Patiëntportaal wordt veel gebruikt

Beeld Peggy Marco 13-10-2023 Hematon Nieuws

Acht op de tien mensen met kanker maakt gebruik van het patiëntportaal. Vooral voor uitslagen van onderzoek of behandeling wordt het patiëntportaal geraadpleegd. Ze willen de uitslagen zo snel mogelijk inzien, ook als dit betekent dat ze nog moeten wachten op de duiding door hun arts. ‘Als je vooraf de uitslag weet, kun je alvast nadenken over de vragen die je gaat stellen en word je niet overrompeld tijdens een gesprek.’

Deze gegevens komen uit een Doneer Je Ervaring-peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) waar ook Hematon deel vanuit maakt. De peiling is gehouden onder 5672 mensen met kanker.

Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog en voorzitter van Platform Oncologie SONCOS van de FMS stelt dat het positief is dat patiënten voorafgaand aan het consult hun uitslagen kunnen zien. ‘Hierdoor zijn zij beter voorbereid op hun consult en kunnen wij als behandelaars gerichter aandacht geven aan belangrijke onderwerpen. Soms zijn we meer tijd kwijt aan het uitleggen van afwijkende waardes, waar patiënten, begrijpelijk, maar vaak onterecht, ongerust over zijn.’

Afspraak maken

Meer dan de helft van de mensen met kanker gebruikt het patiëntportaal (ook) om een afspraak te bekijken of wijzigen. Bijna een kwart gebruikt het patiëntportaal voor een e-consult met een zorgverlener.

Van de respondenten die geen gebruikmaken van het patiëntportaal geeft een derde als reden dat ze er geen behoefte aan hebben, een derde wist niet dat dit bestond en een op de vijf stelt dat het niet kan binnen het ziekenhuis waar zij behandeld worden.

Irene Dingemans, belangenbehartiger Kwaliteit van Zorg bij NFK, is positief over de resultaten in de peiling. ‘Dat kankerpatiënten positief zijn over het patiëntportaal vinden wij een mooi compliment aan de ziekenhuizen. Zij geven gehoor aan de behoefte van patiënten om (uitslag)informatie te delen zodra het beschikbaar is. Dit zou standaard moeten zijn, met daarbij een waarschuwingssysteem voor patiënten die voor uitslagen willen wachten op een consult met hun arts.’

NFK vindt het van belang dat er aandacht is voor de begrijpelijkheid van de informatie in patiëntportalen. Zij moedigt dan ook de samenwerking tussen Stichting Kanker.nl en Nictiz van harte aan. Beide partijen werken aan de patiëntvriendelijkheid van informatie in patiëntportalen.

Delen van medische informatie en toestemming

In de peiling is ook uitgevraagd hoe kankerpatiënten aankijken tegen het delen van hun medische informatie tussen ziekenhuis en bij hergebruik voor wetenschappelijk onderzoek. Bijna alle mensen met kanker (99 procent) vinden dat hun medische informatie over kanker in Nederland gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Van deze mensen geeft 57 procent aan dat dit automatisch mag gebeuren en 31 procent wil er eenmalig vooraf toestemming voor hebben gegeven. Verdere toelichting is hier te lezen.

NFK - Doneer je Ervaring

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is de koepel van 19 kankerpatiëntenorganisaties. Samen komen zij op voor de belangen van mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Door middel van Doneer Je Ervaring, het panel van en voor mensen die leven met kanker, wordt inzicht vergaard in de behoeften en meningen van patiënten en naasten. Deze inzichten worden gedeeld met de politiek, media, zorg, wetenschap en verzekeraars.

Lees het verslag over het patientportaal op de website van NFK.

Lees hier meer over het Doneer je Ervaring onderzoek van Hematon onder mensen met een hematologische kanker naar de gevolgen van de ziekte en behandeling.