Nadat ik de 1e dag van de 4-daagse had meegelopen voerde vermoeidheid de boventoon in de dagen daarna. Pas na het weekend nam de vermoeidheid af. Achteraf kan ik wel zeggen dat ik in de week van de 4-daagse het omslagpunt had.
Na die week ging het telkens beter. De vermoeidheid en met name het opzien tegen de kleinste dingen werd geleidelijk aan minder. Ongetwijfeld heeft het herstel van Ingrid een positieve invloed op mij gehad.
Als ik op 20 augustus een afspraak heb met de bedrijfsarts geef ik dan ook aan dat ik weer wil re-integreren op het werk. Ik zie hem bedenkelijk kijken maar hij heeft al snel in de gaten dat het mij serieus is. Maandag 27 augustus ga ik dan ook weer aan het werk. Eerst maar 3*3 uur per week en dan langzamerhand uitbreiden zodat ik zo rond begin november weer op mijn normale aantal uren zit.
De maand september gaat in meerdere opzichten voorspoedig. Ingrid gaat met sprongetjes vooruit en we stellen vast dat de zware ondervoeding verleden tijd is. Ze wandelt en fietst weer stukjes en rijdt af en toe ook alweer in de auto. De laatste uitslagen zijn allemaal positief. Hopelijk is de ellende, van de afgelopen tijd, voorbij. Ik weet, het blijft de eerste paar jaar spannend maar voorlopig ziet het er allemaal goed uit en daar gaan we voor.
Zelf voel ik mij ook goed hoewel ik officieel dan geen neuropathie heb, niet vast te kunnen stellen met een emg, nemen mijn klachten over pijn in vingers/tenen/voeten/handen wel toe. Het wordt allemaal wat pijnlijker. Ik vind het nog steeds niet erg maar het neemt wel langzaam toe.
Op het werk gaat het eveneens goed. Ik kan het aantal uren uitbreiden zoals ik met mijn leidinggevende heb afgesproken en de komende tijd zie ik wel hoe het definitief gaat uitpakken.
Maandag 8 oktober, bloedprikken en een MRI-scan. Denk ik voor de scan even bloed te prikken blijkt de wachtkamer al zo vol te zitten dat het niet meer lukt voordat ik mij om kwart voor negen moet melden voor de scan. Ik lever mijn volgnummer weer in en leg uit waarom. De verpleegkundige achter de balie vind het vervelend en zegt dat als ik na de scan terug kom en het nog steeds zo druk is ik de onderste knop op de zuil voor een volgnummer mag gebruiken. Ik ken de knop maar al te goed, Ingrid mocht er vaak gebruik van maken. Als ik terugkom zit de wachtkamer zo mogelijk nog voller. Ik neem het advies van de verpleegkundige ter harte en met vijf minuten ben ik weer buiten.
Vrijdag 12 oktober zit ik weer bij de hematoloog. Mijn eigen hematoloog is nog niet terug dus heb ik dezelfde als de vorige keer.
De bloeduitslagen zijn eigenlijk precies zoals ik verwacht had. De waardes, Igm en M-proteïne, zijn weliswaar licht gestegen t.o.v. de vorige keer maar dat is nu eenmaal Waldenström. Sinds begin 2017 is mijn Igm gestegen van 15,4 naar 20 en M-proteine van 8,1 naar 11,4. Ook lijkt het erop dat het totaal eiwit nu structureel langzaam toeneemt. Hoewel een stijging niet leuk is ben ik momenteel best tevreden met deze waarden. Over 3 maanden weer controle, hopelijk is dan mijn eigen hematoloog weer terug.
De afspraak voor de uitslag van de MRI scan heb ik op maandag 15 oktober. Niet dat ik echt ongerust ben maar als je een “plek” hebt in je ruggenmerg die er niet hoort te zijn is er toch wel sprake van enige spanning.
De uitslag valt echter gelukkig mee. De plek is t.o.v. de vorige scan niet veranderd. Het blijft onduidelijk hoe dit ontstaan is maar voorlopig ben ik ook hier tevreden over. Ook is het niet waarschijnlijk dat dit de oorzaak is van mijn klachten. Over een half jaar weer een controle scan.
Zoals het er nu naar uitziet geen ziekenhuis bezoeken meer dit jaar. Ingrid en ik zijn blij en tevreden.
Terwijl ik mijn blog bijwerk krijgt Ingrid een appje van een collega. Bij haar man ook darmkanker vastgesteld. Ingrid gaat er direct naar toe.
Kanker, het lijkt op een schimmel voor de mensheid waarvan de draden de afzonderlijke individuen mentaal met elkaar verbindt en ze niet meer loslaat.
Maar kanker zorgt ook voor een netwerk waarbij zorg, begrip, steun, helpen en luisteren de verbindende draden zijn. We hebben elkaar nodig.
Bron: Johan
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.