Beetje aan de late kant maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er gewoon niet aan toe kwam om eerder een update te doen.
29 December zijn we voor controle naar de internist geweest en ze had gelukkig heel goed nieuws voor ons. Het M-proteïne is met 4 punten gedaald. Tjonge jonge ik ben zo ontzettend blij hiermee. Maar ja dat kan iedereen wel begrijpen.
De chemo gaat voorlopig door (REP kuur) De moeheid is acceptabel. Ik denk dat dit mede door de antidepressiva komt. Nadat terug ben gekomen van de vakantie op Tenerife ben ik hier mee begonnen en ik kan het heel goed merken. Wanneer ik door de moeheid in de put dreig te raken kan ik me aan het randje vasthouden en eruit komen voordat ik er echt in beland. De antidepressiva is ook goed voor mijn spastische benen. Ze zijn een stuk rustiger. Ik werd er af en toe helemaal gestoord van. Benen die dan om de haverklap van mijn voetenplank af trillen. Nu blijven ze staan of zijn goed in toom te houden door op mijn knieën druk te geven.
Terug gekomen van vakantie, ben ik 6 december gelijk opgenomen in het ziekenhuis omdat ik heel veel bloed bij mijn urine had. Ik ging er van uit dat het door de Endoxan kwam maar het bleek een hele gemene bacterie te zijn. Een multiresistente. Daar ben je dan klaar mee. Er waren maar 2 soorten anitbiotica die ik kon gebruiken. Verder is er geen behandeling. Het ene was middels een poeder dat je moest drinken de ander via een infuus. We hebben eerst de poeder vorm geprobeerd maar die sloeg niet aan. Vervolgens weer opgenomen om via het infuus de antibiotica te krijgen. Vervolgens ben ik met infuus naar huis gegaan en heeft het VTT team van de Zuidzorg mij thuis de antibiotica gegeven. Was ik in ieder geval thuis. Net voor de kerst was ik hier klaar mee.
De jaarwisseling hebben we met zijn tweetjes door gebracht. Was best emotioneel. Er zijn best wat traantjes gevloeid. Je gaat dan toch terug denken over het afgelopen jaar en ja ik moet zeggen dat was een heftig jaar. Een jaar om heel snel te vergeten. Hoewel dat natuurlijk niet gaat omdat we elke minuut van de dag geconfronteerd worden met het feit dat ik in een rolstoel zit en dat Joop er bij zijn 40 urige baan nog een baan als mantelzorger bij heeft gekregen.
Vandaag heb ik een porth a cath gekregen. Het infuus prikken gaat steeds moeilijker en de kans dat ik infusen moet krijgen is erg groot. Daarbij moet ik elke maand bloed prikken en dat is zelfs al moeilijk. Een portha cath is een aanprikpunt onder mijn huid ter hoogte van mijn sleutelbeen. vandaar uit gaat er een dikke catheter naar een grote ader en komt dan net boven mijn hart te liggen. Op deze manier blijft het bloedvat goed en gaat niet ontsteken. Ik hoop dat dit nu echt het laatste is waarvoor er in me gesneden moet worden. Ben er nu echt wel klaar mee.Ze zijn toch 3/4 uur bezig geweest. De pijn tot nu toe valt alles mee gelukkig. Ik slik standaard al veel pijn stillers voor de pijn in mijn rug. Paracetamol, morfine en Lyrica.
Van de week ben ik nog gezellig wezen koffie drinken op de afdeling. Fijn dat je je nog zo welkom voelt. Heerlijk. Als ik in het ziekenhuis ben voor iets dan probeer ik altijd even lang te gaan. Het is wel een beetje raar wanneer je weet dat je daar nooit meer komt te werken. De afdeling is zo mooi en het werkte daar heerlijk. Je moet het maar met de beruchte trein van het leven bekijken. Er stappen mensen in en uit. De ene gaat een lang traject mee de ander maar 1 station. Zo is het ook met situatie's. Na 13 jaar is voor mij het uitstap station in zicht gekomen. Ik moet zeggen het voelt een beetje erg dubbel omdat in me er bij neer gelegd heb dat ik niet meer kan werken, aan de andere kant het helpen en bij staan van mensen doet mij zo goed dat ik dat wel erg mis. Maar ja het is zoals het is.
Iedereen heel hartelijk bedankt wederom voor de lieve kaarten en andere attenties. Zo lief allemaal.
Bron: Rona
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.