Afgelopen vrijdag, 10 maart, gestart met de 4e kuur. De 2e en 3e kuur verliepen eigenlijk net zo als de eerste. Vooraf bloedprikken om te kijken of de rituximab toegevoegd kon worden.
Aangezien het bloedprikken kort voor de volgende kuur is, zijn het igg, igm en m-proteïne dan nog niet bekend. Bij de tweede kon daarom de rituximab nog niet toegevoegd worden. Wel kon vastgesteld worden dat na de eerste kuur er al een duidelijk resultaat zichtbaar was. Het totaal eiwit, igm en ook het igg waren al gedaald. Inmiddels is bij de derde kuur ook de rituximab toegevoegd. Het toedienen daarvan, via infuus, gebeurt de eerste keer langzaam om te kijken hoe je er op reageert. Dit leverde bij mij geen problemen op zodat de tijd aan het infuus de volgende keren aanmerkelijk korter kan.
Ook na de 2e kuur de eerste nacht vrijwel niet geslapen maar daarna geen probleem meer. Van bijwerkingen eigenlijk weinig last. Wel constateerde de oogarts, bij de nacontrole i.v.m. de glasvochtloslating in 2019, dat ik beginnende staar had. De beginnende staar wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de dexamethason. Over een jaar weer controle van de ogen.
Na de derde kuur, met rituximab, gaat het slapen de eerste paar nachten wat beter. Van de dexamethason word je een beetje “hyper” en de rituximab remt dat blijkbaar weer wat af.
Hoewel ik weinig last heb van bijwerkingen is het ook weer niet zo dat ik er niets van merk. Tijdens de 5 dagen van de kuur tot een paar dagen er na voel ik mij niet echt happy. Het is wat lastig te omschrijven maar de eerte paar dagen van de kuur voelt het alsof mijn lijf “gestrest” is. Ik denk dat dit ook van de dexamethason komt omdat het na een dag of 4 duidelijk afneemt en ik mij dan ook aanmerkelijk beter ga voelen . Verder af en toe last van een aanval van vermoeidheid maar dit is meestal van korte duur. Ander bijwerking is de broosheid van mijn nagels deze scheuren en breken makkelijk. Verder smaakt niet alles even lekker tijdens de kuur maar ook dat is na een paar dagen weer beter. Voor mij valt dit allemaal in de categorie “kleine ongemakken”.
Ik mag tot op heden niet mopperen wat betreft de bijwerkingen. Daarnaast blijven de bloedwaarden aardig stabiel. Enkele waarden iets slechter, andere soms weer wat beter kortom normale fluctuaties maar igg, igm en m-proteïne zijn verder gedaald. Al met al gaat het best goed en voldoende energie om te trainen voor de 4-daagse waar ik dan ook al mee bezig ben.
Groeten Johan
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.