Contact met lotgenoot heeft grote waarde

Steun, informatie en begrip van een lotgenoot zijn anders dan van een zorgprofessional of een naaste omdat die lotgenoot dezelfde ziekte heeft als jij, of dezelfde leeftijd heeft of dezelfde klachten ervaart.  

‘Je ziet hoe anderen met hun gezondheidsprobleem omgaan en wat er nog allemaal kan in plaats van wat je niet meer kan. Je kunt elkaar bemoedigen en mogelijk angsten wegnemen’, zegt een van de ondervraagde mensen uit onderzoek van NFK over lotgenotencontact. Uit dit Doneer Je Ervaring-onderzoek van NFK onder 3.640 mensen die kanker hebben (gehad), blijkt dat bijna driekwart van deze groep op een zeker moment behoefte had aan lotgenotencontact. Ook raden zij lotgenotencontact sterk aan anderen aan. ‘Je kunt voornamelijk begrip bij elkaar vinden, een half woord is vaak al genoeg.’ 

Behoefte aan contact met lotgenoot 
Mensen hebben in alle fases van de ziekte, van diagnose, behandeling tot herstel, behoefte aan praktische tips, informatie, ervaringen en (h)erkenning van lotgenoten. Niet alleen de informatie bleek nuttig, ook de steun die ze vonden. Mensen voelden zichzelf minder alleen of vonden een luisterend oor. De meeste behoefte aan lotgenotencontact hebben vrouwen, mensen tussen de 18 en 39 jaar, mensen die niet meer beter worden of mensen met een chronische vorm van kanker. Een kwart van de respondenten zei geen behoefte aan lotgenotencontact te hebben gehad, omdat ze bijvoorbeeld al genoeg steun, begrip en tips uit hun naaste omgeving krijgen. 

Rol zorgverleners
De meeste mensen (60 procent) kregen de informatie over lotgenotencontact van zorgverleners in het ziekenhuis. Anderen hoorden er over via een patiëntenorganisatie. Een derde zegt geen informatie te hebben gekregen.   

‘Zorgverleners spelen een belangrijke rol in de informatievoorziening hierover’, zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder NFK. ‘Zij kunnen hun patiënten wijzen op het bestaan van lotgenotencontact. Het zou mooi zijn als álle kankerpatiënten en hun naasten op de hoogte zijn van het bestaan en de waarde van contact met lotgenoten.’ 

Ruim een kwart van de mensen had wel behoefte aan contact met een lotgenoot, maar het lukte hen niet om dit contact tot stand te brengen. Bij hen was de drempel te hoog of ze wisten niet dat dit soort hulp bestond. 

Aansluiten op je eigen situatie  
Het onderzoek bevestigt dat lotgenotencontact, één van de kernactiviteiten van kankerpatiëntenorganisaties, mensen met kanker veel brengt. Het onderzoek laat ook zien dat een kwart van de respondenten iets heeft gemist bij lotgenotencontact, vooral omdat het niet aansloot op de persoonlijke situatie.  

Kijkend naar de verschillende vormen waarin lotgenotencontact wordt aangeboden, blijkt uit de resultaten dat de voorkeuren uiteenlopen: van online lotgenotencontact, bijvoorbeeld via sociale media en kanker.nl, tot groepsgesprekken en bijeenkomsten van patiëntenorganisaties. Daarnaast geeft driekwart aan een digitale bijeenkomst met lotgenotencontact een goed idee te vinden, het liefst in kleine groepen.   

De peiling werd uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar ook Hematon deel vanuit maakt. 

De volledige rapportage is te downloaden op de website van de NFK.

Hematon heeft meerdere facebookgroepen voor verschillende typen bloedkanker. Hier wisselen leden ervaringen en praktische tips uit. Sluit je ook aan. 

Je kunt ook als je wilt een persoonlijke vraag stellen aan het Hematon Vragenteam of 1-op-1 contact hebben. Bekijk hier de mogelijkheden voor lotgenotencontact via Hematon.