Het ergste is het wachten. Wachten op iets waarvan ik geen idee heb hoe het zal zijn. Als de medicijnen gaan werken, hoe merk ik dat dan? En wanneer voor het eerst? Niemand die daar een duidelijk antwoord op geeft. Of kan geven. Of wil geven? Of als ze niet werken?
Ik voel me de laatste tijd als de hoofdpersoon op het affiche van Teun Hocks dat tot eind februari gebruikt wordt voor de tentoonstelling van zijn werk in het CODA museum in Apeldoorn: ik loop in een schemerig maanlandschap, gekleed voor een feestje , papieren feestmuts op, slingers in de zak. Maar ook geblinddoekt, waardoor ik geen idee heb welke kant ik op moet. Waar is het feestje? Hoe laat begint het? Gaat het feestje eigenlijk wel door of word ik in de maling genomen? Ik ben al jaren groot fan van Teun Hocks. Zoals hij zijn fotoschilderijen maakt, zou ik willen dat ik kon schrijven.
Als een dokter uitlegt hoe mijn behandeling zou moeten werken is het volstrekt duidelijk. Dat kunnen ze over het algemeen heel goed. Maar ja, probeer het dan zelf maar eens aan iemand uit te leggen.
Er gebeurt van alles met de huid, maar dat kan nog niet aan de medicijnen liggen. Wat gebeurt er dan wel? Iets anders, maar ook iets ergers? Ik ben benauwd zat, dat wel. Het beangstigt me zo nu en dan en dat past ook niet helemaal bij me. Al zal niemand me dat kwalijk nemen.
Vermoeiend is het, heel vermoeiend.
Bron: Ernst Jan
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
