Acute leukemie: waarom de stem van patiënten sneller en sterker moet klinken

De ALAN Global Summit is een wereldwijde bijeenkomst georganiseerd door ALAN (Acute Leukemia Advocates Network). Dit is een internationaal netwerk van meer dan dertig organisaties die zich inzetten voor patiënten met acute leukemie en hun vertegenwoordigers. In dit netwerk is ook Hematon vertegenwoordigd. 

De centrale boodschap tijdens de ALAN Global Summit 2025 in november 2025 is dat er bij acute leukemie weinig ruimte is voor overleg. De diagnose komt vaak onverwacht, behandelbeslissingen volgen elkaar in hoog tempo op en patiënten belanden direct in een intensief zorgtraject. Maar ook in die acute sitiatie, moet woren gezocht naar overleg en informatiedeling. 

Wat tijdens de lezingen en gesprekken bij de Global Summit opviel, is de verschuiving in aanpak. Patiëntenorganisaties zetten steeds vaker patiëntdata in: met betrekking op ervaringen, voorkeuren en Quality of Life gegevens. In Nederland is het Deel je Ervaring onderzoek daar een voorbeeld van. 

Eerste dagen 

Nederland beschikt over hoogwaardige zorg voor acute leukemie. Toch blijkt ook hier de eerste fase na diagnose kwetsbaar. Internationale patiëntonderzoeken laten zien dat veel patiënten om te beginnen de symptomen niet herkennen en dat communicatie in de eerste dagen vaak als overweldigend wordt ervaren. Informatie komt snel, gefragmenteerd en op momenten dat patiënten daar mentaal nauwelijks ruimte voor hebben. 

Dat is zelden een kwestie van gebrek aan betrokkenheid van artsen, maar van tijdsdruk en systeemcomplexiteit. Juist hier kunnen patiëntenorganisaties waarde toevoegen, werd in Madrid benadrukt. Met heldere, gefaseerde informatie, praktische uitleg en begeleiding naast het behandelteam kan zij een belangrijk verschil maken. 

Van verhaal naar bewijs 

Een belangrijk thema was ook de inzet van patiëntdata in beleids- en vergoedingsvraagstukken. Ook in Nederland spelen Health Technology Assessments (HTA’s) een cruciale rol bij de toelating van nieuwe geneesmiddelen. ALAN pleit ervoor dat patiëntenvertegenwoordigers hier tijdig, goed voorbereid en met onderbouwde input aan tafel zitten. Ervaringen met bijwerkingen, dagelijkse impact en kwaliteit van leven geven cijfers betekenis. 

Ongelijkheid blijft schrijnend 

De Summit hield de deelnemers ook een internationale spiegel voor. In veel lage- en middeninkomenslanden is toegang tot diagnostiek en behandeling afhankelijk van eigen betaling of crowdfunding. Overlevingskansen liggen daar aanzienlijk lager dan in Europa. Die ongelijkheid onderstreept hoe waardevol een goed georganiseerd zorgstelsel is en hoe belangrijk het blijft om ook vanuit Nederland bij te dragen aan internationale samenwerking en kennisdeling. 

Samen sterker 

De bijeenkomst was tot slot ook kritisch naar de patiëntenbeweging zelf. Veel organisaties werken met beperkte middelen en vrijwilligers. Data worden verzameld, maar niet altijd omgezet in concrete actie. De oproep: minder versnippering, meer samenwerking en een scherpe focus op wat nationaal haalbaar is. 

Drie lessen voor Nederland 

1. Focus op de eerste 72 uur 
Juist in de acute fase hebben patiënten behoefte aan korte, begrijpelijke informatie en begeleiding. Patiëntenorganisaties/Hematon kunnen hier een aanvullende rol spelen. 

2. Gebruik patiëntdata strategisch 
Ervaringen en Quality of Life gegevens versterken de positie van patiënten bij richtlijnen, vergoeding en organisatie van zorg. 

3. Houd het mondiale perspectief scherp 
Nederlandse patiënten profiteren van een sterk zorgsysteem, maar mondiale ongelijkheid blijft groot. Solidariteit en internationale samenwerking zijn essentieel. 

Tekst: Dick Ettema.
Dick Ettema is actief als patiëntvertegenwoordiger Leukemie en was voor Hematon aanwezig bij de ALAN Global Summit 2025 in Madrid.