Weblog

Het contrast is groot

Woensdag 30 mei zit ik bij de neuroloog voor de uitslag van de EMG (zenuwonderzoek). De klachten welke ik heb wijzen, volgens de EMG, niet op neuropathie.

Johan

Aangezien ik ook wat versleten nekwervels heb stelt de neuroloog voor om een MRI-scan van de nek te maken om te kijken of er een beknelling zit die de klachten zou kunnen veroorzaken. Ik krijg een oproep voor de scan op dinsdag 26 juni.

Ingrid sterkt ondertussen wat aan en woensdag 13 juni staat de operatie gepland. Even voor 7:00 uur in de ochtend zijn we in het Radboudumc. Professor De Wilt komt voor de operatie nog even gedag zeggen en om 8:00 uur wordt Ingrid naar de operatiekamer gereden. Even voor half één word ik door De Wilt gebeld over de operatie. Hij geeft in het kort aan dat de operatie volledig geslaagd is. Hij heeft een tumor verwijderd zo groot als pomelo en er zijn ook geen uitzaaiingen aangetroffen. Eindelijk eens een echt goed bericht. We zijn enorm blij. De week na de operatie heeft ze wel problemen met de bloeddruk/vochthuishouding. Na ongeveer 7 liter vocht toedienen wordt de oorzaak duidelijk. Professor De Wilt geeft aan dat ze zwaar ondervoed is geweest en daardoor alle eiwitten in de spieren en weefsel e.d. verloren heeft. Het vocht heeft eerst deze plekken opgevuld. Het vochtinfuus wordt gestopt en na een week mag Ingrid naar huis en dan gaat het zienderogen beter met haar. De rolstoel en het hoog/laag bed kunnen als snel de deur uit en de pomp voor de sondevoeding kan teruggestuurd worden. Van heel erg ziek naar weer een normaal leven. Het is een bijna onvoorstelbare metamorfose.

Dinsdag 26 juni ga ik 's avonds naar het ziekenhuis voor de MRI-scan. Na goed 20 minuten sta ik weer buiten. De volgende morgen word ik gebeld door radiologie. De radioloog heeft 'wat' gezien op de scan en wil er nog één maken maar dan met contrastvloeistof. Diezelfde middag mag ik nog een keer door de MRI-scanner. 5 Juli de uitslag van de scan en ook van mijn 3-maandelijkse bloedprikken en controle bij de hematoloog.  Ondertussen voel ik mij niet echt happy. Al geruime tijd krijg ik telkens meer last van vermoeidheid en voor mijn gevoel kan het eigenlijk ook niet anders of mijn bloedwaarden moeten slechter zijn.

Donderdag 5 juli zit ik bij de neuroloog. De afspraak met mijn hematoloog is, door tijdelijke afwezigheid, verzet naar een plaatsvervanger op vrijdag 13 juli. De neuroloog laat mij de scan zien. De wat versleten nekwervels geven geen problemen, er is geen beknelling. Mijn klachten die ik nu al een paar jaar heb kunnen dus (nog) niet verklaard worden. Dat ik nog een keer door de scanner moest had alles te maken met een 'witte vlek' in het ruggenmerg  bij de overgang van de nek naar de rug. De neuroloog vermoedt dat het een cyste is welke er al langer zit en ook geen probleem veroorzaakt anders waren er al wel uitvalverschijnselen geweest. Aangezien een punctie te veel risico’s heeft mag ik over 3 maanden weer onder de scanner om te kijken of er een verandering is opgetreden. Je valt van het één in het ander.

Vrijdag 13 juli zit ik bij de hematoloog. Mijn verbazing is groot als ze vertelt dat de bloedwaardes stabiel zijn. Uiteraard ben ik wel heel erg blij. Wel geeft ze aan dat de schildklier wat te snel werkt. Verder gaat ze niet in op mijn vermoeidheid en dat ik wat afgevallen ben. Gelukkig niet veel en het is inmiddels weer stabiel. Mijn voorlopige eigen conclusie van deze uitslag is dat de toename van de vermoeidheid veroorzaakt wordt door de spanning, hectiek en de vele teleurstellingen en onzekerheden van de afgelopen tijd. Bij het secretariaat vraag ik de waardes op en ga opgelucht naar huis.

Als ik de waardes thuis rustig bekijk en vergelijk begin ik toch te twijfelen waarom mijn vermoeidheid zo toeneemt. De TSH waarde (indicatie voor de werking van de schildklier) is, t.o.v. de vorige controle, in mijn ogen sterk gedaald en zit zelfs onder de ondergrens. Is dit dan toch de oorzaak waarom mijn vermoeidheid zo toeneemt? Ik wil duidelijkheid en maak een afspraak met de huisarts. De huisarts kan mij al snel geruststellen. De TSH waarde en de hieraan gekoppelde waarde van de vrije T4 zijn niet de oorzaak van mijn vermoeidheid. Wel is de daling reden om ook deze waardes in de gaten te houden.

Het kan dus bijna niet anders dan dat de toename van mijn vermoeidheid veroorzaakt wordt door de afgelopen heftige periode. Eigenlijk ben ik blij met deze conclusie. Aangezien alles nu in een rustiger vaarwater zit kan het haast niet anders of mijn vermoeidheid moet de komende tijd afnemen. Oktober wordt met de scan, bloedprikken, consulten en ook nog wat controles van  Ingrid weer een wat drukkere maand maar voorlopig hebben we het even rustig. Hopelijk kunnen we daarna dan weer gewoon rustig voortkabbelen in de wait-and-seefase.

Dinsdag 17 juli ben ik wel gestart voor de eerste dag van de Nijmeegse 4-daagse. Toen ik uiteindelijk om goed kwart voor drie, ruim 2 uur later dan normaal, de wedren op kwam was de energie helemaal op. De volgende dag starten was geen optie meer. Volgend jaar in de herhaling voor het gouden kruisje (10e keer).

Bron: Johan