 100 mg en 20 mg prednison per dag gedurende 28 dagen. Dan ben ik precies voor de vakantie klaar met kuur 1. De internist verwacht dat ik doordat de dexamethason vervangen wordt door prednison me beter ga voelen. Nou dat hoop ik wel want zo vind ik het leven helemaal niks meer.

Helaas heb ik door het gebruik van de cyclofosfamide kans op dat ik weer kaal wordt. Zal wel want als ik nu een kam door mijn haar haal dan voel ik de haren over mijn rug dwarrelen. Terwijl dit bij het chemo die ik nu gebruik helemaal niet hoort. Dus ik ga er van uit dat ik mijn pruik weer voor de dag kan gaan halen. Een ander gaat naar de kapper en komt met een kortere coupe terug, ikke met langer haar.

Kijk met de Kahler kan ik wel door 1 deur alleen die klotebenen en die rolstoel daar heb ik het helemaal mee gehad. Die afhankelijkheid daar kan ik gewoon niet meer tegen. Ik ben mijn hele leven zelfstandig geweest en wilde altijd alles zelf doen. Nu moet ik bijna alles vragen. En kan ik al zelf iets doen dan ben ik er te moe voor. Lekker is dat. Alles komt op de schat van Joop neer en ik zie dat hij het ook zwaar heeft. Hij doet het allemaal heel graag omdat hij zoveel van me houd.

Over 4 1/2 week ga ik eerst met Eve op vakantie naar Tenerife en eerlijk is eerlijk ik heb daar wel zin in. Gisteren de stoelen in het vliegtuig gereserveerd dus daarvoor hoeven we niet meer op tijd op het vliegveld te zijn. Scheelt weer. Eve heeft lekker een plekje bij het raam op de heen en terug weg. Heen zal het donker zijn als we vertrekken want we vertrekken laat. Maar ook dan is het wel leuk om over Frankrijk en Spanje te vliegen, al die leuke lichtjes. Misschien kan je de Eifeltoren nog wel zien. Die is helemaal verlicht.

Volgend jaar wil ik ook met Joop nog een lekkere vakantie plannen. Misschien gaan we wel samen met Annelies en Goran. We hebben het zo leuk gehad in Turkije. Tjenga spelen (stokken trekken) of regenwormen spelen. We moeten nu doen wat we nog kunnen. Je weet niet wat meneer Kahler voor me in petto heeft. Tot nu toe is hij erg boos op me. Ik weet niet wat ik misdaan heb dat ik dit allemaal verdien. Ik zou toch zeggen dat ik altijd voor een ander klaar gestaan heb.

Ik weet dat deze update erg negatief begint maar nu gaat het door het schrijven al weer wat beter. Ik heb zaterdag nog 20 mg Dexa ingenomen en het kan ook best zo zijn dat ik hierdoor zo labiel ben. Daar ga ik maar even van uit en dat straks door het gebruik van elke dag de prednison mijn stemming wat stabieler wordt. Zo is het voor niemand leuk meer. Gelukkig heb ik genoeg Oxazepam waardoor ik wat rustiger wordt. Ik heb vannacht door dubbele dosis medicatie wel goed geslapen. Ik zie later wel hoe ik hier weer van af moet komen. Het is me na de SCT ook gelukt dus lukt het me nu ook wel. Qua pijnstilling lukt het niet want zodra ik de paracetamol laat staan of iets anders dan het ik pijn in mijn ribben. Misschien dat daar wel iets aan het groeien is. Zal wel onderzocht worden als ik dit aankaart bij de internist. Zal wel weer een MRI worden.

Nou ik ga eerst maar eens kijken of ik over kan stappen in mijn elektrische rolstoel en dan ga ik even naar de Plus boodschappen doen. Ik spaar de zegeltjes van de Veldhovense Revue. Ik heb al 1 kaart vol en de andere half. Dus kan ik wel snel de kaarten bestellen. Even lekker lachen.
Was 2 jaar geleden erg leuk. Ik moet nu zorgen dat ik wat leuke dingen ga doen om mezelf uit de put te halen. Dat is echt wel wat ik wil maar soms is het erg moeilijk.

Goed dit was een berichtje wat niet zo heel vaak om mijn blog voorkomt omdat ik toch meestal wel positief ben. Helaas nu even niet.
Ik wens iedereen een fijne week en hoop dat ik hier snel bij kan aansluiten.

Bron: Rona

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.