
Eeuwig dankbaar
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden.
Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.
Daar werden alle (vervelende) onderzoeken nog eens fijntjes overgedaan. Een week later kreeg ik te horen dat als ik alle chemokuren kon doorstaan inclusief een stamceltransplantie, ik wellicht nog 3, hooguit 5 jaar zou kunnen leven. De wereld stortte volledig in. Ik was 48 jaar, op het toppunt van mijn carrière en drie jonge kinderen, de jongste was net 10 jaar. Ik zie mijzelf nog staan beneden in de hal van het oude EMC, mijn vrouw stevig omarmend. Vrijwel meteen nam ik mij voor alles uit de kast te halen om die termijn wat te verlengen. Mijn mentaliteit die ik 28 jaar geleden had aangeleerd gekregen bij het korps commandotroepen kreeg weer langzaam de overhand. Nu, na 37 chemokuren, een stamceltransplantatie, 5 operaties en 40 bestralingen, behoorlijk gehandicapt kan ik zeggen dat het me - samen met Elien en gezin - aardig is gelukt. Geen verdienste, niet het winnen van een gevecht maar gewoon geluk en een doses positiviteit en doorzettingsvermogen. Vorige week was ik behoorlijk aangeslagen door het overlijden van Bibian Mentel, voor mij een super held. Ook zij heeft er alles aan gedaan en door alles heen positief gebleven. Zij had een ongelooflijk sterke wil om het uitzichtloosheid te keren en vreugde te beleven aan de kleine dingen in het leven. Zij was en is een geweldig voorbeeld voor velen. Ik zou jullie haar woorden mee willen geven: leef, durf te dromen en vooral wees een beetje lief voor elkaar. Wij zullen vanavond toosten op haar leven en de 17 jaar die ons is gegeven.
Groeten,
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden.
Helaas afgelopen tijd voornamelijk tegenspoed.
Lieve volgers,
Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden. Woorden die mijn vader zo goed in zinnen kon formuleren op zijn blog. Ik moet dit zonder zijn hulp of advies doen want na een strijdt van 19 jaar is papa op 6 april overleden.
Wat gaan we hem ontzettend missen…
en wat zijn we trots op pap! Zijn enorme incasseringsvermogen, het omgaan met teleurstellingen en doorzettingsvermogen. Een bron van kracht en inspiratie.
Ik wil graag afsluiten met de woorden van Bibian waar mijn vader diep respect voor had : Leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar.
Nee, nee. Ik bedoel niet dat ik al 13 behandelingen achter de rug heb, gelukkig niet. Aantal behandelingen i.v.m. Waldenström is bij mij tot nu toe blijven steken op 1 behandeling van 8 drc kuren.
We liepen het museum binnen terwijl we spraken over ademhaling. Over hoe je lijf reageert op spanning, op haast, op die onzichtbare maar voortdurende druk om aan te staan. Binnen enkele minuten stonden we in een ruimte waar ademhaling ineens vanzelf ging. Alsof het zwart van de schilderijen onze aandacht omhulde, vertraagde, verdiepte.
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.