Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed.
Het aloude verhaal: eigenlijk geen echt aanwijsbare oorzaak, huisarts van de hap erbij, de dreiging van opname waar ik me zoals gewoonlijk weer heftig tegen verzette, eigenlijk gewoon zoals vanouds. Maar we zijn opgeknapt en weer up-and-running. Waar ik me dan nog het meest over verbaasd heb is dat ik wilde stoppen met een hartmedicatie in overleg met mijn cardioloog omdat ook dit inmiddels al het derde middel is dat nog steeds hevige reacties veroorzaakt op mijn psoriasis. Blijkt die man gewoon te zijn vertrokken zonder enige mededeling en hebben zij mij ingedeeld bij een arts in opleiding. Ik wil helemaal geen aio, ik wil de beste cardioloog die er is. Daar moeten we maar eens over gaan bellen.
Even wat anders: Elien heeft haar eerste vaccinatie met het Astra-Zenica gehad en ik had hem volgens de informatie van onze patiëntenvereniging ook al lang moeten hebben gehad, maar niets is minder waar. Dus ik bel de huisarts, die weet van niks, ik bel het RIVM, die weten ook niks en geven mij het nummer van de GGD West-Brabant en die weet helemaal niks.Terwijl ik maar rustig aan het afwachten was kreeg ik gisterenmiddag telefoon uit het EMC. Komende zaterdag word ik in het Erasmus mc verwacht voor mijn eerste vaccinatie met Moderna en precies vier weken later krijg mijn tweede, weer in Rotterdam. Tja, wat je ver haalt is beter zullen we maar zeggen. Al met al krijg ik steeds meer hoop dat onze vakantie naar Kreta gewoon kan doorgaan.
Groeten,
Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.
Het is hier nooit saai, er is altijd wel wat te beleven ondanks de beperkingen opgelegd door de corona-maatregelen. Met als hoogtepunt afgelopen week. Waren we 43 jaar getrouwd lag ik ziek in mijn bed.
Vanochtend om 11:30 uur stond een nieuwe editie van de driemaandelijkse controle bij de hematoloog op het programma. Nadat deze periodieke controle de laatste twee keer telefonisch is verlopen, werd ik vandaag weer in het Franciscus Vlietland ziekenhuis in Schiedam verwacht.
Het eerste hoofdstuk in mijn ‘CLL-boek’ start in februari 2013 na deze mededeling: “U hebt CLL, maakt u niet teveel zorgen, het is niet agressief en de levensverwachting ligt tussen de 5 en 12 jaar”. BAMM!
Vandaag is het precies 17 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler oftewel multipel myeloom kreeg. Diezelfde middag heb ik contact gezocht met het Erasmus Mc in Rotterdam waar ik enkele dagen later mocht komen.
Er bestaat geen wachtrij voor chemotherapie. Zodra de diagnose rond is, kun je in principe nog de volgende dag aan het infuus gekoppeld worden. Ik moest echter vijf weken wachten, en een beetje smeken bij mijn oncoloog, om er een goed gesprek over te mogen voeren met een psycholoog. Het enige belangrijke voor de dokters is dat je geneest. Niemand houdt rekening met het genezen op psychisch vlak.