Hoewel de pretstofjes kort na de 4-daagse in juli alweer verdwenen waren en de vermoeidheid als vanouds weer prominent aanwezig is probeer ik toch zoveel mogelijk actief te blijven met zwemmen, fietsen en wandelen.
Het blijft echter energie sprokkelen. Het zwemmen gaat telkens moeizamer, wandelen doe ik inmiddels nauwelijks nog. Mijn benen voelen met het fietsen aan als een natte dweil in een emmer koud water, zo slap terwijl het aantal kilometers dat ik fiets telkens minder wordt.
Woensdag 30 november bloedprikken voor de controle op 12 december. Aangezien in het verleden de uitslagen steevast nog niet in “MijnGelre” staan als ik voor controle kom, ga ik deze keer maar een paar dagen eerder prikken.
Wie schetst mijn verbazing als precies een week later de uitslagen, op één na, in mijn dossier staan. De laatste staat er de volgende dag ook in. Dus ze kunnen het wel in Gelre, uitslagen op tijd er in zetten.
Dat de waardes slechter zijn geworden is geen verrassing. Maar het valt op dat de snelheid waarmee dit gebeurt ook toeneemt. IgM inmiddels 41 gr/ltr en het Hb inmiddels gezakt naar 6,5, een daling van 0,5 in iets meer dan 4 maanden. Zo’n daling heb ik nog niet eerder meegemaakt. Ook de bloedplaatjes vertonen een wat scherpere daling terwijl de rode bloedcellen afgelopen juli al de ondergrens waren gepasseerd. Al met al is het dus niet zo verwonderlijk dat ik mij wat slechter begin te voelen.
Het IgG is eveneens weer verder gestegen en is nu 34 gr/ltr terwijl de ontstekingswaarde, CRP, verrassend genoeg gedaald is. Was 56 mg/ltr en nu 50. Totaal eiwit inmiddels 107 gr/ltr.
Daarnaast was er nog een andere belangrijke verandering. Mijn bloeddruk, al geruime tijd wat aan de hoge kant, ging in november nog verder omhoog zonder aanwijsbare reden. Geen schrik maar wel een punt om mee te nemen op 12 december.
12 December, een kwartiertje later dan gepland zit ik bij mijn hematoloog. Dat het meestal wat uitloopt heb ik totaal geen moeite mee aangezien zij duidelijk aandacht heeft voor de patiënt en geen haast heeft om het consult zo snel mogelijk af te ronden.
De gebruikelijke vraag “hoe gaat het?” blijft achterwege. Na twee tellen weten we allebei dat dit een ander gesprek wordt dan de voorgaande gesprekken. Ze komt vrijwel direct op het bespreken van de uitslagen. Nadat we de uitslagen en algehele conditie hebben doorgenomen komen we allebei tot de conclusie dat de wait&see fase voorbij is. Langer wachten heeft geen zin aangezien mijn conditie dan ook verder achteruit gaat en het hb nu al de grens van behandelen nadert. Een controle begin van het jaar zou nog kunnen maar je mag dan verwachten dat de grens van het hb dan toch bereikt is. Uitstel heeft geen zin meer. Ik zal er aan moeten geloven.
Conclusie: je bent ziek en daar moet wat aangedaan worden. Punt uit.
Begin januari krijg ik de oproep. Het is min of meer de standaard behandeling voor waldenström. Een DCR kuur (dexamethason, cyclofosfamide en rituximab) van 6 – 8 keer. De 1e twee keer zonder rituximab. Deze komt er later bij en wordt als infuus gegeven. De dexamethason en cyclofosfamide gaan in tablet vorm.
Verder wachten we af of de verhoogde bloeddruk, Igg en crp misschien ook positief reageren op de behandeling. Ik ben hier ook erg benieuwd naar aangezien geen van drieën, volgens de huidige kennis van zaken, een relatie heeft met waldenström. Maar ja, je weet maar nooit.
Nu eerst maar de feestdagen op een prettige manier doorbrengen en dan hopen dat de behandeling aanslaat en ik er volgend jaar beter voor sta.
Groeten Johan
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.