slechte berichten

Ten eerste begin ik weer met dat we een heerlijke vakantie hebben gehad waar ik nog steeds op teer. Helaas werden we snel terug geworpen in de hedendaagse werkelijkheid.

Donderdag een week later moesten we voor controle naar de internist. We hadden netjes een week van te voren bloed laten prikken zodat we dan ook de totale uitslag zouden hebben. Toen we binnen kwamen bij de internist merkte we al dat het geen prettig gesprek zou worden.
Ze kwam gelijk met de labuitslagen op de proppen en met de mededeling dat ze zich nogal zorgen maakte. Wat bleek, de zware ketens waren van 5 naar 10 gegaan en de lichte ketens waren van 27 naar 110 gegaan. Goed, nee niet goed dus. Nou daar zit je dan na een lekkere vakantie, je heerlijk voelend maar wetend dat mister Kahler andere plannen met je hebt.

Nu geloof ik eigenlijk niet zo in toeval maar hoe je het ook noemen wilt, de vrienden die we in de vakantie ontmoet hebben werken allebei op de afdeling hematologie van het Erasmus MC in Rotterdam. Gelijk kwam Annelies met de optie om voor een second opinion te gaan bij professor Sonneveld. Hij blijkt een hele goede te zijn op het gebied van multipel myeloom. Eerst hield ik het nog een beetje af omdat ik dan altijd het gevoel heb dat ik mijn eigen internist verraad maar dat is natuurlijk niet zo. Joop en ik  hebben er even over nagedacht en zijn maandagmorgen gelijk naar het ziekenhuis in Veldhoven gaan bellen.

Mijn internist had een vol spreekuur maar heeft me wel heel lief aan het einde van de ochtend teruggebeld. Ik heb het voorgelegd en ze was het volledig met me eens. Ik heb wel aangegeven dat ik haar als hoofdbehandelaar wil houden. Dit kan zolang er geen medicatie gebruikt gaat worden welke nog in studieverband wordt gebruikt. Sommige nieuwe medicijnen kunnen niet los worden gebruikt maar alleen in studieverband. Nou we wachten het gewoon af. Het zou namelijk lekker zijn dat als er een opname moet zijn en dat zal in de toekomst heus wel gebeuren. Ik zal het raar vinden als ik helemaal geen opnames nodig heb. Op dit moment is het ook zelfs zo dat ik sinds ik terug in Nederland ben veel lig te piepen met mijn ademhaling. Als dit niet snel over gaat en de chemo waar ik weer mee begonnen ben, breekt mijn weerstand verder af dan heb je kans dat dit gaat ontaarden in een longontsteking. We wachten het rustig af.

Op zich ben ik heel rustig onder het gebeuren. Ik maak me niet druk. Nu zullen er velen denken hoe kan dat nu. Het gaat slecht, de ziekte ontwikkelt zich steeds aggresiever en je maakt je niet druk. Mijn motto is nog steeds en zal altijd zo blijven, je kunt je beter niet druk maken om dingen waar je niets aan kunt veranderen. Je hebt alleen jezelf er maar mee. Alle tijd die je daaraan verprustst, gaat ten koste van de leuke dingen die je in plaats hiervan kunt doen. Ik ben lekker aan het schilderen en doe elke dag huishoudelijke klusjes. Voor Joop maak ik nu in de avond zijn brood klaar. Zo kan ik hem toch elke keer iets uit handen nemen. Dit is voor beiden fijn.

We hebben een offerte aangevraagd voor een weekje naar Tenerife. Nee niet met Joop maar nu ga ik met Eve. Hotel Mar Y Sol. Dit is een hotel wat is gebouwd voor mensen met een beperking en niet is aangepast aan mensen met een beperking. Dit is een heel verschil. Ik ga wederom met mijn quicky rolstoel en huur daar een elektrische rolstoel want die blijk je daar wel nodig te hebben. Ik heb er echt zin in om samen met Eve een weekje gezellig door te brengen.

Wat betreft de euthanesie ben ik ook een stuk duidelijker geworden. Moeheid gaat geen reden meer zijn. Als ik door de chemo weer zo onvoorstelbaar moe ben dan zorg ik er voor dat ik zeker 4 weken wacht na het stoppen van de chemo. Ik  heb nu gezien dat ik zodra de chemo uitgewerkt is ik me weer heerlijk kan gaan voelen. Dus nu hebben we twee criteria en dat zijn onoverkomelijke pijn of benauwdheid. Dat zijn twee dingen wat ik echt niet meer wil. Ik moet wel zeggen dat dit een stuk geruster gevoel geeft.

Vandaag ga ik voor het eerst beginnen met poliklinisch revalideren in Blixembosch. De taxi komt over een half uur. Ik ben heel erg benieuwd, maar heb er echt zin in. Ik merk dat ik op sommige momenten onzeker geworden ben. Komt mede doordat ik brutaler wordt in mijn handelen en dat geeft soms wel gevaarlijke situaties. Bijna uit je rolstoel vallen bijvoorbeeld. Gelukkig nog niet gebreurd en dat wil ik graag zo houden.

De reden waarom ik zo laat mijn blog heb geupdate is dat familie van ons op vakantie was en wij niet de vakantie wilde laten overschaduwen door slechte berichten. Vanavond bellen we even.

Nou ik wil iedereen weer bedanken voor de lieve kaartjes die ik  nog steeds krijg. Super lief. Ook veel collega's die op bezoek komen. Doet me echt goed. Soms moet ik alleen wel nee zeggen omdat ik dan te moe ben maar zelfs dat wordt begrepen. Zo ontzettend lief.

Gister voor het eerst op koffievisite geweest bij anderen en dat ging prima. Taxibus bellen en dan ben je voor 1,30 euro zo op de plaats van bestemming. Nu kijken of ik vrijdagmiddag bij mijn vriendin binnen kan komen maar ik heb er alle vertrouwen in dat het gaat lukken. Het is toch wel fijn om ook bij anderen koffie te drinken. Je bent er dan toch even uit.

Eergister kon ik niet slapen en heb vanaf 3 uur wakker gelegen en vannacht in één ruk door geslapen tot 6.30 uur. ik kon het bijna niet geloven. Wat was dit fijn.

Groetjes Rona, die echt niet bij de pakken neer gaat zitten en lekker door gaat.

Bron: Rona  - wil je alle berichten van Rona lezen, volg dan haar blog

Ook interessant

  • Multipel myeloom

    Drie maal ontslag ........

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.

  • Waldenström

    Een factor van belang?

    Om maar te beginnen waar ik de vorige keer geëindigd ben, de 4-daagse heb ik niet kunnen lopen. De liesblessure bleek een liesbreuk te zijn en na de operatie had ik onvoldoende tijd om te trainen. Ik schuif de 10e keer gewoon nog een jaartje op.

  • Multipel myeloom

    Terug van Rhodos ...

    Een paar weken geleden bij de vaatchirurg geweest, gisteren naar de cardioloog en vandaag de oogarts bezocht en alle drie waren zo tevreden dat ik voorgoed of voor langere tijd met ontslag mag.