Laatste loodjes wegen het zwaarst

Dit is een spreekwoord wat iedereen wel kent. Helaas geld dit voor mij echt wel zo. Ik heb het om de paar dagen erg zwaar. Ik denk ik gedurende de dagen dat het goed gaat, nou lekker ik kom de laatste dagen hier wel goed door en dan in eens gaat er zomaar een knop om en dan is het mis. 

Gisteravond was het weer zo ver. Tijdens het warm eten zat ik weer aan mijn speciale tafeltje een heel eind van de andere revalidanten af en overviel me weer een giga depri gevoel. Ik ben gelijk naar mijn kamer gegaan en heb aan de verpleging uitgelegd dat het een combi was van er goed mee klaar zijn en het inconsequente gedrag wat er hier gehanteerd wordt ten aanzien van de VRE bacterie. Gelukkig snapte ze mijn standpunt en mag ik nu voortaan naast iemand anders aan tafel zitten. Scheelt weer. Geen buitenbeentje en je kunt de gesprekken tijdens het eten goed volgen. Door de dexamethason doen mijn oren het ook niet helemaal goed. Ik ben gisteravond dan ook om 20.30 uur gaan slapen en heb lekker geslapen. Dit is voor mij heel erg belangerijk omdat als ik te moe ben ik er helemaal niet meer tegen kan.

Gelukkkg gaat de badkamer thuis als een speer en kan ik hierdoor heel snel naar huis. Misschien aan het einde van de volgende week al. Morgen ga ik in ieder geval al weer voor twee nachtje naar huis en daar ben ik super blij mee. Ik kan alleen niet door de garage naar binnen dus moet het door de voordeur en dat lijkt me erg eng omdat de drempel daar heel hoog is , maar gelukkig zijn er twee sterke mannen (Herman en Joop). Herman en El hebben deze week in huis heel veel dingen gedaan. El heeft veel gepoetst en gewassen en Herman heeft allemaal klusjes gedaan. De tuinkast moest op de juiste plaats komen, ermoest een paadje komen van het ene naar het andere terras omdat ik met de rolstoel niet door het grind kan komen en de oude computerkast moest leeg en er moesten planken in komen voor mijn kleding. Ja er moet veel gebeuren als je als rolstoeler terug in je huissituatie komt.

Over rolstoeler gesproken. Nu wil ik graag een invalidenkaart voor de auto hebben. Laat ik nu helemaal langs een arts moeten om hem te laten bekijken of het wel nodig is zo'n kaart. Het is tocht te gek voor woorden dat je niet alleen met een verklaring van je behandelend arts zo'n kaart kan krijgen.

Maandag naar de interniste geweest voor controle. Alles op zich goed alleen de labuitslagen die voor ons het belangrijkste zijn waren natuurlijk nog niet bekend. Volgende keer maar weer ouderwets een week van te voren laten prikken en niet twee dagen. Nu morgen maar weer bellen want ik heb gisteren en vandaag niets gehoord. Je moet ook overal zelf achter aan gaan. Vermoeiend.

Vandaag weer netjes mijn half uur fysio gedaan en dat ging goed. El heeft een meeloopdag gedaan. Dit om mij even bij te staan in mijn emoties, was erg fijn, en te verantwoorden dat ze aanwezig was omdat er geen bezoektijden zijn overdag. Nu kon ze gelijk zien hoe groot het hele complex hier is. De krachtinspanningen gingen weer goed. We hebben gezellig gelunched en daarna direct ergotherapie. Ik ben aan het oefenen met de rolstoel om over bijvoorbeeld takken heen te komen. Dit betekent dat je gedurende een paar seconden op je twee grote wielen van de rolstoel moet kunnen balanceren. De therapeute gaat er dan achter staan om je op te vangen en ik moet een soort van wiely maken. Dus voorwieltjes van de vloer en dan over de tak heen springen als het ware. Ik heb wel een soort van sportrolstoel hoor. Over de rolstoel gesproken. Mijn elektrische is klaar en de handbewogen bijna, dus die krijg ik van de week. Ben benieuwd.

Dinsdag ga ik weer naar het Catharina ziekenhuis en dan wordt de catheter die in mijn buik zit verwisseld. Ben benieuwd. Ik heb er sinds een week geen pijn meer aan. Ik ben ook mijn pijnstillers aan het afbouwen want ik wil overal van af om goede controle te houden of dat er geen tumoren groeien. Je kan wel door gaan met pijnstilling maar als het niet nodig is dan is het niet meer nodig. Dus eerst de morfine er af. Ik mag altijd nog terugvallen om te oxycontin en oxynorm.

Nou het is weer een heel verhaal geworden. Ik ga zo nog even een spelletje doen en dan lekker slapen. Morgen lekker douchen. Dat is nog steeds iets waar ik tegen op zie. Want dat kost erg voor energie. Gelukkig heb ik morgen maar 1 sessie fysio dus dat valt mee. Verder ga ik morgen verder met mijn schilderij. Het valt me alleen een beetje tegen omdat ik nogal tril en de lijnen niet goed recht krijg. Het wordt dus een schilderij met een handicap. Typisch iets voor mij. Als ik morgen de uitslagen heb zet ik ze heel kort even online.

Bron: Rona

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.