Afgelopen donderdag 11 mei was het zover. Mijn eerste zware (stoot) chemo, ter voorbereiding van het oogsten van de stamcellen op 22 mei.
Om 8 uur bloed prikken, noodzakelijk voordat er gestart mag worden. Gelukkig zagen mijn bloedwaarden er goed uit. Mijn verpleegster is Gabriëlla, die altijd weer zorgt voor een ontspannen sfeer (ze is een beetje ondeugend en dat ben ik natuurlijk ook). Dat maakt het allemaal iets ontspannener. Deze dag krijg ik een 'hoge dosis chemo' bestaande uit cyclofosfamide met als doel de laatste kankercellen zoveel mogelijk te vernietigen vóór het oogsten.
Tonia en Ron (mijn schoonschoon) zijn aanwezig en dat is wel zo prettig. Het wordt immers een nieuwe ervaring. Ik heb nog nooit zo'n zware chemo gehad, dus weet ook niet hoe ik hier op ga reageren. Dit betekent voor mij dus, 'ik zie wel hoe het loopt' . Ik ben ook niet erg gespannen, het is noodzakelijk dus, ik ga het maar ervaren.
Deze (stoot)chemo heeft echter wel wat consequenties, waaronder mogelijke serieuze beschadiging van de blaas en urinewegen. Omdat dat zoveel mogelijk te voorkomen krijg ik een extra medicijn die een beschermlaag ligt in de blaas en urinewegen te weten: 3 volle zakken vol met mesna, dit wordt intraveneus toegediend. Ik heb een paal vol met zakken. :-) Buiten dat zijn er nog een hele rij van bijwerkingen. Niet zo vreemd, maar we zien wel.
Uiteindelijk mag ik starten met de behandeling, die eerst start met spoelen en medicijnen tegen misselijkheid. Vervolgens wordt de cyclofosfamide binnen een 1 uur snel toegediend. Dit middel is zeer toxisch en het is dan ook de bedoeling dat het niet te lang in je lichaam blijft. Dat betekent heel veel spoelen, afgewisseld met mesna. Het wordt een lange dag, die duurt tot 17:00 uur. Wel merk ik dat ik nu ook pijn krijg in mijn benen. De neuropathie (zenuwpijnen)in mijn voeten verergeren ook.
Patty en Louise, zijn de gespecialiseerde verpleegkundigen die verantwoordelijk zijn voor het hele proces. En zij stellen mij regelmatig gerust, maar geven ook eerlijke informatie. Het is een heftige chemo, maar de bijwerkingen zijn bij iedereen anders, daar is dus niets over te zeggen. De eerste reactie die ik voel is een tinteling in mijn neus en voorhoofd, Ik krijg te horen 'die hoort erbij' Voor de rest verloopt het best wel goed. Ik ben niet misselijk (veel mensen krijgen daar 's avonds en de volgende dag last van). Ik laat het maar over mij heen komen.
Raimond, onze zoon haalt ons op en ik ben best wel moe, zo niet bekaf. Het duurt 3 dagen voordat alle chemo uit je lijf is. Dus ik ga over op de 'overlevingstand' Eenmaal thuis besluit ik mijn familie een bericht te sturen via WhatsApp dat het goed gegaan is, maar dat ik naar bed ga en de telefoon uit zet. Daar ben ik niet meer toe in staat. Hoe goed ook bedoeld, ik moet stabiliseren en niet telkens wakker gebeld worden. Ik ga vroeg naar bed en start met een slechte nacht. Mijn voeten voelen constant ijskoud aan en als ik ze buiten het bed plaats - op de vloer - dan is het net of ze gelijk bevriezen. Het duurt dan telkens weer lang voordat dit gedeeltelijk wegtrekt. Uiteraard moet ik vaak naar de WC (elk uur), waardoor dit 'bevriezen' van de voeten zich constant herhaalt. Neuropathie is heel vervelend maar helaas heb ik er nu toch wel veel meer last van. Jammer genoeg is het ook erger geworden na het einde van de notabene de 4e kuur.
Dat ook mijn benen nu zeer doen valt extra zwaar. Gelukkig ben ik niet misselijk en ik verwacht ook niet dat dit gaat gebeuren. Ik probeer kleine porties te eten. Mijn ervaring is dat dat juist iets is wat dit bij mij de misselijkheid voorkomt. uiteindelijk blijft de misselijkheid achterwege, maar een algemene malaise gevoel is duidelijk aanwezig.
Vrijdag was ook een slechte dag, gevolgd door weer een onrustige nacht, maar nu, zaterdag begint ik weer licht op te knappen, tijd voor de blog en om iedereen op de hoogte te stellen hoe het verlopen is.
Op 17 mei start ik met het geven van 4 injecties per dag (mag ik zelf doen) om de stamcellen van het beenmerg naar het bloed te krijgen. Op 22 mei worden deze dan geoogst via de leukaferesemachine, een spannende dag. waarover ik de volgende keer verslag zal doen.
Wordt vervolgd...
Bron: Tom
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
