De European Transplant Games zijn van start: ‘Ik heb twee verjaardagen’

Koen de Vries uit Vlissingen (69) is een van de negen stamcelgetransplanteerden van TeamNL die deelnemen aan de European Transplant Games, die van 21 tot en met 27 juni worden gehouden in Nederland. Zo’n 750 deelnemers uit 24 landen komen naar Arnhem voor een week vol sport en ontmoeting. Allemaal kregen zij een tweede kans op leven dankzij een orgaan- of stamceltransplantatie. 

De meeste deelnemers kregen een orgaan van hun donor. Tijdens de openingsceremonie op maandag 23 juni stonden de deelnemers daarom stil bij de donoren die hun tweede leven mogelijk maakten. Er was een minuut stilte als eerbetoon aan de donoren, levend of overleden, zonder wie deze mensen niet hadden kunnen overleven. Dit laat direct zien dat deze spelen letterlijk over leven en dood gaan. 

Diagnose 

Koen had in 2022 een stamceldonatie nodig nadat hij de diagnose acute myeloïde leukemie (AML) had gekregen, een agressieve vorm van bloedkanker. ‘Op maandag ging ik naar de huisarts met klachten. Op vrijdag zeiden de artsen: als we nu niets doen, bent u volgende week dood. Dat kwam ongelooflijk hard aan. Het emotioneert me nog steeds enorm als ik dat zeg.’ 

Al langere tijd merkte hij dat er iets niet klopte. Hardlopen, jarenlang zijn grote passie, ging steeds moeizamer. ‘Ik was vaak moe en had veel last van mijn mond. Op een gegeven moment kon ik bijna alleen nog maar brintapap eten.’ 

‘Dat ik zo ontzettend ziek was, kwam ontzettend hard aan. Mijn vrouw en ik hebben tegen elkaar gezegd: “We gaan hiertegen vechten, maar blijven ook positief.”’ 

Dat bleek nodig. De behandeling was zwaar. Koen kreeg meerdere complicaties, waaronder een longembolie en corona. Ook werden leukemiecellen gevonden in zijn hersenvocht, waardoor hij verschillende lumbaalpuncties moest ondergaan. Na de intensieve chemotherapie volgde in april 2023 een stamceltransplantatie. 

‘Ik heb verschrikkelijk afgezien. Er zijn momenten geweest waarop ik dacht: dit ga ik niet redden. Maar ik heb het gered, ondanks alles. Ik vier dus nu twee verjaardagen: mijn gewone verjaardag én 11 april, de dag waarop ik mijn stamcellen kreeg. Die tweede verjaardag betekent misschien nog wel meer voor mij.’ 

Sportief 

Koen werkte jarenlang als sportverslaggever bij de Provinciale Zeeuwse Courant (PZC). Hij schreef niet alleen over sport, maar was zelf ook een fanatiek sporter. ‘Ik ben altijd sportief geweest. Als jonge man speelde ik tafeltennis op hoog niveau. Vanaf mijn 46e werd hardlopen mijn grote passie.’ Hij liep lange trails door heel Europa, van de Ardennen en de Alpen tot de Canarische Eilanden. 

Voordeel 

Dat hij de zware behandelingen aankon, had volgens zijn artsen mede te maken met zijn uitstekende conditie. ‘Artsen hebben later gezegd dat mijn fitheid me echt heeft geholpen. Daardoor kon ik op mijn leeftijd nog de zwaarste behandelingen krijgen. Dat heeft waarschijnlijk een groot verschil gemaakt.’ 

Die ervaring maakt hem ook een pleitbezorger van bewegen tijdens en na kankerbehandelingen. ‘Vroeger werd vaak gezegd dat je na een stamceltransplantatie vooral rust moest nemen. Inmiddels weten we dat bewegen juist belangrijk is voor herstel. Natuurlijk moet je naar je lichaam luisteren, maar actief blijven helpt enorm.’ 

Gevolgen 

Toch heeft de behandeling blijvende gevolgen. De lange trailruns van vroeger zitten er niet meer in. ‘Na een stamceltransplantatie lever je ontzettend veel in. Dat wordt soms onderschat. Ik ben chronisch vermoeid, al heb ik het daarin nog relatief goed getroffen.’ 

Dat besef wordt versterkt wanneer hij andere lotgenoten ontmoet. ‘Ik zie mensen die veel zwaardere gevolgen aan hun ziekte hebben overgehouden. Dan mag ik absoluut niet klagen. Ik kan nog heel veel. Maar als ik straks vijf kilometer heb gelopen, weet ik zeker dat ik de rest van de dag uitgeteld ben.’ 

Toch blijft hij bewegen. In Zeeland, waar hij woont, loopt hij graag over het strand. ‘Dat is voor mij het paradijs. De zee, de natuur, de ruimte; enorm genieten.’ 

Tweede leven 

Tijdens zijn ziekte begon Koen blogs te schrijven over alles wat hem overkwam. Uiteindelijk groeiden die uit tot het boek Retour Rotterdam. ‘Ook schrijven heeft me geholpen om die periode te verwerken en af te sluiten.’ 

Tegenwoordig kijkt hij anders naar het leven dan vóór zijn ziekte. ‘Ik geniet optimaal van het leven dat er weer is. Misschien nog wel meer dan voordat ik ziek werd. Ik heb heel veel geluk gehad. Dankzij de artsen, dankzij mijn conditie en dankzij mijn stamceldonor. En dat we juist daarbij stilstaan tijdens de European Transplant Games vind ik ontzettend erg belangrijk.’