Onlangs heb ik een bijeenkomst bezocht over vermoeidheid bij/na kanker. Deze bijeenkomst was georganiseerd door de stichting ‘kLeef uit Apeldoorn.
Met maximaal 6 deelnemers, 2 “begeleiders” en voldoende ruimte was de bijeenkomst ook coronaproof.
De opzet was om de deelnemers te laten vertellen hoe zij met vermoeidheid, door kanker of door de behandeling van kanker, omgaan.
Wat interessant hierbij is dat de deelnemers, met diverse vormen van kanker, de gevoelservaring hebben dat het iets anders is dan een normale vermoeidheid. Deze vorm van vermoeidheid kan je overvallen. Binnen een paar minuten kan het “gebeurd” zijn en mag je, zoals een deelnemer aangaf, blij zijn als je even ergens kunt zitten om bij te komen. Het is, zoals ik ook al eerder aangaf in mijn blog, of al de energie die je nog hebt in één keer wegvloeit. Hoe hiermee omgegaan wordt verschilt ook weer per persoon. De een neemt ongeacht hoe die zich voelt standaard een rustmoment (middagslaapje) terwijl een ander dat weer alleen doet als de behoefte er is. Maar een van de deelnemers en ook ik zelf proberen vaak eerst “er door heen te komen” door juist in beweging te komen. De ene keer lukt dat wel en dan andere keer niet maar ik vind het in elk geval het proberen waard.
Verder hoor je ook regelmatig dat klusjes e.d. uitgesteld worden eenvoudigweg omdat de energie ontbreekt om het te doen. Echt vervelend wordt het als mensen uit je naaste omgeving dan ook nog opmerkingen maken als: “…kom op, iedereen is wel eens moe, gaat wel weer over”. Dit zijn opmerkingen die je er beslist niet bij kunt hebben. Gelukkig heb ik dit zelf nog niet meegemaakt maar kan mij goed indenken dat zulke opmerkingen hard aankomen.
Het is niet erg dat mensen het niet begrijpen maar als je het niet begrijpt geeft dan ook geen commentaar want dat doet pijn. (ex)Kankerpatiënten hebben meer dan genoeg aan de lichamelijke en mentale dreunen die ze gehad hebben.
Al met al kunnen we wel stellen dat vermoeidheid bij kanker een serieus onderwerp is. Persoonlijk vind ik vermoeidheid niet altijd een goede woordkeuze. Ik associeer vermoeidheid met een zekere mate van inspanning en als je kanker hebt dan heb je ook heel wat te verstouwen en dat kost energie maar als mijn energie plotseling en in één keer op is denk ik toch dat er nog wat meer speelt. Naar mijn mening is “energielek” soms een betere omschrijving. Ik pleit dan ook voor onderzoek waarom kankerpatiënten geen energie hebben of waarom deze zo snel en plotseling op is hoe hier verbetering in aangebracht kan worden. Momenteel is alle aandacht/behandeling gericht op de vermoeidheid zelf maar ik vind dat te eenzijdig.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.
Veertien November, 4 maanden en 1 dag na de laatste controle zit ik weer in de wachtkamer van interne geneeskunde. De laatste controle was ruim een maand na het beëindigen van de achtste kuur. Bij deze laatste controle waren alle gemeten waardes goed m.u.v. van de boosdoeners, Igm en m-proteïne, wat logisch is maar ook deze waren fors gedaald. De verwachting was dan ook dat deze nog wat verder zouden dalen.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.