Nieuwe regels voor contact tussen stamceldonor en ontvanger op komst
Volgend jaar wordt het mogelijk dat een ontvanger van stamcellen contact kan zoeken met zijn of haar donor. Hematon ondersteunt die verandering, mits privacy en veiligheid van zowel donor als ontvanger worden beschermd.
Op 7 augustus 2027 treedt een nieuwe Europese verordening in werking: de SOHO-verordening (Substances of Human Origin). Deze verordening regelt het gebruik van lichaamsmateriaal, zoals bloed, cellen en weefsels. Ook stamcellen horen daarbij.
Een verandering in deze verordening is dat contact mogelijk wordt tussen de donor en de ontvanger van stamcellen.
Stamceltransplantatie
Als je een stamceltransplantatie hebt ondergaan, kan het zijn dat je vragen hebt over de persoon die jouw stamcellen heeft gedoneerd. Tot nu toe was contact tussen donor en ontvanger in Nederland alleen mogelijk via anonimiteit. Maar door de nieuwe Europese regels en de ervaringen uit andere landen, zoals Duitsland en de Verenigde Staten, wordt nu ook in Nederland gekeken naar de mogelijkheid om onder strikte voorwaarden contact toe te staan.
Standpunt Hematon
Hematon heeft zich altijd ingezet voor de bescherming van de privacy en persoonlijke leefomgeving van zowel donor als ontvanger. In eerste instantie was Hematon voorstander van het handhaven van anonimiteit, uit angst dat donoren zich zouden terugtrekken als hun identiteit bekend zou worden. Ook was er bezorgdheid over de privacy van beide partijen.
Na gesprekken met Stichting Matchis, die de internationale donorendatabase beheert, heeft Hematon haar standpunt bijgesteld. Uit ervaring blijkt dat contact tussen donor en ontvanger meerwaarde kan hebben en zelfs kan leiden tot meer donoraanmeldingen. Donoren zijn tegenwoordig vaak jonger en gewend om persoonlijke informatie via sociale media te delen. Ook zijn donor en ontvanger soms al via sociale media naar elkaar op zoek gegaan.
Contact: onder welke voorwaarden?
Hematon ondersteunt het opheffen van de anonimiteit onder deze voorwaarden:
- De stamceltransplantatie (of donor-lymfocyten-infusie) moet minstens 2 jaar geleden hebben plaatsgevonden.
- Er moeten eerst brieven tussen donor en ontvanger zijn uitgewisseld.
- Beide partijen moeten onafhankelijk van elkaar toestemming geven voor contact (informed consent).
- Stichting Matchis kan optreden als bemiddelende partij voor zowel donor als ontvanger.
Wat betekent dit in de toekomst voor jou als ontvanger?
Als je een stamceltransplantatie hebt ondergaan en je zou contact willen met je donor, wordt dit in de toekomst mogelijk onder bovenstaande voorwaarden. Het is belangrijk om te weten dat jouw privacy en die van de donor altijd leidend blijven.
Meest gelezen
-
Voor meerdere ziektes relevant
-
-
-
Lymfklierkanker
Lymfklierkanker door borstimplantaten
-
Voor meerdere ziektes relevant
Het vaccin tegen covid-19 biedt niet alle mensen met een hematologische ziekte optimale bescherming