Wat doet Hematon goed? En wat kan beter?

Beeld Gerd Altmann Hematon Nieuws

Geen andere patiëntenorganisatie heeft zoveel verstand van bloed- en lymfklierkanker als Hematon. Die opsteker kreeg Hematon in een onderzoek naar haar diensten. De ondervraagden geven ook suggesties voor wat  Hematon nog beter kan doen. Belangrijkste tip: Nog meer de medische ontwikkelingen volgen, daarover berichten en opkomen voor de belangen van patiënten.

Hematon staat voor meer genezing, een betere kwaliteit van leven van (ex-)patiënten en hun naasten. Dat doen we door te zorgen voor goede informatie, het organiseren van lotgenotencontact en het vertegenwoordigen van de belangen van mensen met bloed- en lymfklierkanker en iedereen die daarvoor een stamceltransplantatie heeft ondergaan.

Ambitie en inspanningen

Waardeert de doelgroep de inspanningen van Hematon? Om dit te ontdekken deed Hematon in het najaar van 2021 een dialoog-onderzoek. Ze stelde de achterban deze vragen: Wat doet Hematon goed? Wat kan zij nog meer doen voor de patiënten? En heeft Hematon een meerwaarde? 
Uit de resultaten blijkt dat de achterban veel complimenten uitdeelt. Men stelt vooral de goede, begrijpelijke en degelijke informatievoorziening op prijs. Ook dat de informatie gaat over de ‘eigen’ ziekte en er dus veel specifieke informatie is te vinden, wordt gezien als een groot pluspunt.

Meerwaarde van Hematon

Heeft Hematon een meerwaarde ten opzichte van andere kankerorganisaties? Een relevante vraag, omdat de vertegenwoordiging van de patiëntengroep van Hematon niet makkelijk te vergelijken is met mensen met andere soorten kanker die als een vaste tumor in een orgaan ontstaan (de mensen met ‘solide’ tumoren). Een belangrijk verschil is dat voor mensen met bloed- of lymfklierkanker een operatie meestal niet mogelijk is. Veel van hen zitten 'op z’n best' in remissie en weinigen worden genezen of ‘schoon’ verklaard. Voor mensen met niet-agressieve bloed- of lymfklierkanker geldt bovendien vaak een wait-and-see periode. De ziektelast is daardoor een leven lang anders, ook voor de groep die weinig of geen klachten ervaart.

Gelukkig geldt dat niet voor alle mensen uit de doelgroep van Hematon. Veel patiënten met een agressieve vorm van (non)-Hodgkin lymfoom of acute leukemie kunnen wel helemaal kankervrij worden. 

Contact met lotgenoten

Uit het onderzoek blijkt dat Hematon volgens de ondervraagden inderdaad meer te bieden heeft, omdat men vindt dat andere organisaties minder verstand hebben van bloed- en lymfklierkanker. Ook geven de ondervraagden aan het heel belangrijk te vinden om constant op de hoogte te blijven over de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en therapieën.

Wat moet Hematon beter doen?

Als het aan de achterban van Hematon ligt, moet zij vooral blijven doen wat de organisatie nu ook al doet: goede informatie brengen over ziektes, behandelingen, medicijnen en nieuwe medische ontwikkelingen. De belangenbehartiging wordt daarom gezien als zeer belangrijk, zodat de patiënten ook in de toekomst kunnen profiteren van nieuwe behandelingen en geneesmiddelen.

Verantwoording en achtergrond

Het onderzoek deed Hematon in oktober 2021 in samenwerking met PGOsupport. Er deden in totaal 1.148 mensen mee aan het onderzoek. 

Kijk hier voor contact met Hematon.

Meest gelezen

Meest recente artikelen