De eeuwige strijd tegen de dexamethason …

Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. 

De bedoeling was dat er ook weer dexa bij geslikt diende te worden maar dan 20 mg i.p.v. 4 mg. Jullie willen niet weten wat een strijd dat heeft gekost met mijn arts en de gespecialiseerd verpleegkundige om dat te verlagen naar 4 mg. Het aloude probleem, ik pas nou eenmaal niet in het standaard-protocol, iets wat in het Rotterdamse Erasmus mc ook al zo veel moeite heeft gekost. Gelukkig kreeg ik bijval van de verpleegkundige van de oncologische dagbehandeling, een dame met veel praktijkervaring. Ik ga het gewoon samen met Elien zelf bepalen. Overigens is mijn bloedsuiker vanmiddag na 1 tablet van 4 mg dexa al gestegen tot 15,1. Een beter bewijs is er niet dunk me dat dexa voor mij gewoon vergif is. Of willen ze soms dat ik net als 17 jaar geleden een bloedsuiker ontwikkel van 92,3? We gaan komende nacht en dagen afwachten. Mijn behandelend arts vindt het spannend, wij ook, maar we gaan het meemaken.

Groeten,

Cees

Weblogs over multipel myeloom

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Eerste cyclus zit erop …

    Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Tussentijdse controle ...

    Vandaag naar het Amphia geweest voor een tussentijdse controle. Vorige week bloed geprikt dus ik was reuze benieuwd. Nou had ik gelezen dat de daratumumab behoorlijk wat tijd nodig heeft om aan te slaan, daardoor stelde ik me er niet teveel van voor.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    De eeuwige strijd tegen de dexamethason …

    Vandaag mijn derde daratumumab gehad maar dan zonder infuus met oa prednison. Deze keer moest ik thuis een aantal pillen innemen een uur van te voren. 

Ook interessant

  • Leukemie

    Stoppen met de trial was geen optie

    De bloedwaarden waren bij elke controle positief, het HB ging omhoog, de nieren konden het aan en leukocyten en lymfocyten daalden. De arts was tevreden. Maar ikzelf voelde me waardeloos de afgelopen maanden. ‘Je lichaam werkt enorm hard en is even helemaal uit balans’, was zijn verklaring, en zo voelde het ook.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    We weten niet wat we denken te weten

    Deze zomer heb ik ingehaald wat ik de vorige zomer niet kon. Op mijn nieuwe fiets was ik te vinden op alle klimmetjes in de omgeving. Trainen om in één ruk de Oude Holleweg bij Nijmegen op te fietsen. Die akelige pukkel van gemiddeld 8,6% over 700 meter had ik alleen nog maar kunnen bedwingen met een tussenstop. Op een regenachtige ochtend reed ik er zomaar op. En even voelde ik iets van trots. Heel even dan, want nieuwe doelen werden gesteld.

  • Multipel myeloom, Stamceltransplantatie

    Eerste cyclus zit erop …

    Vanochtend mijn achtste injectie subcutaan daratumumab gehad. Volgende week een telefonisch consult met mijn behandelend arts en dan gaan maar eens praten of we het geheel wat kunnen verkorten. Temeer daar mijn bloeduitslagen van afgelopen week er weer keurig uitzagen.