Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Autotransfer en meer

Ja alles staat in het teken van transfers en kracht opbouwen. Kracht opbouwen in mijn armen want daar moet ik dus alles mee doen. Het valt echt niet mee om dit op te bouwen maar het lukt me toch aardig. Af en toe maakt de fysiotherapeut een stukje film om de vooruitgang te laten zien en dan zie je echt verschil. Dit is fijn.

Ik ben nu bezig met, hoe kom ik van de grond, als ik bv gevallen ben, weer terug in de rolstoel of op de bank. Nu wordt ik 's morgens wakker en tijdens het wakker worden dan begin ik over diverse dingen na te denken. Die opper ik dan bij de fysio en dan gaan we dit uit proberen. Zo moet ik in ieder geval voor de winter b.v zorgen dat ik 2 vliesdekens in de buurt heb dat ik me warm kan houden als ik op de koude grond lig. Ik krijg wel een personen alarmering systeem om dus hulp is wel snel aanwezig hoor. Maar toch. Nu had ik het idee om als ik wel op de grond beland, mezelf naar de bank te trekken op mijn buik en dan proberen mezelf op mijn knieen te duwen. Moet je je alleen voorstellen dat je dus helemaal niet weet waar je achterwerk en je knieën heen gaan als je die opduwt.  Gaan we morgen dus proberen door antislipmatjes onder mijn knieën te plaatsen zodat die niet wegglijden. Me zelf tegen de bank aan laten vallen en dan optrekken tot ik op de bank lig. Dan kan iemand de rolstoel bij schuiven en kan ik weer in de rolstoel over. Allemaal dingen die voor ik naar huis ga geregeld moeten zijn.

Vanmiddag heeft Joop meegelopen met de fysio en is met mijn Panda gekomen. Het doel was om mijn transfer te oefenen van de rolstoel via de glijplank naar de passagiers kant van de Panda. Als ik dit nl kan, en dat gaat lukken dan zijn we een stuk minder afhankelijk van de taxi en dat is natuurlijk wat we willen. De taxi als ik alleen op stap wil en de Panda als we met zijn tweetjes weg willen.

Maar de instap van de panda is toch iets hoger dan de rolstoel dus ik moet omhoog glijden. Dit kost me op dit moment nog te veel kracht maar met een beetje hulp is het me wel twee maal gelukt. Nu zat ik in de auto en keer eens even rond en kwam tot de conclusie dat als Joop de auto langs een stoeprand zet dit precies de hoogte is die ik moet overbruggen dus voorlopig even lang de stoeprand en als ik straks meer kracht in mijn armen heb dan gaat het ook zonder maar met een klein duwtje. Ik ben weer superblij.

Mijn energielevel was vorige week even danig low dat ik hier wel even een paar traantjes voor gelaten heb en 2 maar de fysio heb moeten afzeggen. Het ging even niet meer.  Dus heb ik eerst maar even goed gerust. Nu gaat het wat beter. Er  is een gesprek geweest met het multidisciplinair team en ik blijf hier nog ongeveer 6 weken opgenomen. Tussen door natuurlijk weer een evaluatie. Het huis moet ook aangepast worden maar dat zit goed, erg goed zelfs maar daar schrijf ik later weer over.

Ik ben afgelopen maandag naar de uroloog geweest en voor 28 juli wordt mijn neurostimulator verwijderd en er wordt een katheter door de buikwand geplaatst. Ik zie hier wel weer een beetje tegen op. Niet die katheter maar wel het verwijderen van de stim. Ik zit dan toch weer met een wond in mijn bil die ik niet kan gebruiken. Maar misschien is het wel een extra stimulans om nog hoger mezelf op te drukken. Je weet nooit hoe een koe een haas vangt. Goed dit was weer even een stukje schrift om iedereen op de hoogte te houden van het wel en wee hier in Blixembosch.

Joop gaat vannacht lekker samen met Erwin een weekje naar Zwitserland even hun hoofden leeg maken. Lekker ontspannen. Ze hebben het ook echt verdient want het valt niet mee om in eens een vrouw/ moeder te hebben die totaal afhankelijk is geworden van veel dingen.

PS ik zal morgen eens wat videootjes laten maken met mijn telefoon dan kunnen jullie zien wat ik allemaal aan het uitspoken ben hier. Brr het onweert hier aardig. Ik ga de gordijnen maar sluiten en lekker slapen.

Bron: Rona

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.