De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC.
Zoals ik al vermoedde bleek mijn Hb-waarde flink gezakt tot 4,9. Woensdag heb ik daarom weer een bloedtransfusie gekregen. Daar ben ik wel iets van opgeknapt, zo'n transfusie geeft gelijk meer energie.
Vorige week dinsdag ben ik bij de pijnpoli geweest. De oxycodon die ik gebruikte (in combinatie met paracetamol en diclofenac) hielp te weinig bij de bestrijding van de pijn in mijn botten, vooral mijn rug. Ik gebruik nu Fentanyl-pleisters en die lijken wel beter te werken. De eerste paar dagen gaven ze flinke bijwerkingen, maar die zijn weer overgegaan.
Mijn eigen inschatting is, dat twee van mijn thorax-rugwervels de laatste paar weken zijn ingezakt. Dat verklaart deels de pijnklachten. Het viel mij onlangs op dat ik letterlijk tegen mijn broer moest opkijken, waar ik altijd de langste was. We hebben het nagemeten, en ik ben inderdaad gekrompen, en wel 9 cm. Nu wil ik niet zeggen dat dat allemaal van die twee wervels komt, iedereen krimpt wel een paar centimeter gedurende zijn of haar leven. Maar ik merk echt wel een verschil. Volgende week worden er weer foto's gemaakt en daarop is wellicht een verandering te zien.
Dat geldt ook voor mijn longontsteking. Ik adem gemakkelijker dan een paar weken geleden en raak niet zo snel meer buiten adem. Ik hoop dat dat betekent dat ik kan stoppen met de AmBisome-behandeling, die behoorlijk belastend is. De thuiszorg komt elke dag langs om me dit middel per infuus te geven.
Over de Kahler-behandeling is nu nog geen nieuws. Ik ben begonnen aan de 4e pomalidomide-kuur en op 11 november wordt weer een beenmergpunctie uitgevoerd. Dan weten we een paar weken daarna of de pomalidomide een gunstig effect heeft. Vandaag werd ik wakker met weer nieuwe pijnklachten in ribben en schouder aan de rechterkant. Het is moeilijk vast te stellen wat de oorzaak hiervan is, natuurlijk hebben we dan gelijk weer zorgen of er toch weer nieuwe botlaesies aan het groeien zijn. We zullen de komende dagen goed blijven volgen hoe het zich ontwikkelt.
Door de pijn en gebrekkige energie lukt het niet om aan veel dingen toe toe te komen. Behalve een paar wandelingetjes per dag door onze buurt en een beetje rommelen in huis doe ik maar heel weinig. Ik slaap elke middag een paar uur. Ik hoop dat ik de komende tijd wat zal opknappen zodat het leven weer wat leuker wordt.
Bron: Jaco
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.