Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.
Dat heeft niks met slimheid te maken maar alles met het anders beoordelen van mijn symptomen tijdens mijn verschillende aandoeningen. Ik pas nou eenmaal niet altijd in het systeem of protocol. Ik ben een beetje een vreemde patiënt. Artsen hebben daar wat meer moeite mee omdat zij gewend zijn te werken met systemen en protocollen. Ik durf zelfs te stellen dat het voorkomen had kunnen worden dat ik in een rolstoel terecht gekomen ben als de artsen beter naar ons geluisterd en gekeken hadden. Maar goed, dat is verleden tijd ... dacht ik. Afgelopen week ging Elien even langs de huisarts om een formulier op te halen voor een periodiek bloedonderzoek voor mij. De arts vond het eigenlijk een beetje overdreven en op het argument dat ik latent diabeet ben, een ernstige vorm van hartfalen heb en kahler-patiënt ben kreeg zij als antwoord (je gelooft werkelijk je oren niet): “De kahler is toch over”. Zij heeft hem even fijntjes eraan herinnerd dat kahler nog steeds een ongeneeslijke vorm van kanker is. En dat is dan je huisarts. Ik ga er vooralsnog van uit dat hij de vorige nacht een intensief feestje heeft gehad. Eind van de maand mijn vaste onderzoeken in het Erasmus mc, daar kijken we weer naar uit.
Groeten, Cees
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
