Zeldzame kanker? Een derde mensen krijgt niet direct juiste diagnose

Beeld NFK 08-03-2021 Voor meerdere ziektes relevant

Jaarlijks krijgen ongeveer 20 duizend mensen een zeldzame vorm van kanker, zoals bloed- en lymfklierkanker. Maar voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van hen eerst een verkeerde diagnose en soms zelfs meerdere verkeerde diagnoses. Bij de start van de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ wordt hiervoor aandacht gevraagd, want een snellere diagnose kan zorgen voor een grotere overlevingskans.

Ruim een kwart van de mensen met bloed- of lymfklierkanker heeft ervaren dat tussen het eerste gesprek met de huisarts en een verwijzing naar het ziekenhuis meer dan drie maanden zat. Een late doorverwijzing is voor een progressieve ziekte als kanker zorgelijk. Het is belangrijk om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Dit vergroot de kans op een succesvolle behandeling. Ook kan uitbreiding van de ziekte worden voorkomen.

De gegevens komen uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Volgens de kankerpatiëntenorganisaties zou vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15 procent slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018).

Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ roept de federatie daarom samen met KWF op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra (UMC’s). Voor bloed- of lymfklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken. De geldende beroepsnorm van SONCOS schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden.

‘Het is begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren, is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek’, zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.’

Om het onderzoek naar en diagnostiek en behandeling van zeldzame vormen van kanker te optimaliseren bespreekt NFK de resultaten van de peiling met het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), een landelijke multidisciplinaire groep van experts zeldzame kankers. Tot 14 maart wordt aan patiënten met een zeldzame kanker gevraagd zijn of haar ervaringsverhaal te delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.
Meer weten? Kijk op de website van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.