Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Vermoeidheid of energielek?

Waldenström

Onlangs heb ik een bijeenkomst bezocht over vermoeidheid bij/na kanker. Deze bijeenkomst was georganiseerd door de stichting ‘kLeef uit Apeldoorn.

Met maximaal 6 deelnemers, 2 “begeleiders” en voldoende ruimte was de bijeenkomst ook coronaproof.

De opzet was om de deelnemers te laten vertellen hoe zij met vermoeidheid, door kanker of door de behandeling van kanker, omgaan.

Wat interessant hierbij is dat de deelnemers, met diverse vormen van kanker, de gevoelservaring hebben dat het iets anders is dan een normale vermoeidheid. Deze vorm van vermoeidheid kan je overvallen. Binnen een paar minuten kan het “gebeurd” zijn en mag je, zoals een deelnemer aangaf, blij zijn als je even ergens kunt zitten om bij te komen. Het is, zoals ik ook al eerder aangaf in mijn blog, of al de energie die je nog hebt in één keer wegvloeit. Hoe hiermee omgegaan wordt verschilt ook weer per persoon. De een neemt ongeacht hoe die zich voelt standaard een rustmoment (middagslaapje) terwijl een ander dat weer alleen doet als de behoefte er is. Maar een van de deelnemers en ook ik zelf proberen vaak eerst “er door heen te komen” door juist in beweging te komen. De ene keer lukt dat wel en dan andere keer niet maar ik vind het in elk geval het proberen waard.

Verder hoor je ook regelmatig dat klusjes e.d. uitgesteld worden eenvoudigweg omdat de energie ontbreekt om het te doen. Echt vervelend wordt het als mensen uit je naaste omgeving dan ook nog opmerkingen maken als: “…kom op, iedereen is wel eens moe, gaat wel weer over”. Dit zijn opmerkingen die je er beslist niet bij kunt hebben. Gelukkig heb ik dit zelf nog niet meegemaakt maar kan mij goed indenken dat zulke opmerkingen hard aankomen.

Het is niet erg dat mensen het niet begrijpen maar als je het niet begrijpt geeft dan ook geen commentaar want dat doet pijn. (ex)Kankerpatiënten hebben meer dan genoeg aan de lichamelijke en mentale dreunen die ze gehad hebben.

Al met al kunnen we wel stellen dat vermoeidheid bij kanker een serieus onderwerp is. Persoonlijk vind ik vermoeidheid niet altijd een goede woordkeuze. Ik associeer vermoeidheid met een zekere mate van inspanning en als je kanker hebt dan heb je ook heel wat te verstouwen en dat kost energie maar als mijn energie plotseling en in één keer op is denk ik toch dat er nog wat meer speelt. Naar mijn mening is “energielek” soms een betere omschrijving. Ik pleit dan ook voor onderzoek waarom kankerpatiënten geen energie hebben of waarom deze zo snel en plotseling op is hoe hier verbetering in aangebracht kan worden. Momenteel is alle aandacht/behandeling gericht op de vermoeidheid zelf maar ik vind dat te eenzijdig.

Johan

Meer weblogs over Waldenström

  • Waldenström

    Dat is een mooie meevaller

    Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.

  • Waldenström

    Geen nieuws

    Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.

  • Waldenström

    Een nieuwe uitslag

    Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.

Ook interessant

  • Waldenström

    Dat is een mooie meevaller

    Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.

  • Waldenström

    Geen nieuws

    Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.

  • Waldenström

    Een nieuwe uitslag

    Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.