Maandag 26 maart weer naar het ziekenhuis. Onze jongste dochter gaat mee voor de praktische en mentale ondersteuning. Nadat we allebei bloed hebben geprikt moeten we nog even een uurtje wachten. Ingrid krijgt dan direct de uitslag van de bloedwaarden en CT-scan.
Zelf heb ik donderdag 5 april een controle afspraak. Om kwart voor vier is ze aan de beurt. Het kalium is weer gezakt maar de reden tot zorg is de tumor zelf. De vier chemokuren hebben niets maar dan ook niets gedaan. De tumor is nog net zo groot en er zijn 'vlekjes' op de lever te zien welke op de 1e scan niet te zien waren. Een MRI-scan moet zekerheid geven of het wel of geen uitzaaiingen zijn maar wij hebben er beslist geen goed gevoel bij. De wachttijd voor een MRI is lang maar ze wordt er tussen geschoven en kan daarom al woensdagmorgen terecht. Als het geen uitzaaiingen zijn dan wordt ze doorverwezen naar het Radboudumc waar dan bekeken wordt of ze alsnog geopereerd kan worden. Als het wel uitzaaiingen zijn dan ziet het er gewoon erg slecht uit zoals haar internist zei. Dan is er alleen nog een optie van immuuntherapie. Wat de uitslag ook is het wordt zeer heftig.
Dinsdag 3 april opnieuw naar het ziekenhuis voor de uitslag van de MRI. Ondertussen probeer ik mijn conditie op peil te houden door zo nu en dan te wandelen waarbij ik heen en weer geslingerd wordt tussen thuis bij Ingrid blijven of toch maar te gaan wandelen en zo ook even mijn gedachten te kunnen verzetten. In het paasweekend neemt ze het besluit dat ze geen immuuntherapie wil vanwege de bijwerkingen. 2e Paasdag krijgt ze na een klein beetje eten weer last van slijmvorming en alles komt er weer uit. Dinsdag 3 april geeft de uitslag van de MRI nog geen duidelijkheid. De radiologen van Zwolle en Apeldoorn zijn het niet met elkaar eens. De één denkt dat het uitzaaiingen zijn en de ander dat het restanten van de chemo zijn. Haar hematoloog stelt een leverpunctie en PET-scan voor die dan duidelijkheid moeten geven. Verder nuanceert de hematoloog de bijwerkingen van de immuuntherapie.
Maandag 9 april naar Arnhem voor de PET-scan en dinsdag 10 april de leverpunctie in Apeldoorn. Inmiddels zijn we maanden verder en nog niets maar dan ook niets opgeschoten. Donderdag 5 april eindelijk ook een beetje goed nieuws. Mijn Igm is aanzienlijk gedaald. Was die 2 maanden geleden 35,5 nu is dat 18,9. Wel is het M-proteïne gestegen van 9,8 naar 10,7. Al met al ben ik wel blij met de uitslag. Waarschijnlijk is de stijging van het Igm de vorige keer, naar 35,5 veroorzaakt door een ontsteking. Maar de echte oorzaak is niet bekend. Aangezien mijn klachten, m.b.t. handen/voeten en vingers/tenen, toch langzaam toe blijven nemen zal een bezoek aan de neuroloog duidelijkheid moeten geven of het inderdaad neuropathie is zoals ik zelf denk. Daarnaast zal uit onderzoek moeten blijken of de helicobacter pylori bacterie een rol speelt bij mijn maagklachten. Ook de vermoeidheid blijft maar zoals gewoonlijk wisselt dat wel. Over 3 maanden weer periodieke controle en ondertussen zie ik met enige bezorgdheid (hooikoorts) het voorjaar naderen. Kanker trekt een zware wissel op ons leven en dat van de familie.
Bron: Johan
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.