Het afgelopen jaar was niet bepaald een topjaar om het maar zachtjes uit te drukken. Een jaar waarin ik steeds weer slecht nieuws kreeg en ziekenhuizen en behandelingen centraal stonden.
Het afgelopen jaar was niet bepaald een topjaar om het maar zachtjes uit te drukken. Een jaar waarin ik steeds weer slecht nieuws kreeg en ziekenhuizen en behandelingen centraal stonden. Je hoort soms patiënten zeggen dat ze ‘het niet hadden willen missen’. Daar kan ik me niet in vinden, want ik had het héél graag willen missen, maar als ik het dan toch allemaal moest ondergaan, ben ik super blij met alle lieve mensen om mij heen; familie, vriend, vrienden en iedereen die aan mij denkt! Ik heb sinds ik ziek ben echt onwijs veel kaarten en berichtjes ontvangen om me een hart onder de riem te steken of sterkte te wensen. Bedankt daarvoor, ik waardeer het enorm! Daarnaast is het zo fijn dat iedereen begripvol is. Ik heb in 2017 heel vaak afspraken moeten afzeggen omdat ik me toch niet fit genoeg voelde en het komende jaar zal het ook vast nog heel vaak gebeuren. Nooit deed iemand hier moeilijk over of uitte zijn ongenoegen. Dat scheelt echt, want ik baal zelf al meer dan genoeg als ik iets afzeg!
Oud en Nieuw voelde dit jaar heel dubbel. Aan de ene kant heb ik totaal geen zin in een nieuw jaar vol behandelingen, maar aan de andere kant ook weer wel. Vlak voor kerst kreeg ik namelijk het goede nieuws te horen dat de brentuximab aanslaat! Dit betekent ook dat de stamceltransplantatie gewoon door kan gaan! 2018 wordt naast een hel dus ook het jaar waarin ik de Hodgkin voorgoed gedag zal zeggen! Ik heb alvast besloten dat ik op 1 juli mijn Oud en Nieuw ga vieren, 2018 deel 2. Dan zullen hopelijk alle behandelingen achter de rug zijn en kan ik na 21 maanden het kankerhoofdstuk afsluiten.
Doordat er op de pet-scan van 14 december te zien was dat de klieren minder actief en kleiner waren geworden, is er besloten dat ik in totaal zes keer brentuximab zal krijgen. Ik heb er dus nog twee te gaan. Op 2 februari is de laatste toediening en twee weken later moet ik weer een PET-scan om te zien hoe het ervoor staat. Als het goed is, heeft de brentuximab dan voldoende kankercellen gedood en kan ik beginnen met het laatste deel van de behandeling: een week lang chemotherapie, gevolgd door de stamceltransplantatie. Waarschijnlijk zal ik dus ongeveer begin maart worden opgenomen. Wat voor chemotherapie ik precies zal krijgen en hoe het allemaal in zijn werk gaat, zal ik 12 januari te horen krijgen tijdens de vijfde brentuximab.
Als je erbij stilstaat wat ze straks bij me gaan doen, is het toch wel erg fascinerend. Dat dit kan, is eigenlijk heel bijzonder! Ik word gewoon volledig gereset. In maart is de geboorte van Soemeya 2.0. Ik neem de uitspraak New year, new me wel erg letterlijk. Zo intrigerend als het is, zo ingewikkeld is het ook. Dit valt echt onder de hogere geneeskunde. Beetje jammer dat ik vlak voordat ik ziek werd honderden euro’s heb betaald aan vaccinaties voor Azië, want door deze wedergeboorte zal ik al mijn vaccinaties opnieuw moeten halen. Wat ik me wel afvraag is of ik straks op mijn 31ste de negen-jaars-prik moet halen. Zo heb ik nog wel meer vragen; kan ik opnieuw waterpokken krijgen? Is mijn immuunsysteem straks XY? Waarom is een verschil in bloedgroep niet erg? Op al deze hersenkrakers zal ik vast 12 januari antwoord krijgen. Ik ben echt nieuwsgierig naar alles! Ik ben helemaal in mijn element als geneeskundestudent.
Bron: Soemeya
Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren.
Lieve mensen,
We willen al die mensen die ons gesteund hebben in de afgelopen jaren bedanken. Nog steeds worden vele geliefde enorm gemist, in het bijzonder onze lieve Dalisay. Maar in gedachten zijn ze altijd dichtbij.
Mijn kerstboodschap voor 2019 is dit maal, hoe triest ook, geïnspireerd op wat ik recent in het nieuws zag over vluchtelingen, vooral kleine kinderen die moeten leven in een kletsnatte tent en moeten slapen op een doorweekte matras.