Ik heb in de loop van de afgelopen 15 jaar soms hele gekke dingen meegemaakt, op medisch gebied wel te verstaan. Mijn grote voordeel om getrouwd te zijn met een voormalig verpleegkundige is dat zij mij minsten drie keer van de dood gered heeft.
Dat heeft niks met slimheid te maken maar alles met het anders beoordelen van mijn symptomen tijdens mijn verschillende aandoeningen. Ik pas nou eenmaal niet altijd in het systeem of protocol. Ik ben een beetje een vreemde patiënt. Artsen hebben daar wat meer moeite mee omdat zij gewend zijn te werken met systemen en protocollen. Ik durf zelfs te stellen dat het voorkomen had kunnen worden dat ik in een rolstoel terecht gekomen ben als de artsen beter naar ons geluisterd en gekeken hadden. Maar goed, dat is verleden tijd ... dacht ik. Afgelopen week ging Elien even langs de huisarts om een formulier op te halen voor een periodiek bloedonderzoek voor mij. De arts vond het eigenlijk een beetje overdreven en op het argument dat ik latent diabeet ben, een ernstige vorm van hartfalen heb en kahler-patiënt ben kreeg zij als antwoord (je gelooft werkelijk je oren niet): “De kahler is toch over”. Zij heeft hem even fijntjes eraan herinnerd dat kahler nog steeds een ongeneeslijke vorm van kanker is. En dat is dan je huisarts. Ik ga er vooralsnog van uit dat hij de vorige nacht een intensief feestje heeft gehad. Eind van de maand mijn vaste onderzoeken in het Erasmus mc, daar kijken we weer naar uit.
Groeten, Cees
Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren.
Lieve mensen,
We willen al die mensen die ons gesteund hebben in de afgelopen jaren bedanken. Nog steeds worden vele geliefde enorm gemist, in het bijzonder onze lieve Dalisay. Maar in gedachten zijn ze altijd dichtbij.
Mijn kerstboodschap voor 2019 is dit maal, hoe triest ook, geïnspireerd op wat ik recent in het nieuws zag over vluchtelingen, vooral kleine kinderen die moeten leven in een kletsnatte tent en moeten slapen op een doorweekte matras.