Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda.
We zaten niet voor maar om haar bureau met de schermen naar ons gericht, wat een lieve en fijne arts is dat. Onze ideeën betreft de behandeling en haar plannen konden in goed overleg worden besproken. Ook was onze oudste dochter (verloskundige) hier bij aanwezig, die had het stokje overgenomen van onze andere dochter. Daarna meteen door naar Tilburg voor wederom een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Vervolgens werd afgesproken dat ik de volgende dag zowel in het team van het Amphia als in het team van het Erasmus mc zal worden bekeken. Woensdag zal ik starten met bestralen en donderdag dan een telefonisch consult met een voorstel voor een behandelplan. En zo geschiedde. Inmiddels is het zaterdag en hebben we een dagje rust. Ook wel nodig want die dagelijkse bestralingen hakken er wel in. Ik hoef jullie niet uit te leggen wat intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik voor consequenties cq bijwerkingen heeft. Komende week nog enkele bestralingen en dan 5 dagen rust. En ja, hoe verzinnen ze het, maandag 3 oktober op mijn 67e verjaardag start ik met pomalidomide, een systeem-therapie.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo blij ben met zoals het proces gaat ondanks de pijn en alle ongemakken van dien. Ook met de zorg van onze kinderen naar Elien en mij, niet omdat het moet maar omdat we heel veel van elkaar houden. We zouden natuurlijk nu met z’n alleen op Kreta zitten dus het vrij plannen was nu ook wat eenvoudiger, maar toch. Het geeft een superfijn gevoel. Ook alle berichtjes, kaartjes, bloemen enz. doen mij goed. We proberen het vol te houden.
Groeten, Cees
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
