Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Tussenstand

Het was gisteren twee weken geleden dat ik de DLI-behandeling heb gekregen. Tijd voor een tussentijdse controle bij de hematoloog in het LUMC.

We kregen diverse uitslagen te horen en hebben een en ander uitgebreid besproken. De waardes in mijn beenmerg lijken zich in de goede richting te ontwikkelen. In elk geval zijn de (foute) plasmacellen flink afgenomen van 2,8 naar 0,8 procent. Ook de M-proteïnen in mijn bloed zijn weer aan het dalen. Dit is een positief gevolg van de REP-kuur, ondanks dat ik daar halverwege de kuur mee gestopt ben. Of de waardes nu laag genoeg zijn om de DLI-behandeling aan te laten slaan is nog niet te zeggen. De volgende beenmergpunctie, gepland over vier weken, zal daar uitsluitsel over moeten geven.

Op het moment is van een graft-versus-host reactie (omgekeerde afstoting) nog niets te merken. Maar dat kan de komende weken nog gaan veranderen. Als gevolg van de REP-kuur waren de waardes van trombocyten en leukocyten in mijn bloed flink gedaald. Dat was mede reden om die kuur twee weken geleden te stoppen. Alleen de prednison blijf ik nog gebruiken. Om dezelfde reden moest ik stoppen met het gebruik van de pijnstiller diclofenac. De genoemde bloedwaardes zijn nu weer iets aan het stijgen. Alleen mijn Hb is verder gedaald en is nu 6,1. Daar merk ik vooral van dat mijn conditie er niet beter op wordt. 
 
Een laatste uitslag die we hebben besproken was die van de CT-scan. Daarop is een nieuwe fractuur te zien in de buurt van de plek die twee weken geleden bestraald is. Omdat het om een fractuur in een rib gaat is verdere behandeling niet mogelijk en wordt alleen aan pijnbestrijding gedaan. Als gevolg van het weer actiever worden van de ziekte de afgelopen maanden zijn de oude Kahler-haarden in mijn ribben allemaal weer pijnlijker geworden. De plek van de fractuur is het vervelendst en daar heb ik in bed het meeste last van.

De CT-scan laat een groeiende Kahler-plek in mijn schedel zien, in de buurt van mijn rechter slaap. Deze plek zat er al maar is gegroeid van 6 naar 9 mm. Zolang ik er geen last van heb wordt deze plek niet apart behandeld, maar bestraling is zonodig wel mogelijk. Het bijzondere aan dit plekje is, dat het in bot zit waar geen beenmerg zit. De hematoloog vertelde dat het vaker voorkomt dat er Kahler-haarden buiten het beenmerg ontstaan, soms zelfs in spieren, maar dat de wetenschap er (in zijn woorden) 'geen bal van snapt' waarom dat kan. In elk geval is het weer een plek om extra in de gaten te houden.
 
Van het gebruik van Interferon heb ik wel weer meer last gekregen. Vooral vermoeidheid en lusteloosheid spelen af en toe flink op.

Het plan om in het weekend naar België te gaan hebben we gelukkig wel kunnen uitvoeren. We hebben de steden Gent en Brugge bezocht, en op zondag de Westhoek waar nog veel sporen van de eerste wereldoorlog te zien zijn. Als logeeradres hadden we een tot vakantiehuis omgebouwde oude boeren schuur. Erg leuk en comfortabel. En uiteraard hebben we genoten van de Belgische keuken en al die verschillende Belgische bieren!
 
Bron: Jaco

Ook interessant

  • Waldenström

    De twijfel en de 13e keer

    Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Zwart licht – Een ontmoeting met Pierre Soulages in Rodez

    We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.

  • Waldenström

    Dat is een mooie meevaller

    Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.