Afgelopen maandag werd ik gebeld door het Erasmus MC. De assistente van professor Sonneveld deed me vertellen dat ik de donderdag van die week een afspraak had bij professor Sonneveld. Ik schrok hier toch echt wel van.
Mijn internist had idd afgelopen vrijdag via email advies gevraagd betreffende verdere behandeling ivm het stijgen van mijn M-proteïne. Nu ging ik er gewoon van uit dat we dan ook via e-mail bericht terug zouden krijgen. Nee dus, we moesten komen. Ik moet heel eerlijk zeggen ik ben gedurende de ruim drie jaar dat ik deze ziekte nu heb nog nooit zo nerveus ben geweest. Dit was voor het eerst. Nou mag toch wel een keertje zou ik zeggen.
Donderdag hebben we ons netjes gemeld bij de balie en al snel werden we binnen geroepen. Al snel viel er een last van ons af. Hij vond het helemaal niet zo indrukwekkend, pffff gelukkig. Natuurlijk was de stijging niet goed, absoluut niet maar een stijging tot tien werd geaccepteerd. Komt het eiwit boven de tien en laat hij nog steeds zo'n sterke stijging zien dan moet er actie worden ondernomen. Toen zat ik gelijk wel met de vraag wat nu als ik deze maand klaar ben met kuur negen en eigenlijk met de onderhoudsdosering zou moeten beginnen. Het wordt nu een tussenstap. Ik blijf kuren maar met de halve dosering cyclofosfamide, dus 50 mg. Hier ben ik het helemaal mee eens. Volledig doorgaan wordt denk ik moeilijk gezien mijn andere bloedwaardes. Mijn bloedplaatjes zijn steeds aardig laag waardoor ik onder de blauwe plekken zit.
Ik heb gisteren EPO gespoten. Dit spuit je met een giga dun naaldje in je buik. Zo eenvoudig, maar ik heb toch een ontzettend groot hematoom gekregen. Ik heb hem gisteren maar met een pen begrenst zodat ik kan zien of hij niet veel groter wordt. Tot nu toe is hij maar een klein beetje groter geworden. Ik hou het in de gaten. Verder mag ik gelukkig de EPO nu elke 4 weken spuiten. met een wat hoger hb, wat ik altijd gewend ben, voel ik me ws ook wat beter. Zo niet dan stop ik er mee.
Bij het maken van de vervolgafspraak hoorde ik ineens mijn naam en we keken achter ons en zagen daar Cees en zijn vrouw Elien staan. Cees is een bloggenoot. Wij volgen elkaars blog al drie jaar en dan is het ontzettend leuk als je elkaar in real life tegen komt. Cees je bent in het echt net zo leuk als op je blog. Als we elkaar volgende keer weer zo tegen komen drinken we een kop koffie.
Nou ik ga nog even lekker genieten van de avond zon en de planten in de tuin water geven.
Bron: Rona Albers
Vorige week woensdag weer de route gedaan naar Schiedam voor de uitslag van het bloedprikken. De vorige keer dat we er waren schrokken we nogal van de uitslag. Mijn IgM was gestegen van 30 naar 35, een flinke stijging. Deze keer hielden we rekening met een verdere stijging.
Nou ja, geen nieuws is natuurlijk niet waar. Al zou je je ogen en oren dicht doen dan nog kun je niet ontsnappen aan de realiteitswaanzin zoals die momenteel in de wereld rondwaart.
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee.
