Wat is een behandeling waard?

Voor mensen met kanker is dit geen theoretische discussie. Het gaat om hun leven, hun toekomst, hun tijd met familie en vrienden. Daarom vindt NFK, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties waar ook Hematon onderdeel van is, dat het in die discussie niet alleen moet gaan over geld, maar vooral over wat voor patiënten belangrijk is. 

In een statement dat NFK publiceerde stelt zij dat in het gesprek over dure medicijnen het perspectief van de patiënt centraal moet staan bij beslissingen. Veel patiënten begrijpen dat zorg geld kost. Uit onderzoek blijkt dat vier op de tien patiënten willen weten wat hun behandeling kost. Een kwart van hen vindt het belangrijk om te weten of de kosten erg hoog zijn. Een kleine groep zou zelfs afzien van behandeling als de kosten voor de samenleving extreem zijn. 

Toch draait het voor patiënten niet alleen om cijfers. Zij weten hoe zwaar een behandeling kan zijn, lichamelijk, mentaal en sociaal. Ze ervaren ook wat het betekent om energie te verliezen, afhankelijk te worden van anderen, je leven tijdelijk of blijvend anders in te moeten richten. En ze weten hoe waardevol extra tijd is als die tijd wel kwaliteit heeft. 

Wat medicijnen opleveren 
Het statement gaat ook in op het feit dat beleidsmakers nu vooral kijken naar de kosten van medicijnen. Maar goede behandelingen leveren ook iets op: mensen kunnen langer werken, voor hun gezin zorgen of vrijwilligerswerk doen. Zulke maatschappelijke opbrengsten blijven vaak buiten beeld. 

Daarom roept NFK op om breder te kijken. De waarde van een behandeling moet niet alleen worden bepaald door de prijs of de overlevingscijfers, maar ook door de impact op het dagelijks leven. Wat betekent een behandeling voor de kwaliteit van leven? 

Om dat goed te kunnen beoordelen, is het belangrijk dat er structureel gegevens worden verzameld over hoe patiënten hun behandeling ervaren. Ook moeten farmaceuten beter luisteren naar wat patiënten belangrijk vinden, en die informatie meenemen in de ontwikkeling en beoordeling van medicijnen. 

De discussie over dure medicijnen moet gevoerd worden, maar wel met de juiste stemmen aan tafel. En juist patiënten weten als geen ander wat echte waarde is. 

PROM’s 
NFK wil daarom dat er structureel patiënt gerapporteerde gegevens (PROM’s) worden verzameld, dat die gebruikt gaan worden bij de beoordeling van nieuwe geneesmiddelen en dat er real-world data worden gebruikt. Op die manier wordt niet alleen de medische, maar ook de persoonlijke waarde zichtbaar van medicijnen. 

Het hele statement lees je hier:  de waarde van kankerbehandelingen