Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering

Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda.

We zaten niet voor maar om haar bureau met de schermen naar ons gericht, wat een lieve en fijne arts is dat. Onze ideeën betreft de behandeling en haar plannen konden in goed overleg worden besproken. Ook was onze oudste dochter (verloskundige) hier bij aanwezig, die had het stokje overgenomen van onze andere dochter. Daarna meteen door naar Tilburg voor wederom een CT-scan om het bestralingsgebied te markeren. Vervolgens werd afgesproken dat ik de volgende dag zowel in het team van het Amphia als in het team van het Erasmus mc zal worden bekeken. Woensdag zal ik starten met bestralen en donderdag dan een telefonisch consult met een voorstel voor een behandelplan. En zo geschiedde. Inmiddels is het zaterdag en hebben we een dagje rust. Ook wel nodig want die dagelijkse bestralingen hakken er wel in. Ik hoef jullie niet uit te leggen wat intensieve radiotherapie op de gehele onderbuik voor consequenties cq bijwerkingen heeft. Komende week nog enkele bestralingen en dan 5 dagen rust. En ja, hoe verzinnen ze het, maandag 3 oktober op mijn 67e verjaardag start ik met pomalidomide, een systeem-therapie.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo blij ben met zoals het proces gaat ondanks de pijn en alle ongemakken van dien. Ook met de zorg van onze kinderen naar Elien en mij, niet omdat het moet maar omdat we heel veel van elkaar houden. We zouden natuurlijk nu met z’n alleen op Kreta zitten dus het vrij plannen was nu ook wat eenvoudiger, maar toch. Het geeft een superfijn gevoel. Ook alle berichtjes, kaartjes, bloemen enz. doen mij goed. We proberen het vol te houden.

Groeten, Cees

Ook interessant

  • Waldenström

    Ketens - Antistoffen (immuunglobulinen)

    Vorige week vrijdag voor de periodieke controle maar weer even afgereisd naar het ziekenhuis. Zoals gewoonlijk kijk ik altijd van te voren wat de resultaten zijn om mij voor te bereiden op het gesprek en mijn vragen klaar te  hebben.

  • Waldenström

    Aan alles komt een eind

    Dat klinkt ernstiger dan het is, hoor. Vandaag is de laatste keer dat we dokter van Zaanen zien als we naar de uitslag van het bloedprikken gaan. De dokter heeft per 1 januari 2026 de pensioengerechtigde leeftijd en mag stoppen met werken. En om dit te vieren hebben we tijdens onze vakantie in Italië alvast een mooie fles limoncello gekocht. Ook omdat de dokter eerder vertelde dat hij al jaren naar Italië gaat en het er prachtig vind.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Een Ethiek van Afhankelijkheid en Eindigheid

    Vijf jaar geleden verscheen mijn boek Carrièrepatiënt. De reactie die bleef hangen was geen compliment maar een vraag: wat betekent dit eigenlijk? Welke levensles zit hierin?
    Ik kon het toen niet beantwoorden. Op de dag van de lancering lag ik met een longontsteking in het ziekenhuis.

    Die afstand heb ik nu. Dit is mijn antwoord.