Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Tja.

Waldenström

Tja, dat kwam in mij op toen ik zat te denken wat ik in mijn blog zou schrijven na de laatste controle van 3 weken geleden. 

De uitslag was enerzijds niet echt spannend aan de andere kant is het voortschrijden van een ziekte natuurlijk nooit positief. Maar goed, om even bij de feiten te blijven. Het m-proteïne was laatst in 2 stapjes  gezakt van 13,7 naar 12,8 gr/l. Nu was deze in één keer met 3,4 gr/l gestegen naar 16,2 gr/l. Niet echt gunstig maar goed het is een gegeven. Van de overige waardes zijn er meerdere met een langzaam negatief verloop terwijl de rest redelijk constant blijft. Vrijwel altijd zitten er schommelingen in de metingen maar de trend is, zoals ik al eerder aangaf, langzaam verslechterend.

Naast de feiten, controles van de bloedwaarden, is het erg belangrijk hoe je jezelf voelt. Wat dat betreft kunnen er van dag tot dag aardige verschillen optreden. Eigenlijk verandert dat patroon in de tijd niet zozeer. De ene dag gaat het beter als de andere dag. Wat vervelend is dat ik meer last krijg van koud weer. Dit staat dan ook in schril contrast met het feit dat ik een wandeling of fietstocht op een winterse dag best lekker vind.
Het is alleen jammer dat je tijdens het wandelen of fietsen nergens kunt opwarmen. Vaak kun je nog wel koffie of wat dan ook krijgen maar het is buiten opdrinken en wegwezen. Het belet mij echter niet om toch gewoon te gaan fietsen of wandelen hoewel dat laatste er momenteel wat bij inschiet.

Voorlopig is het behelpen met alle maatregelen omtrent corona. Zo ook het zwemmen. Als je niet op tijd inlogt om een ticket voor het banenzwemmen te reserveren zitten de tijdsblokken vol en heb je gewoon pech ook al heb je een abonnement. Wie het eerst komt die het eerst maalt.

Voorlopig zal dit nog wel even duren maar laten we er van uit gaan, gezien de ontwikkelingen rond de bestrijding van corona, dat  2021 een beter jaar wordt. De tijd van voor corona komt misschien nooit meer helemaal terug maar dat wil nog niet zeggen dat het slechter wordt.

Nog een paar weken en dan hebben we de kortste dag van het jaar weer gehad en met kerst en oud en nieuw in het verschiet hoop ik dat een ieder toch een beetje het gevoel van warmte krijgt.

In maart weer controle, ik houd de moed er in.

Lees meer van Johan

Meer weblogs over Waldenström

  • Waldenström

    Aan alles komt een eind

    Dat klinkt ernstiger dan het is, hoor. Vandaag is de laatste keer dat we dokter van Zaanen zien als we naar de uitslag van het bloedprikken gaan. De dokter heeft per 1 januari 2026 de pensioengerechtigde leeftijd en mag stoppen met werken. En om dit te vieren hebben we tijdens onze vakantie in Italië alvast een mooie fles limoncello gekocht. Ook omdat de dokter eerder vertelde dat hij al jaren naar Italië gaat en het er prachtig vind.

  • Waldenström

    Best goed

    Deze keer maar beginnen met het onderwerp waar ik de vorige keer mee geëindigd ben. De Nijmeegse 4-daagse.

  • Waldenström

    En we kunnen op vakantie!

    Wederom een paar maanden voorbij. Iedereen loopt hier op zijn tandvlees en is toe aan vakantie. Gelukkig nog een paar weken en het is zover en vertrek mee met de tent voor 2,5 week naar het Comomeer in Italië!

  • Waldenström

    De twijfel en de 13e keer

    Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.

Ook interessant

  • Waldenström

    Aan alles komt een eind

    Dat klinkt ernstiger dan het is, hoor. Vandaag is de laatste keer dat we dokter van Zaanen zien als we naar de uitslag van het bloedprikken gaan. De dokter heeft per 1 januari 2026 de pensioengerechtigde leeftijd en mag stoppen met werken. En om dit te vieren hebben we tijdens onze vakantie in Italië alvast een mooie fles limoncello gekocht. Ook omdat de dokter eerder vertelde dat hij al jaren naar Italië gaat en het er prachtig vind.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Een Ethiek van Afhankelijkheid en Eindigheid

    Vijf jaar geleden verscheen mijn boek Carrièrepatiënt. De reactie die bleef hangen was geen compliment maar een vraag: wat betekent dit eigenlijk? Welke levensles zit hierin?
    Ik kon het toen niet beantwoorden. Op de dag van de lancering lag ik met een longontsteking in het ziekenhuis.

    Die afstand heb ik nu. Dit is mijn antwoord.