17

Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.

Daar werden alle (vervelende) onderzoeken nog eens fijntjes overgedaan. Een week later kreeg ik te horen dat als ik alle chemokuren kon doorstaan inclusief een stamceltransplantie, ik wellicht nog 3, hooguit 5 jaar zou kunnen leven. De wereld stortte volledig in. Ik was 48 jaar, op het toppunt van mijn carrière en drie jonge kinderen, de jongste was net 10 jaar. Ik zie mijzelf nog staan beneden in de hal van het oude EMC, mijn vrouw stevig omarmend. Vrijwel meteen nam ik mij voor alles uit de kast te halen om die termijn wat te verlengen. Mijn mentaliteit die ik 28 jaar geleden had aangeleerd gekregen bij het korps commandotroepen kreeg weer langzaam de overhand. Nu, na 37 chemokuren, een stamceltransplantatie, 5 operaties en 40 bestralingen, behoorlijk gehandicapt kan ik zeggen dat het me - samen met Elien en gezin - aardig is gelukt. Geen verdienste, niet het winnen van een gevecht maar gewoon geluk en een doses positiviteit en doorzettingsvermogen. Vorige week was ik behoorlijk aangeslagen door het overlijden van Bibian Mentel, voor mij een super held. Ook  zij heeft er alles aan gedaan en door alles heen positief gebleven. Zij had een ongelooflijk sterke wil om het uitzichtloosheid te keren en vreugde te beleven aan de kleine dingen in het leven. Zij was en is een geweldig voorbeeld voor velen. Ik zou jullie haar woorden mee willen geven: leef, durf te dromen en vooral wees een beetje lief voor elkaar. Wij zullen vanavond toosten op haar leven en de 17 jaar die ons is gegeven.

Groeten,

Cees

Weblogs over multipel myeloom

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering

    Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Iets te vieren ...

    Vandaag op controle geweest bij de oogarts om te kijken of de avastin-injecties en de twee lasersessies met in totaal meer dan 1600 laser-pulsjes voldoende soelaas hadden geboden.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Even een update ...

    Het is al weer enige tijd geleden dat ik mijn laatste bericht heb gepost dus tijd voor een update.

Ook interessant

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Stare Down

    Geheel tegen mijn principes gingen we afgelopen weekend met de auto boodschappen doen. Iedere beweging die ik kan maken moet ik doen. Alleen niet wanneer het regent.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Zorgplan gemaakt, werk in uitvoering

    Maandagochtend had ik een intake-gesprek met de radioloog van het instituut Verbeeten, ‘s-middags een heel goed gesprek met mijn hematologe in het Amphia in Breda.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    Er is altijd meer

    Zo af en toe fietsen we samen. Het liefst zonder plan kijken waar we uitkomen. Ook al is het al lang niet meer gebruikelijk groeten wij vrolijk iedereen die we tegenkomen.