Tussenstand

Op het moment is van een graft-versus-host reactie (omgekeerde afstoting) nog niets te merken. Maar dat kan de komende weken nog gaan veranderen. Als gevolg van de REP-kuur waren de waardes van trombocyten en leukocyten in mijn bloed flink gedaald. Dat was mede reden om die kuur twee weken geleden te stoppen. Alleen de prednison blijf ik nog gebruiken. Om dezelfde reden moest ik stoppen met het gebruik van de pijnstiller diclofenac. De genoemde bloedwaardes zijn nu weer iets aan het stijgen. Alleen mijn Hb is verder gedaald en is nu 6,1. Daar merk ik vooral van dat mijn conditie er niet beter op wordt. 

 

Een laatste uitslag die we hebben besproken was die van de CT-scan. Daarop is een nieuwe fractuur te zien in de buurt van de plek die twee weken geleden bestraald is. Omdat het om een fractuur in een rib gaat is verdere behandeling niet mogelijk en wordt alleen aan pijnbestrijding gedaan. Als gevolg van het weer actiever worden van de ziekte de afgelopen maanden zijn de oude Kahler-haarden in mijn ribben allemaal weer pijnlijker geworden. De plek van de fractuur is het vervelendst en daar heb ik in bed het meeste last van.

De CT-scan laat een groeiende Kahler-plek in mijn schedel zien, in de buurt van mijn rechter slaap. Deze plek zat er al maar is gegroeid van 6 naar 9 mm. Zolang ik er geen last van heb wordt deze plek niet apart behandeld, maar bestraling is zonodig wel mogelijk. Het bijzondere aan dit plekje is, dat het in bot zit waar geen beenmerg zit. De hematoloog vertelde dat het vaker voorkomt dat er Kahler-haarden buiten het beenmerg ontstaan, soms zelfs in spieren, maar dat de wetenschap er (in zijn woorden) 'geen bal van snapt' waarom dat kan. In elk geval is het weer een plek om extra in de gaten te houden.

 

Van het gebruik van Interferon heb ik wel weer meer last gekregen. Vooral vermoeidheid en lusteloosheid spelen af en toe flink op.

Het plan om in het weekend naar België te gaan hebben we gelukkig wel kunnen uitvoeren. We hebben de steden Gent en Brugge bezocht, en op zondag de Westhoek waar nog veel sporen van de eerste wereldoorlog te zien zijn. Als logeeradres hadden we een tot vakantiehuis omgebouwde oude boeren schuur. Erg leuk en comfortabel. En uiteraard hebben we genoten van de Belgische keuken en al die verschillende Belgische bieren!

 

Bron: Jaco